Автор Тема: Перивентрикулярная лейкоэнцефалопатия, спастический тетрапарез, наша история  (Прочитано 7896 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ГалинаЕ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Рамиля, почему в реацентр попасть не можете? Вам надо обследоваться и потом на инвалидность документы подавать, и реабилитацию заодно пройти. Не знаю, как про частные центры, в государственных направления на оформление инвалидности дают всем, кому это необходимо.
Спаси Господи!

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Ranel, сравнивать своего ребенка с чужими-это самое неблагодарное дело! Я уже давно перестала сравнивать,только себя расстраивать. Ваш малыш психологически развивается,а это уже + Занимайтесь,сказки читайте,песенки пойте,постоянно разговаривайте с ним,комментируйте все что вы делаете и все будет хорошо.
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн GulnurSh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Ranel здравствуйте! Мамы из Уфы мне очень помогли в нашей теме когда я искала куда и к кому обратиться для обследований, полистайте страницы здесь https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=59401.0. Сынок Ваш умничка, уже многое умеет и с интеллектом, я уверена, все в порядке. Так что читайте форум, изучайте, спрашивайте и обязательно найдете пути!

Sent from my Redmi 3S using Tapatalk


Оффлайн RanelАвтор темы

Рамиля, почему в реацентр попасть не можете? Вам надо обследоваться и потом на инвалидность документы подавать, и реабилитацию заодно пройти. Не знаю, как про частные центры, в государственных направления на оформление инвалидности дают всем, кому это необходимо.


Мы лежали в больнице в неврологическом отделении. При выписке врач сказал оформить инвалидность и обратиться к педиатру. Педиатр сказал что инвалидность быстро не оформляется, что процесс очень трудоемкий. Объясняя это тем, что в нашем участке таких как мы много (показывая на стопку амбулаторных карт лежащих на подоконнике), что она физически не успевает заполнить документы. Ждать когда оформиться инвалидность, когда дойдет очередь в реаблит.центр, когда поступят туторы, ортопд.обувь долго. Из своего примера только могу сказать, моя бабушка инвалид 1 группы, труженик Тыла, инвалидное кресло ждала 11 месяцев, подгузники и пеленки некоторые кварталы вообще не получала. После офиц. письма в Министерство здравоохранения Республики Татарстан привезли кресло. Через 1,5 недели бабушки уже умерла. Поэтому не хочется терять время, пойдем в реаб.центр платно. Обувь и туторы мы купили сами. Хоть и ортопед. товары стоят не дешево. Записались в реабил.центры. Через неделю пойдем в Дом ребенка в гор. Набережные Челны, в августе в реаб центр Астра в г. Елабуга.

Оффлайн RanelАвтор темы

@Ranel, сравнивать своего ребенка с чужими-это самое неблагодарное дело! Я уже давно перестала сравнивать,только себя расстраивать. Ваш малыш психологически развивается,а это уже + Занимайтесь,сказки читайте,песенки пойте,постоянно разговаривайте с ним,комментируйте все что вы делаете и все будет хорошо.


Я признаюсь что делаю не правильно, сравнивая своего ребенка с другими детьми. Каждый раз когда вижу здоровых детей, которые бегают и прыгают, ровесники моего сына ходят я начинаю плакать. Сердце разрывается. Я не могу успокоиться и смириться с тем что мой сынок особенный. Как будто это сон. Я перестала общаться с мамами здоровых детей. Они меня не понимают и относятся к моему ребенку с жалостью.
Я вижу что развитие у ребенка идет, но медленно. Ему 11 месяцев, а по развитию он как 6 месячный ребенок. Только-только учиться сидеть, ползает по своему.

Оффлайн RanelАвтор темы

@Ranel здравствуйте! Мамы из Уфы мне очень помогли в нашей теме когда я искала куда и к кому обратиться для обследований, полистайте страницы здесь Угроза формирования ДЦП. Чего нам ждать? Сынок Ваш умничка, уже многое умеет и с интеллектом, я уверена, все в порядке. Так что читайте форум, изучайте, спрашивайте и обязательно найдете пути!

Sent from my Redmi 3S using Tapatalk

 Ознакомилась с информацией. Башкирские центры и больницы очень хвалят. aiselita мне порекомендовала центр Эльмар. С мужем разговаривала, в Уфу планируем поехать в сентябре (Мы сами из Челнов). Заранее нужно будет найти жилье рядом с реаб.центром.
Расписали занятия на 2 месяца вперед. Записались в реабил. центры заранее. Через неделю пойдем в реаб.центр в Челнах, потом в Елабугу.

Оффлайн Тамила75

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: vk.com/id22842522
    • Награды
@Ranel, Даже не думайте о том что ваш сын не такой как все,Конечно мамам здоровых детей не понять нас. У меня сынок не правильно ходит и все смотрят на его ноги. Если мы куда то едим все взгляды на его ноги. А я не оброщаю внимание. И мне не с кем поговорить об этом но не чего я держусь. Помните что вы мама замечательного малыша.
У меня 3 замечательных детей. Анастасия 23 года. Маргарита 21 год. Алексей 15 лет.

Оффлайн GulnurSh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Ranel ну вот, когда есть план - уже намного легче, согласитесь?))) Мы в Уфе ходили в другой центр - Rehab center, тоже снимали квартиру посуточно, цены от 1300 в сутки были, но там дома новые.

Sent from my Redmi 3S using Tapatalk


Оффлайн RanelАвтор темы

@Ranel, Даже не думайте о том что ваш сын не такой как все,Конечно мамам здоровых детей не понять нас. У меня сынок не правильно ходит и все смотрят на его ноги. Если мы куда то едим все взгляды на его ноги. А я не оброщаю внимание. И мне не с кем поговорить об этом но не чего я держусь. Помните что вы мама замечательного малыша.

Спасибо, Вы молодец! Каждый раз перед сном задумываюсь, с кем он будет общаться, с кем дружить. Как же ему будет тяжело, когда здоровые дети начнут обижать и обзывать его.  У вас трое детей и вашему сыну есть с кем общаться. А я боюсь рожать второго ребенка после последствий тяжелых родов. Тем более второй ребенок будет отнимать время, с сыном нужно заниматься.

Оффлайн RanelАвтор темы

@Ranel ну вот, когда есть план - уже намного легче, согласитесь?))) Мы в Уфе ходили в другой центр - Rehab center, тоже снимали квартиру посуточно, цены от 1300 в сутки были, но там дома новые.

Sent from my Redmi 3S using Tapatalk

Какое впечатление осталось от центра и есть ли результаты?

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Ranel, дорогая моя,как я вас понимаю! У самой сердце сжимается когда вижу здоровеньких карапузов. А еще много доброжелателей найдется,которые закидывают вопросами:"ого,вам уже 7 месяцев,а чего еще не сидите?" или "а что у него с ручками,почему он ими ничего не берет?"😡😡😡 после таких вопросов вообще кошки скребут на душе... мы тоже в свои 7 развиты как на 4 месяца😢
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн GulnurSh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Ranel ну вот, когда есть план - уже намного легче, согласитесь?))) Мы в Уфе ходили в другой центр - Rehab center, тоже снимали квартиру посуточно, цены от 1300 в сутки были, но там дома новые.

Sent from my Redmi 3S using Tapatalk

Какое впечатление осталось от центра и есть ли результаты?

Мы ходили на массаж, Бобат терапию, укладки. После 4го занятия дочка перевернулась, было ей 11,5 месяцев. Так что я им благодарна за труд и думаю о том, чтобы пойти в июле снова к ним учиться ползать, а то дочка хочет, но не получается пока. Персонал очень дружелюбный, с детками очень ласковы, шутят, ищут подход. Сам центр чистый, светлый, отремонтированный. Если будет возможность, сходите к ним на консультацию, посмотрите, спросите чем они вам могут помочь, сравните два центра. Позвоните узнать что у них с очередями, нужно ли заранее записываться. Мы до Эльмара просто не доехали, так и остановились на варианте Рехаба, так что сравнить не могу.

Оффлайн Тамила75

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: vk.com/id22842522
    • Награды
@Ranel,  старшие дети мои живут своей жизнью. Девочки уже замужем скоро у них свои дети будут. А сын он не общается не с кем иногда думаю а не зря ли я его перевела на домашнее обучение. Так у него хоть 2 друга было.  Но дома ему психологически лучше. Тоже думаю как он будет дальше жить.
У меня 3 замечательных детей. Анастасия 23 года. Маргарита 21 год. Алексей 15 лет.

Оффлайн Тамила75

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: vk.com/id22842522
    • Награды
Девочки у вас самые лучшие дети на свете. Не оброщайте внимание на других. Не кто не поймет нас так как мы тут. Пока это не касается его. Будьте сильными у нас самые лучшие дети на свете.
У меня 3 замечательных детей. Анастасия 23 года. Маргарита 21 год. Алексей 15 лет.

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Тамила75,  согласна с вами! Пока меня это не коснулось,сама смотрела на особенных деток с жалостью, а особенно на их родителей,думала за что ж им это. А сейчас понимаю что нужно было на родителей смотреть с восхищением,ибо что бы это все пережить и принять нужно быть очень сильными людьми.
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!