Моя вселенная- София

[Мария-София]

Я рада, что мне подсказали ваш адрес. Здесь, все так знакомо и столько судьб одинаковых. А нам всем это очень нужно. Излиться и успокоиться душой. Вот и решила тоже написать свою историю.
 Я Мария, мне 30. Я из Баку.  У нас никак не получалось забеременить, проверились, у меня не лопались фоликулы, у мужа спермограмма не ахти. Сделали ЭКО, и я поплыла от счастья! Я была беремена!!!
 Заплонированная кессаря(узкий таз), 38 недель и 4 дня. И вот в 12.12.09 в 12.10, появилась на свет моё СОЛНЫШКО! Я боялась спать, дышать. Весь мой мир был в этой маленькой крошке. В роддоме мне не дали снять шапочку, сказали холодно ненадо, на третий день нас выписывают домой. Дома снимаю шапочку, а головка ассимитрична, какая-то синева на левом виске.  Дома опять заметила ее скрючивания, в роддоме они тоже были и мне сказали что так бывает, она то у меня первая, я и не видела таких маленьких детишек, чтоб судить. Но они стали повторяться и материнское сердце кричало, что что-то не то. Через 9 дней поехала с ней к невропатологу, он нам и сказал, что ребенок очень тяжелый и что нам только терпение и терпение. Микроцефалия - это приговор. так он сказал. В тот момент я еще не осознавала, всей беды.Про приступы не чего не сказал, а они стали повторяться каждый день и по несколько раз в день. В Баку нет врачей хороших и ни кто мне не сказал что это такое. Невропатольг кармил только всякой фигней(это я щас поняла). Сделали КТ и мир пал!!! мне сказали, что мой ребенок умирает и что мы протянем лишь до 5 месяцев. Я помню длиный коридор и мысли взять ребенко и прыгнуть с ней с 5 этажа. Но когда я посмотрела на Софию, я решила бороться за каждый час ее жизни. Я собралась лететь в Москву к тетке. Хоть и врачи меня отговаривали, мол потеряешь в дороге, Я и сказала, а вам какая разница, все равно не жильцы, да хоть у нормальных врачей посмотрюсь, вдруг что подскажут.
Прилетели мы с дочей. Диагноза точного нет, и куда бежать незнаю. Влезла в инет и давай черпать информацию. Надо сделать ЭЭГ, сделали, Надо к ортопеду, сходили, и т.д. и т.п.  Здесь врачи тоже несмогли визуально сказать что это за приступы и приступы ли, только после ЭЭГ и выяснилось, что у нас фокально-моторная эпилепсия с мигрирующими эпи.очагами. При этом приступы уже стали по 25 раз на дню.  в ЦРБ тетя говорит, нет резона ложиться, и едим мы в Москву к другу ее. От туда вызываем скорую и поподаем в ТДГБ.  Сильная неврология и замечательный персонал. Все проверили и перепроверили, вот теперь и лечимся у них. Через каждые 3 месяца госпитализируемся на обследование. И хоть до 6 месяцев мы развивались в норме, но меня сразу же придупредили , что с такими диагнозами, как микроцефалия, эпилепсия, отстования будет иметь место.  Прокололись Синактен-депо, пьем -депакин, топамакс, бензонал. И уж точно не умираем, как они сказали, что мы выглядем слишком хорошо для умирающего. Вот тут то я и вздохнула. Хотя, все равно, мы все тут как на бомбе с замедлененым механизмом.
Ноя Благодарю Бога, за каждый прожитый день, рядом с чудом в виде моей дочери. И поверьте, человек который на протяжении 11 лет мечтавший о ребенке и получивший от Бога этот дар, не
уверовав в чудо, просто не может. Ведь наши дети это ЧУДО!!!  Я полна оптимизма, и наши дети ни какие не больные, они просто особенные, они не такие как все. И счастье что они есть у нас.
Я люблю свою доченьку, я ей дышу, она моя вселенная! И я счастлива, что у меня есть моя София!!!

[ЭльзаПавлова]

 gfdsЯ очень рада за Вас,особенно за Софию.Что можно пожелать?Только терпения,терпения и еще раз терпения.
Мама молодец,что не отпустила руки.Здесь на форуме Вам помогут,Морально небудет так тяжело.

[бона]

Здравствуйте. У меня тоже было ЭКО+ИКСИ, тоже долгожданный малыш, и тоже проблемы (правда мы родились недоношенные). Сейчас потихонечку развиваемся, уже стишки рассказываем. Дай Бог у Вас все будет нормально. Если ВЫ пока не отстаете от сверстников, то прогноз хороший. А что врачи пишут в заключении? МРТ, КТ что показывает?

[Рыжая белка]

Держитесь!!

[Лилия82]

Здравствуйте, Мария!!!
София еще очень маленькая, все у вас получится!
Напишите, что умеет София, какие сейчас препараты пьете? Удалось ли купировать приступы?

[Аланроса]

в конце вашего рассказа 
но больше от радости, что рядом с ангелочком Софией такая любящая и верящая в своего ребенка мама!
Дай вам Бог сил!
вы большие молодцы и многое непременно получится! 

[Мария-София]

 Спасибо, БОЛЬШОЕ Вам девочки за поддержку и добрые слова!
Нам всем они необходимы.
Сонечка, нормально развивалась до 5-6 месяцев, щас нам 11, а мы все в том же развитии. Держим головку, пытаемся сесть, играем подвисными игрушками, следим, слышем, едим с ложечки, задираем ноги, хватаем, но тут же бросаем(недержим). Делали бы дольше, но мы прошли курс синактен-депо(гормональный) и на нем сильно поправились, щас боримся еще и с весом. Весим в наши месяца 14,5 кг. Я думаю что сбросим вес большее будем делать, она девочка подвижная, а вес мешает. Я вижу что она и попалсти хочет и перевернуться, но нет сил свой вес поднять. Но стораемся.
Завтра напишу что там в выписке написали, щас сбегаю кормить

[Uki]

Мария, добро пожаловать! София у вас умничка, вы довольно много умеете для своего возраста, здесь на форуме много информации и мам, которые поддержат и подскажут :) Главное верить в своего ребенка и отдача все равно будет:)

[mikki]

  у меня Софья. наш инстуктор по лфк(она во многом нам помогла) сказала мне что девочка с таким именем обязательно излечится. ведь софья и софия имеет одно значение. это имя находится в голове значит мозг справится-ее слова. моя в вашем возрасте была примерно на таком же уровне. мы сегодня начали ходить=) нам 1,7. главное это вера в то что все будет... и ежедневно лфк и массаж не оставляя на себя ни капли времени

[ФЕЯ]

Я люблю свою доченьку, я ей дышу, она моя вселенная!

 

Мария, чудесные слова! А у вашей дочи  -  очень хорошие результаты на сегодняшний день! Думаю, у вас всё будет хорошо! Присоединяйтесь.

[Мария-София]

Приветик!
А нам пока нельзя, ни массажы ни чего. Только дома зарядочкой и немного на шаре позаниматься разрешили, а я вот в одном не послушалась врачей к остеопату пошла, чтоб головку хоть выпримить. А то реабидитолог сказала в январе посмотрим, можно нам заниматься или нет. А после года я знаю, остеопату тяжелее будет выравнивать. И я ведь не только для красоты. Ведь ассиметрия черепа за собой целый хвост ташит. Вот и решилась, и теперь получаю плоды, личико выравнивается, постепенно, но всеже . И она еще активнее стала и рученками более цепко хватается и гулит без устали.

[pantera]

Привет.Я мама Ирина,детки Вероника и Кирюша(особый ребенок)!!!у вас все бедет хорошо!!!нам 1,1,мы умеем то же,что и вы+встаем на четвереньки и недолго раскачиваемся.заходите к нам в теремок!!!и на страничку!!!там есть наши фото!!!это вам

[Мария-София]

Обезательно! И Спасибо!

[Мария-София]

Девочки, а кто сталкивался с гемалпатией при эпилепсии? напишите свои отзывы об этом. Надеюсь я правильно написала это слово!)))

[*Ekaterina*]

Привет вам и от нашей Софии! Девочки с таким именем действительно особые!

Вера. Надежда, Любовь и мать их София. Все у вас будет хорошо!!!! Верьте, надейтесь и любите!!!!!!