0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Цитата: dumi от 09 Декабря 2019, 20:30:31Добрый день,Прошел еще 1 год с тех пор как я писал последние успехи нашего сына, сейчас нам 2 года и 5 мес.Приступов небыло, ЕЕГ немного ухудшилось когда вышли с Сабрила и повысили дозу Депакина на 2х250мг (40гр на кг в сутки). С тех пор у нас в целом стабильное состояние и результат на ЕЕГ, делали каждый месяц (по нашему желанию), иногда может появится маленький индекс епи активности, но на след. его может не быть. Был только один непонятный епизод, хотя врачи исключили приступ...и как раз до этого делали ЕЕГ и все было чисто, когда были в горах у него появились замирания с посинением губ и становился бледным, длились 10-15 сек..и потом заново бегал как будто ничего небыло. Тогда конечно мы повторили ЕЕГ, и много других анализов... причину так и не нашли. Как вернулись домой, сделал так еще несколько раз и перестал, больше таких феноменов небыло. Хотя тревога еще есть, не поняли причину в итоге.Сдали генетику и нашли неописанную мутацию в гене FGF12, хотя действительно описаний нет..судя по ее функций можно предположить что этого было достаточно.Последние 6 мес на ЕЕГ убралось епи активность и замедление.Про развитиеНачал ходить ровно в НГ вечер, 31.12.2018. Ходит по сих пор шатко. Уже сам может плавать весь бассейн. Мелкая моторика отстает, но радует что всегда есть прогресс.Речь понимает, выговаривает слоги, может сказать несколько слов, ходим к логопеду. Не смотря на то что с речью есть отставание, память у него шикарная, может узнать уже наверное всех животных, птиц и насекомых и показать. Называет некоторые буквы алфавита и по своему считает до 10. Подпевает песни которые ему нравятся.Социальное развитие, тут сложно сказать, так как с ровесниками полный игнор. Хотя если дети по старше, он радостно бежит и играет с ними. Понимает когда с ним шутишь, улыбается, смеется, может обнять...в эмоциональном плане очень живой ребенок.Ходит в подгузнике, еще не понимает, но мы и не сильно на это ставили акцент, думаю прийдет время. Частично участвует в одеваний, раздеваний, снятье обуви итд.Из тех занятий что мы делаем на постоянной основе:АББА терапия, 8 мес как начали, у него нет аутисма, он так получил много навыков, делаем по 2 часа каждый деньКинето, 5 дней в неделю по 1 часуЛогопед, пол года уже, 3 дня в неделю.Плавание, 3 мес как начали, 3 раза в неделю.Недавно начали ходить на групповые занятия 2 раза в неделю, для того что бы больше взаимодействовал с детьми.Сложно говорить о реабилитаций когда нет достаточно специалистов и опыта в нашей стране. Приходится методом попыток и подбора искать наилучший путь. Если есть какие нибудь советы, буду рад помощи.Спасибо лечащему врачу, Андрей Бундуки, за то что все это время помогает нашему сыну. Правильное лечение это в первой очереди залог успеха нашего героя.А что такое кинето?У вас столько занятий, а вы говорите мало занимаетесь..
Добрый день,Прошел еще 1 год с тех пор как я писал последние успехи нашего сына, сейчас нам 2 года и 5 мес.Приступов небыло, ЕЕГ немного ухудшилось когда вышли с Сабрила и повысили дозу Депакина на 2х250мг (40гр на кг в сутки). С тех пор у нас в целом стабильное состояние и результат на ЕЕГ, делали каждый месяц (по нашему желанию), иногда может появится маленький индекс епи активности, но на след. его может не быть. Был только один непонятный епизод, хотя врачи исключили приступ...и как раз до этого делали ЕЕГ и все было чисто, когда были в горах у него появились замирания с посинением губ и становился бледным, длились 10-15 сек..и потом заново бегал как будто ничего небыло. Тогда конечно мы повторили ЕЕГ, и много других анализов... причину так и не нашли. Как вернулись домой, сделал так еще несколько раз и перестал, больше таких феноменов небыло. Хотя тревога еще есть, не поняли причину в итоге.Сдали генетику и нашли неописанную мутацию в гене FGF12, хотя действительно описаний нет..судя по ее функций можно предположить что этого было достаточно.Последние 6 мес на ЕЕГ убралось епи активность и замедление.Про развитиеНачал ходить ровно в НГ вечер, 31.12.2018. Ходит по сих пор шатко. Уже сам может плавать весь бассейн. Мелкая моторика отстает, но радует что всегда есть прогресс.Речь понимает, выговаривает слоги, может сказать несколько слов, ходим к логопеду. Не смотря на то что с речью есть отставание, память у него шикарная, может узнать уже наверное всех животных, птиц и насекомых и показать. Называет некоторые буквы алфавита и по своему считает до 10. Подпевает песни которые ему нравятся.Социальное развитие, тут сложно сказать, так как с ровесниками полный игнор. Хотя если дети по старше, он радостно бежит и играет с ними. Понимает когда с ним шутишь, улыбается, смеется, может обнять...в эмоциональном плане очень живой ребенок.Ходит в подгузнике, еще не понимает, но мы и не сильно на это ставили акцент, думаю прийдет время. Частично участвует в одеваний, раздеваний, снятье обуви итд.Из тех занятий что мы делаем на постоянной основе:АББА терапия, 8 мес как начали, у него нет аутисма, он так получил много навыков, делаем по 2 часа каждый деньКинето, 5 дней в неделю по 1 часуЛогопед, пол года уже, 3 дня в неделю.Плавание, 3 мес как начали, 3 раза в неделю.Недавно начали ходить на групповые занятия 2 раза в неделю, для того что бы больше взаимодействовал с детьми.Сложно говорить о реабилитаций когда нет достаточно специалистов и опыта в нашей стране. Приходится методом попыток и подбора искать наилучший путь. Если есть какие нибудь советы, буду рад помощи.Спасибо лечащему врачу, Андрей Бундуки, за то что все это время помогает нашему сыну. Правильное лечение это в первой очереди залог успеха нашего героя.
@Chatter, может и ничего не придется вводить) У нас ээг то хуже, то лучше, то одна активность , то другая, пока держимся без псп.