Атрофия головного мозга

[ЕкатеринаЭдуард]

@liliya1986,здравствуйте реагирует на меня,знает мой голос! Когда начинаю разговаривать глазами ищет... Порой муж кормит,а он зависнет и не сосет бутылку,стоит мне подойти и как услышит голос сразу лопать начинает)))голову придерживает когда на мне лежит ...а если на ровную поверхность кладу,то нет... Прироста головы нет! Бывает иногда подергивается,но делали видео мониторинг ЭЭГ ,приступов не было.... @Мама гуськи-гу, вот поэтому когда мы идём к врачам они удивляются,по бумагам то мы должны быть другие   ...

[ЕкатеринаЭдуард]

@liliya1986, да и ручки у нас наоборот раскрыты! Тяжело в кулачок их собрать ! Раньше иначе было,но после курса массажей расправили .

[liliya1986]

прям как мы!!! а мыщцы как??? Спастики нет??? Миотонии???
Я брала игрушку маракас прям в руку давала и привязывала платочком чтоб осозновала что это рука, ею можно двигать и т.д теперь бутылочку сама держит когда подношу... Песни пела, картинки показывала... Нам ставили ретинопатию,первые признаки аутизма но ТТТ пронесло, массаж логопедический вообще хорошо тонус снял во рту...Сейчас ныряем.. Вот в сентябре поедим в солнце мое попробовать войту мозг завести.. У нас незрелость подкорковых структур, гидроцефалия

[liliya1986]

диагнозы у вас как у нас... Я ноотропы боюсь давать вызывают подергивания эти , ТТТ не ЭПИ...Но решать вам задавайте вопросы буду рада чем то помочь.. Сынуля у вас сохранный надо работать

[ЕкатеринаЭдуард]

@liliya1986 , спастичность есть...но не длительная... Вот как два дня стал во время еды руками шевелить ! Раньше держал в одном положении...вот мы голос сами не показываем ... То есть не плачем,не смеёмся... Но когда чихнуть собирается и не получается,может даже крикнуть))) во сне иногда что то кряхтеть начинает .. Когда зевает может пропищать немного! Вот были в 18 и с нами логопед позанималась и мы стали чуть чаще голосок проявлял ! Но на следующий день одно и то же.. Она ему связки как то пошевелила😂😂я уже пыталась,копошилась... Ничего! У нас просто три подбородка 😂😂😂пока я нащупаю 🙈 Я сегодня звонила в солнце моё... Записалась на 6-е к неврологу их Бобыловой... Но нас все таки положат в 18 на следующей неделе...как быть не знаю...🙉

[ЕкатеринаЭдуард]

А у вас ножки не трясутся? У нас бывает когда он опирается на ножку ,то дрожать начинает... Стимулировали во время ЭЭГ ,врач сказал что это просто как клонус ... Не приступ! а позавчера заметила немного дрожал подбородок,более не замечала ! И мы очень много спим!!! Песенки постоянно поем-как чукча-что вижу то и пою слух у нас хороший,реагируем на все! Лёжа на животе я делаю опору своими руками ему на ножки-отталкивается! Обязательно должен захватить пелёнку руками и пытается тянуться,но пока тяжело.. Занимаемся!

[liliya1986]

Мой номер 89243630516 звоните подскажу как мы работаем!!! будем общаться...  здешний хороший меня научил массаж делать , зонды подарил и я сама делаю, тонус ушел звуки стала издавать

[liliya1986]

так и не ответишь надо созвониться и общаться... У нас такая же ситуация , только тонуса нет вообще , мыщцы как кисель... В сентябре попробую войта в солнце мое.. Звоните , пишите!! ватсап есть

[ЕкатеринаЭдуард]

@liliya1986, написала на вотсап 🤓

[liliya1986]

Сейчас гляну и отвечу будем общаться

[Люська]

@ЕкатеринаЭдуард, Бобылова хороший невролог,она в курсе всех новейших методик реабилитации.
Ножка трясется при опоре,это клонусы(никакое отношение к эпи), а вот подбородок трясется-это первый признак внутричерепного давления,нужно врачу сказать об этом.

Я поэтому и спросила,вы платно в 18 ложитесь?
Там никакой толковой реабилитации вы не получите,макстмум массаж и лфк,остальное медикаментозно,что ООООчень рисковано. Они всех детей лечат одинаково,ИМХО,но это потеря времени раз,во вторых там при таком скоплении детей можно любой вирус подхватить. Слышала что там вроде как войту делают,но на самом деле это совсем не войта,тк специалисты самоучки,ни сертификатов ничего,мало того что,врядли поможет,так еще и навредить могут.
А вам микроцефалию не ставят? ( вы написали что,голова не растет), остеопат может решить многие проблемы связаные с головой.
Пишите,спрашивайте.
Про рефлексы патологические почитайте,можно на сайте Пойду сам,Муромова,там есть тесты и упражнения(можно самим дома заниматься.)

Вот тема про войтотерапию  https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=16006.4230

Дома еще можно самим по Доману заниматься,есть его книга в библиотеке форума, Что делать если у ребенка повреждеие мозга.

Я думаю что,Бобылова вас соорентирует,с чего лучше начать,и какие проблемы решить первоочерно.
Напишите себе за ранее список вопросов,а то бывает что,на приеме забываешь что хотела спросить.

[ЕкатеринаЭдуард]

@Люська, подбородок у нас один раз только подрожал и все! Больше не было,как невролог мне сказала это эмоциональный тремор! Так как мы не плачем и не смеёмся.. Видимо что то заводится! Микроцефалии нет.ТТт. Я наверно не правильно выразилась! Голова то у нас растёт,но все по норме! Вот будем обращаться к остеопатам. Много положительных отзывов об этих специалистах... На счёт вирусов в 18 я тоже много слышала... Мы как перевелись с реанимации в неврологию,сразу заболели ... К нам ребёнка подселили с соплями,ссылались на то что зубы режутся ! А нифига!!! Мы с зондом,полным носом соплей и температурой!! Господи!!! Благо нам антибиотик сразу начали колоть  и у нас не было продолжения.... Нам сказали что там есть платные палаты двухместные... А я читала отзывы ,что в палатах по 6 человек лежит... Ужас!!! В общем будем ещё решать....

[ЕкатеринаЭдуард]

@Люська, спасибо за инфу!!! Буду читать🤓

[ЕкатеринаЭдуард]

Да уж... 18 больница это нечто... Изначально мы поехали на осмотр к неврологу (забыла её фамилию),это та которая сказала за ЭЭГ ,что тут нет ничего критичного... Изначально была озвучена сумма 1500 рублей в сутки в двухместной палате(одноместная стоила 2500),с учётом всех реабилитационных мероприятий.... Сейчас мы задержались с заселением(и наверно Слава Богу),так как делали ЭЭГ мониторинг,а профессор в отпуске и с выдачей закллчения у нас затянулось! И без ЭЭГ нас не хотели класть(по словам невролога )!!! Значит,супруг поехал в эту больницу ещё раз,договариваться о госпитализации... На что ему ответили,что сейчас мест нет в больнице,правда есть одноместные палаты за 4000 рублей в сутки без учёта реабилитации!!!!!!!!!! прежде чем начать реабилитацию,нужно пройти двухнедельные сдачи анализов как ребёнка так и меня! За это оплати 160000 рублей!!! А с реабилитацией выходит 250000  bdso охренеть просто!!! Вот как быть людям у которых нет таких денег??? Умирать???

[ЕкатеринаЭдуард]

И ведь эти курсы нужно будет проходить постоянно....