У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[везучая]

У меня Ванюха не видит.не говорит.не ходит.не выполняет просьбы.и много дальше не....
Но,после прекращения относительно активной реа,мы ее включили в повседневную жизнь.я его понимаю-)--).он эмоционально контактен.спасибо ему и на этом))).это уже много,для нас. Ну и лишь бы не болели!

[Grita]

Кстати недавно, от трех разных врачей 2 невролога и 1 реабилитолога слышала очень интересные цифры. 2 невролога считают что биться за результат до 7-10 лет обязательного, реабилитолог до 12 считает. Далее обороты можно ставить и в режиме фитнеса заниматься для предотвращения орто проблем и поддержания качества жизни.
А вообще, это всего лишь цифры.

@Milvina, спасибо за новости. Поскорее бы наладилось все у девочек.

@Натаsha, да уж, вот после таких нейропсихологов и появляются матери-одиночки, и мужики, конечно, козлы.
До 3-4 лет прекрасно виден потенциал. И если ребенок после всех реа лежит, глупо полагать, что в 6-7 он вдруг побежит. Максимум в ходунках.
Кстати ходунки хорошие Мустанг. Рекомендую для тяжёлых, есть 4 размера, легко управляются, колеса поворотные, большие.

[DinaMa]

@DinaMa, Вы умничка! И доча Ваша бесспорно молодчина!
Скажите,а у Вас есть еще дети,муж? Извините,если вопрос Вам кажется бестактным.

Да ну почему бестактный? У меня есть старшая дочь, ей 25 лет, есть муж с которым мы вместе 25 лет, есть еще его мама, которая точно знает, что наш ребенок "самый лучший". Просто изначально, как только ребенок родился с проблемами, и стало понятно, что проблемы значительные, я сразу сказала старшей дочке, что это не ее проблемы, старалась не привлекать ее к уходу. Для меня дети равноценные и я не хочу, чтобы дочка вместо обустройства своей жизни занималась сестрой. Нам отчасти повезло, т.к. 2-й ребенок, в отличии от первого, был запланирован, а потому мы финансово были подготовлены. Нам уже было по 38 лет и тогда казалось, что впереди только радости, положительные эмоции, что вот теперь мы сможем вдоволь насладиться родительством. Понятно, что лечение и уход за таким ребенком истощит какой угодно бюджет, но пока у нас всегда была няня, которая помогала нам и в уходе и в занятиях. Т.е. в этом смысле нам наверное повезло.

[CogitoErgoSum]

Я всего лишь отвечала форумчанке @katter, которая назвала мам, помешанных на реабилитации, героинями. Никого ни в чем не убеждаю, вдруг кто-то и правда ДЦП вылечит. Первый случай в истории будет. Спецов вон множится как собак не резанных, золотое дно - дети с ДЦП. Их же можно пожизненно лечить, главное, мамам внушить то, что надо.

@Grita, а жить-то когда? А все ли битву выдерживают...

[Княгиня Мышкина]

я точно не вылечу. но если его участие в бытовухе будет побольше - а моей поддержки поменьше - значит, все ок. на большее не замахиваюсь. предел мечтаний - ходить в брусьях. хоть как-нибудь. но это еще далекий космос. мечта. на ближайшие 8 лет, если звезды удачно сойдутся.
ну раз мамы едут, особенно повторно, значит, что-то видят. какую-то отдачу.

вообще вопрос "стоит ли" настолько сложный... я очень не хочу словить вторичную ортопедию (сколиоз, вывихи тбс, т.д.). вот и ради этого в том числе. и как распределить усилия и время между реа и остальным... тут уж как кто решит... ситуации у всех разные.

[Натаsha]

Я всего лишь отвечала форумчанке @katter, которая назвала мам, помешанных на реабилитации, героинями. Никого ни в чем не убеждаю, вдруг кто-то и правда ДЦП вылечит. Первый случай в истории будет. Спецов вон множится как собак не резанных, золотое дно - дети с ДЦП. Их же можно пожизненно лечить, главное, мамам внушить то, что надо.

@Grita, а жить-то когда? А все ли битву выдерживают...

Под каждым словом подпишусь! У нас в последние года три вообще такая ситуация, что если хоть пол дня не орет, если ночью хоть немного удалось поспать, если пописала-покакала и поела, то уже счастье, какая уж тут реабилитация! А знакомых, которые меня удивленно спрашивают "а что вы на реабилитации больше не ездите?" очень хочется порой послать в эротическое путешествие! Ибо если я подохну, как загнанная лошадь, что будет с моим ребенком?

[Дадида]

@Натаsha, вот за такие непрошенные совет и оценки чужих семей и мужей - убить на месте!
Не знаю,  сколь крута она как нейропсихолог,  но как человек... дура - это самое вежливое в списке.

+1

[Grita]

Я всего лишь отвечала форумчанке @katter, которая назвала мам, помешанных на реабилитации, героинями. Никого ни в чем не убеждаю, вдруг кто-то и правда ДЦП вылечит. Первый случай в истории будет. Спецов вон множится как собак не резанных, золотое дно - дети с ДЦП. Их же можно пожизненно лечить, главное, мамам внушить то, что надо.

@Grita, а жить-то когда? А все ли битву выдерживают...

А вся жизнь и есть битва! У кого за жизнь, у кого за навыки, у кого за карьеру и прочее.

[Grita]

У меня два тяжелых ребя, однозначно двоих тянуть тяжело и морально и физически. Рву попу сейчас потому, чтобы потом и мне и им чуть проще жилось в бытовом плане. Чтобы хоть что то чуть чуть могли делать сами. Годы летят, сил И помощников не прибавляется. Пока хоть какой-то то толк от реа будет будем заниматься. Ну и не стоит забывать, что мы не в Европе, доступной среды толком и нет. Лучше плохонько, но ходить самому, пусть даже с тростями, чем хорошо кататься на коляске и застрят на своем этаже не впихнувшись в узкий лифт.

[DinaMa]

Я всего лишь отвечала форумчанке @katter, которая назвала мам, помешанных на реабилитации, героинями. Никого ни в чем не убеждаю, вдруг кто-то и правда ДЦП вылечит. Первый случай в истории будет. Спецов вон множится как собак не резанных, золотое дно - дети с ДЦП. Их же можно пожизненно лечить, главное, мамам внушить то, что надо.

@Grita, а жить-то когда? А все ли битву выдерживают...

Под каждым словом подпишусь! У нас в последние года три вообще такая ситуация, что если хоть пол дня не орет, если ночью хоть немного удалось поспать, если пописала-покакала и поела, то уже счастье, какая уж тут реабилитация! А знакомых, которые меня удивленно спрашивают "а что вы на реабилитации больше не ездите?" очень хочется порой послать в эротическое путешествие! Ибо если я подохну, как загнанная лошадь, что будет с моим ребенком?

На самом деле, реабилитация , лично для меня , это не поездки куда-нить, а каждодневная работа. Раньше ездили в центры, к инструкторам, сегодня невыездные. Но это не значит, что нет реабилитации. Дочка после последней операции почти 2 года была на зондовом питании и все вокруг твердили, что "все , это навсегда". Но мы каждый день спустя 1,3 месяца пробовали, причем пробовали так, чтоб именно научить. Поили из чашки, подсказывали как правильно дышать, где расслабить, где напрячь. Больше 4-х месяцев медленно уходили, утром ставили зонд, напаивали, затем снимали и пробовали, не получалось-ставили зонд. Сначала один прием воды без зонда, затем два, затем кормление, видим, что устала- ставим зонд. И так медленно ушли полностью, сегодня сама пьет, сама ест.Теперь новая задача, чтоб чашку сама держала, ложку. Опять впереди работа. А ведь это тоже реабилитация. Когда начали заниматься лфк, дочка сама не шевелила ни руками , ни ногами, делали диаганальную гимнастику ( сами за нее поднимали руки-ноги поочередно в определенной последовательности), потом учили  поднимать голову,отжиматься, затем поднимать ноги по команде, толкать лежа тележку. Это ведь тоже реабилитация. На дом приходит логопед , делает массаж и дыхательную гимнастику - это тоже реабилитация. Читаем ей книжки, стараемся по возрасту. Что-то вызывает протест, что то терпит- а потом привыкает к новым словам, новым понятиям. Реабилитация , на мой взгляд, это ВСЕ, что для ребенка на каком-то этапе недоступно. Появились любимые песни, их не включаем, чтобы расширить диапозон услышанного. Если она просто лежит и сосет палец ( а так может быть часами) я больная, я понимаю, что время остановилось. А потому, целый день с дочкой кто-то занимается, или я , или няня, или муж, или специалисты, на выходные бабушка приезжает. Все это общение и занятия и есть реабилитация. Сейчас нет инструктора, т.к. желающих за вменяемые деньги ездить к такому ребенку нет ( тяжелая, слепая, малоконтактная), так я сама с ней 2-2,5 часа занимаюсь каждый день, без выходных и праздников.

[DinaMa]

 

У меня два тяжелых ребя, однозначно двоих тянуть тяжело и морально и физически. Рву попу сейчас потому, чтобы потом и мне и им чуть проще жилось в бытовом плане. Чтобы хоть что то чуть чуть могли делать сами. Годы летят, сил И помощников не прибавляется. Пока хоть какой-то то толк от реа будет будем заниматься. Ну и не стоит забывать, что мы не в Европе, доступной среды толком и нет. Лучше плохонько, но ходить самому, пусть даже с тростями, чем хорошо кататься на коляске и застрят на своем этаже не впихнувшись в узкий лифт.

, вот 100% согласна. Ну и на счет хорошо кататься, это доступно далеко не многим, тем , кто не видит, тем кого некому катить и нет координации, данный вид транспорта недоступен

[Княгиня Мышкина]

@DinaMa, вау! очень нравится ваш ход рассуждений. сил вам продолжать и успехов!

[yulia78]

У меня два тяжелых ребя, однозначно двоих тянуть тяжело и морально и физически. Рву попу сейчас потому, чтобы потом и мне и им чуть проще жилось в бытовом плане. Чтобы хоть что то чуть чуть могли делать сами. Годы летят, сил И помощников не прибавляется. Пока хоть какой-то то толк от реа будет будем заниматься. Ну и не стоит забывать, что мы не в Европе, доступной среды толком и нет. Лучше плохонько, но ходить самому, пусть даже с тростями, чем хорошо кататься на коляске и застрят на своем этаже не впихнувшись в узкий лифт.

у меня такая же мотивация. И занимаюсь я сама дома и бесплатно, без всяких помощников. Насомтрелась тут на тяжелых взрослых дцп, не думаю что их родители счастливы и имеют время для себя. При всей доступной среде.

[DinaMa]

У меня два тяжелых ребя, однозначно двоих тянуть тяжело и морально и физически. Рву попу сейчас потому, чтобы потом и мне и им чуть проще жилось в бытовом плане. Чтобы хоть что то чуть чуть могли делать сами. Годы летят, сил И помощников не прибавляется. Пока хоть какой-то то толк от реа будет будем заниматься. Ну и не стоит забывать, что мы не в Европе, доступной среды толком и нет. Лучше плохонько, но ходить самому, пусть даже с тростями, чем хорошо кататься на коляске и застрят на своем этаже не впихнувшись в узкий лифт.

у меня такая же мотивация. И занимаюсь я сама дома и бесплатно, без всяких помощников. Насомтрелась тут на тяжелых взрослых дцп, не думаю что их родители счастливы и имеют время для себя. При всей доступной среде.

Для меня , также как и для Вас, именно этот форум стал самой большой мотивацией, когда можешь заглянуть в будущее и попытаться хоть капельку "смягчить",нужно действовать. Дети растут, пока маленькие, хлопоты обременяют, но справляешься, а вот когда вырастают- это уже тяжелое и неподъемное дело.

[YanaIv]

Девы, но есть же GMFCS и пять уровней. Можно к трем понять чо кого и примерно понимать что ожидать.