Кровоизлияние в мозг, поздняя геморрагическая болезнь

[Marina1989]

@Malta, Да скорей всего гидроцефальный синдром. Гидры у нас не было, всегда +/- такие показатели были на узи.

[Marina1989]

Мы пьем Сабрил уже 6 день, начали увеличивать дозу, пока приступы есть. Максим молодец, начал ползать, садиться, активно идет развитие. Были у алерголога у максима начинаеться Астма, мы переехали в другую квартиру и кашель ушел. Всем здоровья!!!

[Marina1989]

11 дней пьём Сабрил. Последние два дня приступы участились, сегодня были в 6.00 серия 18, в 8.30 серия 35... Вчера увеличили вечернюю дозу до 250 мг, сегодня начинаем пить 500мг в сутки. Врач сказал наблюдать, если улучшения не будет, не наш препарат, будем думать на счёт гормона и вольпровой кислоты... Развитие идёт активно, очень активный, улыбка до ушей. Спит хорошо. Днем 2-3 раза и с 22.00- 8.30 ночью

[Папа Кирюши]

@Папа Кирюши, а разве может прогрессирующая гидра проходить без симптомов ?
Либо она компенсировалась у реб автора, либо врач гидроцефальный синдром гидрой назвал

увы - да. У нас так было. даже окружность головки была в верхней норме, и сейчас такая же. Только если присмотреться, можно увидеть гидроцеальную форму. А внутри, я извиняюсь, просто пппц. И этом при том, что швы черепа еще не заросли  и был открыт БР, который даже не выбухал.

[Marina1989]

@Папа Кирюши, Ребёнок был спокойный, не плакал, хорошо спал, не срыгивал, развивался?

[Папа Кирюши]

@Папа Кирюши, Ребёнок был спокойный, не плакал, хорошо спал, не срыгивал, развивался?

точно так. Ну плакать, бывало и плакал, развивался заметно с задержкой. Но мы-то о патологии знали до рождения по МРТ плода, просто нам врачи отказывали в радикальном лечении, говорили, что нет ВЧД, а  оно было в 2 раза больше нормы.  в 8 месяцев  только прооперировали, поставили шунт.

[Marina1989]

@Папа Кирюши, а на узи тоже норма была? Мрт сейчас нет возможности сделать, но наше узи практически не изменилось с момента последнего кт. А голова форма у вас какая?

[Malta]

@Папа Кирюши, то есть у вашего ребёнка росли желудочки, при этом не росла голова? А куда они росли в таком случае? Была большая атрофиям вещества мозга вокруг желудочковой системы? Или кисты?

[Папа Кирюши]

@Папа Кирюши, а на узи тоже норма была? Мрт сейчас нет возможности сделать, но наше узи практически не изменилось с момента последнего кт. А голова форма у вас какая?

на узи, конечно, показывало здоровенные рога, сейчас не помню уже размеров, которые росли, при этом врачи нас уверяли, что все нормально, а потом они стали говорить, что уже поздно, так как атрофия ГМ, пока мы не попали в морозовку. Форма головы гидроцефальная, как лампочка, но в пределах верхней нормы, сейчас, 47,5 см.

[Папа Кирюши]

@Папа Кирюши, то есть у вашего ребёнка росли желудочки, при этом не росла голова? А куда они росли в таком случае? Была большая атрофиям вещества мозга вокруг желудочковой системы? Или кисты?

Да росли, а голова росла не сильно. Атрофию нам ставили у нас по месту жительства, а в морозовке сделали вентрикуломанометрию, атрофию исключили. У нас по сути по среди головы одна большая киста, у нас также нет перегородки и полная АМТ.

[Marina1989]

Нам 1 годик
Начнём с ниших диагнозов- Поздняя Геморрагическая болезнь новорожденных, Кровоизлияния в правое полушарие мозга, Кистозное изменения правого полушария мозга, Порэнцефалическая киста в височно-темнной зоне. Гемипарез левостороний, Синдром Веста. Чазн? Гемофилия? Астма?

Максим научился переворачивается во все строны, ползать, вставить на высокие колени, присаживатся с четверенек. Смеётся, узнает своих, много звуков.

Сейчас боремся с синдромом Веста
Этот год был не простым, но и очень счастливым. Я научилась ценить жизнь, каждое мгновенье, радоватся каждой мелочи. Диагнозы не пугают, после подтверждения синдром Весты, все отошло на втрой план. Мы живём одним днем. Я счастлива, что мой ребёнок улыбается. Спасибо большое всем нашим врачам, всем на форуме кто помогал, давал советы. Этот форум клад информации.  Тяжело принять все диагнозы, принять инвалидность - но когда понимаешь что это не важно, становится очень легко. Я всем желаю крепкого здоровья ❤️. Мы боремся с болезнями с улыбкой) Всем крепкого здоровья ❤️

[NAB]

@Marina1989, С днём рождения сыночек! Пусть все победится, здоровья и счастья вам!

[любимаятетя]

Какой красавчик , новых умелок вам  и много много улыбок 

[Marina1989]

@NAB, Спасибо большое!!!!

[Marina1989]

@любимаятетя, Спасибо большое!!!