Автор Тема: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)  (Прочитано 30756 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #30 : 05 Апреля 2015, 00:02:30 »
марина шашкова, а у вас есть ангел,который не может ходить, голову не держит,когда он спит дышать бояться,когда орёт ,волосы на себе  рвете,что не можете помочь....и т.д. Бывают разной степени тяжести поражения при любом диагнозе,а сколько сейчас родовых травм,а кесарево ведь тоже опасно для ребёнка с поражением мозга в утробе....я не буду писать как это тяжело. Да делать аборт это грех,но я считаю,грех на здорового ребёнка,а не для такого,который мучается. А ведь когда ты его любишь привязываешься,а потом раз....и нету его.... Пусть мама решает сама. Мы лишь объясняем,что и как может обернуться,а зла никто не желает!
Да,у меня был такой ангел,не держащий голову,не сидящий,неделями заходящийся в судорогах,с дигнозами,которые неизлечимы и умирающий у меня на руках...Я вымолила свою крошку!
Бог даёт нам таких детей,что мы через них попали в рай.Но мы упорно лезем в ад(((
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн Реалист-КА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Люблю сына
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #31 : 05 Апреля 2015, 00:25:04 »
марина шашкова, а у вашего ребенка Денди-уокер? Нет?

Вашей девочке и 2х лет нет, а она отлично сидит, судя по фото, это даже для ДЦП (если у вас есть дцп вообще) хорошо. А при ДУ это вряд ли реально. Мамы в теме про этот синдром молчат.

Никто не говорит - иди прерывай. Но к трудностям надо быть готовой. Именно глядя на примеры детей  с таким же диагнозом, а не просто всех подряд. У нас ДУ как один из диагнозом. Голову держим непродолжительно. Руками плохо. Не сидит, равновесия нет, не ползает. С ДУ не может быть равновесия, там мозжечок задет.

Бог даёт нам таких детей,что мы через них попали в рай
Как мило. Еще бы о детях кто подумал. Какое счастье быть лежачим инвалидом, когда твои сверстники бегают и радуются жизни.


Заметили, да, у кого дети полегче, начинаются размышления про "убийства" грехи и пр. А где тяжелые дети, знаете, не до демагогии.
Привет, я Аня. Сын Ваня.

Оффлайн Elena_S

Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #32 : 05 Апреля 2015, 00:55:00 »
Интересовалась темой Денди Уокера потому что по МРТ гипоплазия мозжечка когда то вылезла. Делали у Алиханова в РДКБ в 11 мес. На последующих МРТ уже все ОК с мозжечком.Вырос, видимо ккк И видела на реа ребенка именно с Денди Уокера, который впереди моего был по всем показателям: и физически, и психически, хотя если не брать эту исчезнувшую гипоплазию, МРТ у нас без нарушений.Находясь на этом форуме не первый год, уже не удивляюсь тому, как дети с ужасным началом уже в садик ходят, а мы в  gfn сидим. Как говорят верующие- пути Господа неисповедимы. И , как говорят ученые, мозг нейропластичен. Нельзя выносить приговор на основании УзИ или МРТ.
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Ira_Wald

Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #33 : 05 Апреля 2015, 01:29:27 »
Синдром ДО видимо у всех по-разному проявляется. Лично мне узист Медведев ( лучший в Москве) сказал, что не увидели раньше так как все структуры основные сформированы правильно, а мозжечок, желудочки, мозолистое тело к 22 недели сформировалось четко и уже проблема была очевидна, ну и все врачи сочувствовали конечно, говорили прогноз неблагоприятный и все )))) и про прерывание мне никто не говорил т.к срок был 23 нед. Выбора у меня не было и я представления не имела  к чему готовиться ) работала активно и о плохом не думала ) Сейчас спустя 2 года не жалею, не смотря на постоянные реабилитации , поиск новых методов реабилитации ( у нас эпи статус и не все можно) вечную нехватку денег, мы с мужем живем и радуемся каждому новому достижению нашего сына и живем как обычная семья ) трудности есть всегда ) надеюсь у Вас сложиться все удачно и Вы все преодолеете )

Оффлайн svedent

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #34 : 05 Апреля 2015, 02:37:07 »
Я хочу сказать,как мать ребёнка с поражением ЦНС,не дай бог никому смотреть,как мучается крошка,ежедневно надеяться на выздоровление,смотреть,как бедное дитя хватается одной ручкой,потому что другая не работает совсем,а массаж нельзя,что бы не спровоцировало приступы эпилепсии.И это просто вершина айзберга,а на самом деле переживания за больного ребёнка это круги ада. И можно сколько угодно ездить в Китай и Чехию,но вы никогда не будете прежними. Цинично,извините,но я знаю что говорю.

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #35 : 05 Апреля 2015, 07:10:35 »
марина шашкова, а у вас есть ангел,который не может ходить, голову не держит,когда он спит дышать бояться,когда орёт ,волосы на себе  рвете,что не можете помочь....и т.д. Бывают разной степени тяжести поражения при любом диагнозе,а сколько сейчас родовых травм,а кесарево ведь тоже опасно для ребёнка с поражением мозга в утробе....я не буду писать как это тяжело. Да делать аборт это грех,но я считаю,грех на здорового ребёнка,а не для такого,который мучается. А ведь когда ты его любишь привязываешься,а потом раз....и нету его.... Пусть мама решает сама. Мы лишь объясняем,что и как может обернуться,а зла никто не желает!
Да,у меня был такой ангел,не держащий голову,не сидящий,неделями заходящийся в судорогах,с дигнозами,которые неизлечимы и умирающий у меня на руках...Я вымолила свою крошку!
Бог даёт нам таких детей,что мы через них попали в рай.Но мы упорно лезем в ад(((

Я уже отписывалась в этой теме. Дочка моя относится в группу тяжелых... Но беременность я бы не прервала. Свою беременность. А вот советовать Автору, я считаю, мы не вправе. Не должна Малинка принимать решение из-за чувства вины, из-за ложных надежд или в желании быть хорошей...
Вы вымолили свою доченьку. Но это не значит, что мамы тяжелых детей меньше молились, или меньше любили, или меньше делали... Просто вот так. Почитайте теремок Горошека.... Семья с небывалым мужеством и жизнелюбием, но.... Спит пока Горошек...
Поэтому, на мой взгляд, не может в этой теме быть восклицательных знаков...
Я бы поступила так....
И все. Дальше - не судите, да не судимы будете.

Оффлайн Света213

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 233
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #36 : 05 Апреля 2015, 07:32:08 »
оксашуля, Я не суду! Просто мы показывает,как может сложиться жизнь. Ведь когда мой перенес 2 клинич .смерти,когда одна нога там а другая тут,я ночами стояла дома перед иконами и просила бога....как это морально тяжело. А потом мой Димка снится,когда его наяву врачи хоронят,и говорит :" мама,это ты меня молитвами держишь. Скоро домой привезешь!" А ведь он говорить то не умеет,а во сне обнимает меня.... Боже,япроснулась плачу, муж испугался. Я  тоже вымолила его и разу теперь,люблю,как старшего я так не ухаживала,но ведь не выбросить же не котёнок!!!! Но если бы знала,что так все будет,то на раннем сроке прервала,а в 26 врачи тянули,эксперимент ставили,а теперь спрашивают почему не прервала,а я ведь просила,когда узнала,что глубокий инвалид. Вы знаете всякое может случиться во время родов,а сколько ВЖК при кесарево сечении!!! У меня надавили на головку и пожалуйста 4 степень! Дибилы!

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #37 : 05 Апреля 2015, 07:59:52 »
Свет, так я об этом и пишу! Что не нужно судить тех, кто решает прервать. У каждого своя судьба

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #38 : 05 Апреля 2015, 08:22:37 »
Реалист-КА, да,у нас не ДУ.У нас генетическая наследственная болезнь обмена веществ,которая со временем может сделать моего ребёнка глубоким инвалидом,эпилепсия,атонически-астатический синдром.За наш первый год жизни у дочки было 32 диагноза.
У нас друг с ДУ-тяжёлый,слепой мальчик.Но родители его обожают,хоть есть и здоровый сын.Узнали во время беременности.
У другой уже взрослая дочь с ДУ вышла замуж,двое детей,не академик,но работает нянечкой в саду.
И положа руку на сердце,мы себя жалеем,свою жизнь без проблем,а уж потом ребёнка.
В Америке живёт мальчик,абсолютно нормальный,так вот в 4 года выяснилось,что у него нет половины мозга.ВПР мозга.Пути Господни...
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн kapelka_v_more

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя любовь
    • Моя история
    • Instagram: Kapelka_v_more
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #39 : 05 Апреля 2015, 13:07:26 »
У нас не ду,у нас гипоплазия доли мозжечка и киста зчя 4 на 2 см,нам год и 8,ходи с года,говорит уже простыми фразами,бегает,прыгает,интеллект высокий.узнала я после родов,прогнозы никто никакие не давал.хотя узи делала в беременность у лучших спецов Москвы,теперь я понимаю этому ребенку родиться была судьба,потому что если б мне дали выбор в беременность,как у вас,я бы прервала...я не могу вам ничего советовать,решать вам и ответственность нести тоже,просто говорю что может быть по разному и с таким диагнозом.что бы вы не решили,это ваше право и никто не в праве вас упрекнуть!

Оффлайн Света213

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 233
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #40 : 05 Апреля 2015, 13:25:02 »
оксашуля, Да,у каждого своя судьба. Но согласитесь,поймёт и не осудил тот человек,который испытал горе и боль. А то выхожу на улицу,а знакомая высказывается:" ой нормальный ребёнок,а то сказали,что у Светки умер ребёнок!" Ну вот зачем резать без ножа!!!!?

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #41 : 05 Апреля 2015, 13:50:05 »
Знаете, Свет, мне кажется, люди просто не знают как себя вести с нашими детьми, с нами. Вот и морозят глупости. Я вспоминаю себя до рождения Таечки... Тоже смущалась, отводила глаза от таких детей. Прочитала где-то: "чтоб не испачкаться об чужую беду...". Грустно, но это так.
Поэтому отращиваем Толстую-Толстую кожу. А лучше - броню))))

Оффлайн Света213

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 233
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #42 : 05 Апреля 2015, 15:16:31 »
оксашуля, люди из интереса,чтоб языки почесать,ага она ж знаешь сколько получает,да она ж на этих деньгах наживается.... Люди очень злые. В церкви ведут себя ужасно! Выглядели малого и говорят,так он же нормальный,красивый какой инвалид. А представьте как один с одним переговаривают!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #43 : 05 Апреля 2015, 17:13:38 »
А Вы заметили, что автор темы не совсем об этом спрашивал и уже 2 дня не заходит на форум...



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Аномалия Денди-Уокера(Еще в животике)
« Ответ #44 : 05 Апреля 2015, 17:16:05 »
А Вы заметили, что автор темы не совсем об этом спрашивал и уже 2 дня не заходит на форум...
Я тоже заметила))). Да и тема эта не столько медицинская ( про синдром Д-У), сколько морально-философская. Поднятые вопросы чуть ли не ежедневно задает себе каждая мама особика... Что было бы, если...