Автор Тема: История обычная и неповторимая  (Прочитано 6314 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн КолесенокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Выберемся!
    • Моя история
    • Награды
Re: История обычная и неповторимая
« Ответ #15 : 23 Сентября 2011, 09:27:31 »
А у ребёнка нельзя выяснить, у него голова не болит?

   Можно, он адекватен, и, как бы сказать, хитер, что ли. Очень любит симулировать боль. Например, в животе, если надо кушать. С трагическим видом ложится на диван и заявляет, что ему сейчас ну никак нельзя кушать, сильно болит живот, но вы не беспокойтесь, это скоро пройдет, он пока полежит и посмотрит мультики. Кушайте без него.
  Так что если бы голова болела на самом деле, терпеть бы он это точно не стал. Ни разу не жаловался. Хотя, я уверена, что если спрошу, болит ли голова, он подумает и подтвердит, что, да, таки болит. И заниматься он не сможет сейчас, только если мультики посмотреть сил хватит.
   И внутричерепное давление, по-моему, определяется по глазам. Мы их недавно обследовали по поводу подозрения частичной атрофии, данных за внутричерепную гипертензию не выявлено.
Давно бы из сил я выбилась,
захлебнулась болотною жижею,
когда бы не знала - выберусь,
когда бы не верила - выживу,
когда бы всё время не помнила:
только бы не споткнуться,
только бы не разбилось,
только бы кто не отнял!

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12315
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История обычная и неповторимая
« Ответ #16 : 23 Сентября 2011, 10:14:38 »
Я, наверное, немного неправильно выразилась. Не то, чтобы болит голова, но вот эта жидкость давит на мозг и создаёт определённый дискомфорт. А когда он крутит головой, жидкость перераспределяется, и дискомфорт уходит.
А хитрецы они все, это точно. Только я хитрее ллл Мультики у меня "больные" смотреть не будут, это точно. Они будут лежать в кровати, пить "горькое лекарство" и выполнять ещё кучу неприятных "медицинских процедур". Как правило, "выздоровление" наступает очень быстро.

Оффлайн КолесенокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Выберемся!
    • Моя история
    • Награды
Re: История обычная и неповторимая
« Ответ #17 : 23 Сентября 2011, 14:22:53 »
Я, наверное, немного неправильно выразилась. Не то, чтобы болит голова, но вот эта жидкость давит на мозг и создаёт определённый дискомфорт.

        Вот это мне и самой было бы интересно узнать. Возможно, есть, но так как все  с рождения, то он воспринимает это как само собой разумеющееся, привык и не замечает просто потому, что не знает, как это может быть по-другому.
Хочу найти ответ на эти загадочные кручения хотя бы для того, чтобы знать, одергивать ли его, останавливать или пусть крутит -  ему так легче. Вам какой врач подсказал? Может, нам тоже к нему? Я бы на край света поехала.
       Сейчас опять полдня просидела в темах о медицинских центрах и реабилитационных центрах, ничего не нашла такого, ради чего бы стоило ехать. Но сидеть сложа руки - логопед, психолог, массаж, ЛФК, тоже не хочется. Кто поможет? В теме о синдроме Денди-Уокера все только задают вопросы:"Куда лечь на лечение?" Нет ни одного ответа, мы лечились там-то, очень помогло, рекомендую. У каждого, видимо, свои пути, то, что подходит одному, не подходит другому. Буду искать.
Давно бы из сил я выбилась,
захлебнулась болотною жижею,
когда бы не знала - выберусь,
когда бы не верила - выживу,
когда бы всё время не помнила:
только бы не споткнуться,
только бы не разбилось,
только бы кто не отнял!

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12315
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История обычная и неповторимая
« Ответ #18 : 23 Сентября 2011, 14:41:03 »
У меня Филипп уши затыкал постоянно, я думала, он балуется так. А у него голова болела. Но поскольку болела постоянно, то он тоже привык и воспринимал как само собой разумеющееся. А когда к нормальному неврологу пришли, она мне и показала.
Мне вот как-то кажется, что не гиперкинезы это у вас. Получается, что эти движения от положения зависят. Гипергинезам-то положение без разницы. А движения, наверное, лучше останавливать. Ему-то, может, и легче, да только это неправильный способ. Последствия могут быть.

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: История обычная и неповторимая
« Ответ #19 : 23 Сентября 2011, 15:09:58 »
Здравствуйте, Юлия и Антошка! Добро пожаловать на форум!  ;l  А вот и тема про гиперкинезы https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=797.0 хотя, может быть, Вы ее уже читали  ;D Сыночку здоровья!


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн КолесенокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Выберемся!
    • Моя история
    • Награды
Re: История обычная и неповторимая
« Ответ #20 : 24 Сентября 2011, 07:29:39 »
Получается, что эти движения от положения зависят. Гипергинезам-то положение без разницы. А движения, наверное, лучше останавливать. Ему-то, может, и легче, да только это неправильный способ. Последствия могут быть.

Да, сейчас вспомнила, мамы писали, что у детей от движений головой волосы на затылке в один комок скатываются, потому что крутят-то  и лежа. А у меня нет. Но! У него ведь еще одновременно и прыжки, и движения руками, их природу объяснить уже труднее. Жидкость в голове здесь явно ни при чем  :lost:

Давно бы из сил я выбилась,
захлебнулась болотною жижею,
когда бы не знала - выберусь,
когда бы не верила - выживу,
когда бы всё время не помнила:
только бы не споткнуться,
только бы не разбилось,
только бы кто не отнял!

Оффлайн КолесенокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Выберемся!
    • Моя история
    • Награды
Re: История обычная и неповторимая
« Ответ #21 : 24 Сентября 2011, 07:40:15 »
Здравствуйте, Юлия и Антошка! Добро пожаловать на форум!

   Спасибо за теплый прием! Это мой первый "выход в свет", так сказать. Сразу почувствовала теплоту и неравнодушие ваших форумчанок. Раньше всегда замечала, что обаяние вашего сайта и его отличие от других именно в трепетном отношении к КАЖДОМУ участнику. Теперь испытала и на себе, поверьте, это необыкновенно.
Давно бы из сил я выбилась,
захлебнулась болотною жижею,
когда бы не знала - выберусь,
когда бы не верила - выживу,
когда бы всё время не помнила:
только бы не споткнуться,
только бы не разбилось,
только бы кто не отнял!

Оффлайн Уфимка

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 6876
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • ДИНА и РУСЛАН, г.Уфа. 8*906*10325*19
    • Skype: caga181170
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id93025395
    • Награды
Re: История обычная и неповторимая
« Ответ #22 : 24 Сентября 2011, 09:26:30 »
Юля, привет. Меня зовут Дина, сына Руслан. Нам 6 лет. Мы из Уфы. Рады вас приветствовать на форуме. Мы чистые спастики со всеми вытекающими последствиями. Где вы лечитесь, у кого наблюдаетесь?

Оффлайн КолесенокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Выберемся!
    • Моя история
    • Награды
Re: История обычная и неповторимая
« Ответ #23 : 25 Сентября 2011, 16:13:45 »
Где вы лечитесь, у кого наблюдаетесь?

Привет, Дина! Начиная с рождения, все стандартно:

- РДЦПНЭ на Тихорецкой, Агапов, клиника "Айдук" - Уфа;
- санаторий МО Евпатории;
- НИИ Турнера;
- наблюдение у нейрохирурга с ГДБ №1 в Питере, невролога оттуда же.

 Сейчас появилась мечта попасть к Лоскутовой на ее семинары, очень меня задело все, что написано об этом методе на форуме, к тому же оказалось, что она делает расстановки по Хеллингеру, которые мне вот только недавно  рекомендовали. Это совпадение кажется мне неслучайным, кто-то свыше подталкивает меня.
  Отзывы о стандартных лечебных центрах в Москве почему-то не воодушевили. По-моему, все это уровня нашего центра на Тихорецкой, и искать там мне нечего. Все это я уже проходила. Хотя, может быть, и не права.
 А вы кроме Уфы лечитесь еще где-то? А, может быть, в Уфе есть что-то такое, о чем я еще не знаю и куда бы нам стоило съездить? Поделись, буду рада услышать.
Давно бы из сил я выбилась,
захлебнулась болотною жижею,
когда бы не знала - выберусь,
когда бы не верила - выживу,
когда бы всё время не помнила:
только бы не споткнуться,
только бы не разбилось,
только бы кто не отнял!

Оффлайн IRSIK

Re: История обычная и неповторимая
« Ответ #24 : 15 Октября 2011, 15:19:55 »
НИИ Турнера;
- наблюдение у нейрохирурга с ГДБ №1 в Питере, невролога оттуда же.
Здравствуйте. У моего сынули тоже ДУ, подскажите, а у какого нейрохирурга вы наблюдаетесь и что вам дало посещение НИИ Турнера. Моему скоро на контрольное МРТ и т.к. в нашей области нет даже аппарата МРТ для обследования детей, мы ездим в Питер , вот и хотелось бы знать куда лучше податься. Недавно были на приеме в Бехтерева у нейрохирурга, но как то не впечатлило, толком ничего про диагноз не разъяснил.

Оффлайн Надежда - мама Леры

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 492
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лера, я верю в тебя!!!! г. Калининград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История обычная и неповторимая
« Ответ #25 : 19 Октября 2011, 21:57:09 »
Я читала Вашу историю и плакала!!! Молодцы, что не опускаете руки... Сил Вам!!!!


Я все смогу. Я все сумею.
Переживу. Переболею.
Перекантуюсь. Перебьюсь.
Но своего таки добьюсь.
Не упаду. Не утону.
Из грязи вырвусь. Я смогу.
Перереву. Перестрадаю.
И вновь улыбка засияет.
Да, нелегко. Не спорю, сложно.
Но дальше жить вполне возможно.
Я все смогу. Я все сумею.
Я не боюсь. Я не жалею.