Автор Тема: Селективная ризотомия за рубежом Selective Dorsal Rhizotomy  (Прочитано 56757 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ДЦПшникАвтор темы

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Для общего развития. Да я противник ризотомии. А что вы увидели в этом ролике?
Добрый вечер! Очень интересно ваше мнение...Может ли данная операция (не в России) исправить походку, типичную для спастической диплегии и приблизить к норме (или стать нормой )?
Я думаю, если был бы хоть один пример этого, то о нем бы все узнали, раструбили и повторили. Но нет. Мы этого не наблюдаем. Ни в России. И нигде в мире.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн talrit

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 186
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
    • Награды
Насколько я понял из открытых источников, данная процедура или операция только облегчает жизнь как ребенку так и ухаживающего за ним родителя.
Т.е. это необратимая процедура только на крайний случай, когда, извините меня, ноги заплетаются, и как кто то писал здесь, невозможно надеть "памперс".

Отправлено с моего SM-N960F через Tapatalk


Оффлайн ДЦПшникАвтор темы

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Даже когда ноги скрещены памперс можно одеть. Разговор не о том.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн NatOle

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте. Моему сыну (6лет) сделали SDR (ризотомию) в Германии 20.11.2019г в Боннской Универсиитесткой Клинике, профессор Hannes Haberl.  Ранее я искала информацию и отзывы родителей на тему ризотомии, теперь сама обладаю информацией + и - ризотомии. Обращайтесь с вопросами, с удовольствием отвечу, тк информации о ризотомии, а особенно в Германии очень мало. Может быть напишу самостоятельный отзыв/путь/сомнения/решение/радость/контакты клиники/реабилитация (пока у нас неделя как мы вернулись, поэтому полноценно о реабилитации могу говорить только то, чем сами занимаемся) , но пока готова отвечать на вопросы:-)
Здравствуйте.
Было бы очень интересно узнать ваш путь к SDR. Слышал только о докторе Парке, что очень много положительных результатов. Про клинику в Германии очень хотелось бы узнать.


Отправлено с моего SM-N960F через Tapatalk

Мы про клинику в Бонне узнали от нашего физиотерапевта, которая несколько лет наблюдала за результатами детей. Поехали на консультацию в Таллин, куда приезжает каждые три месяца доктор Хабрел. Моему сыну и ещё 5 детям (из 30 детей) согласовали операцию в Бонне. Наши страхи и опасения от неизученной на тот момент операции долго вертелись в голове и сеяли сомнения: делать или нет. Но после длительного ожидания и изучения информации (да, на сайте клиники где работает доктор Пак, можно найти подробное описание операции и риски с ней связанные), мы решились на операцию.

Чем раньше сделать операцию, тем легче будет переучиваться ребёнку к новым возможностям. Чем старше ребёнок- тем сложнее, потому что он отвечает «а мне так удобно». Что касается детей, Которым эту операцию делают в России, чтобы облегчить уход (легче памперс поменять), то в Германии и в США таким детям операцию не делают. Они считают, что нет смысла. Если ребёнок не будет заниматься и работать над исправлением движением, которые ему задавала спастика и после операции он не воспользуется новыми возможностям, то мозг так и будет посылать привычные ему сигналы: мышцы будут дальше сокращаться и , например, крест в ногах не уйдёт, а останется или будет усугубляться, но уже не из-за спастики. 

После Ризотомии нужна сложная работа - по переучиванию мышц и укреплению их.  Менять привычки очень сложно. Легкий пример - вы всегда ели и писали правой рукой, а теперь вам нужно переучиться все делать Лёвой, не привлекая правую. Правда, сложно? Правда, это будет вызывать злость, раздражение, желагие всё бросить, послать к чертям и вернуться к привычной правой руке?  А тут ребёнок, который вообще не понимает ещё зачем ему переучиваться (я в плане созревания зон мозга в 5-7 лет). Ооочень сложно переучивать. Если вы готовы- действуйте! А если не заниматься и после операции оставить все как есть и уповать на то, что спастики в ногах нет, то это безнадежно и нет смысла делать операцию.

Оффлайн elekor

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добрый день! подскажите, пожалуйста, с какими навыками был ребенок до операции, как он восстанавливался и какой прогресс после операции? Здесь столько негатива про ризотомию...Нам рекомендует реабилитолог. 

Оффлайн sssony

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ie
  • Благодарностей: 0
  • прорвемся
    • Награды
Добрый день! подскажите, пожалуйста, с какими навыками был ребенок до операции, как он восстанавливался и какой прогресс после операции? Здесь столько негатива про ризотомию...Нам рекомендует реабилитолог.

Я благодарю вас, что вы подметили, что на этом форуме много негатива. Давайте посмотрим, откуда исходит этот не негатив и будет понятно, что негатива много, а его источников не так уж много. Получится, что эти несколько человек создали ореол негатива вокруг спасительной операции, которая меняет жизнь к лучшему.

Если хотите узнать больше реальной информации из первых рук про ризотомию в России и за рубежом, заходите в группу SDR Russia на Фейсбуке.
https://www.facebook.com/groups/461042647923431/
Там реальные родители обсуждают ризотомию как она есть. Там есть родители, у которых детки прооперированные уже.
« Последнее редактирование: 28 Января 2020, 21:34:34 от sssony »

Оффлайн Надежда Павленко

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сынок Степашка
    • Награды
Мы тоже сделали ризотомию, но в Питере.Возили доки в Берлин, практически одно и тоже, но дешевле в России. В Израиле врачи практикуют обратимость ризы, но думаю в случае аварий наверное. Мы нашли реабилитолога, и занимаемся. Можем шагать с поддержкой, стоим на четвереньках, переворачиваться, ползать назад. До этого ничего не умели вообще, даже стоять

Оффлайн Надежда Павленко

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сынок Степашка
    • Награды
Но после неё мы сделали ещё 2 тбс, конечно если бы была другая методика лечения мы не делали, но не было выхода никакого Сынок 6 лет не спал, ноги крутило кочали на руках. Вот и решились... Сейчас держит кисточку, любит рисовать. Я ради него на многое соглашалась. Но нам правда лучше.

Оффлайн NovLana

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1467
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Новороссийск
    • Instagram: toropijka_eva_
    • Награды
Мы тоже сделали ризотомию, но в Питере.Возили доки в Берлин, практически одно и тоже, но дешевле в России. В Израиле врачи практикуют обратимость ризы, но думаю в случае аварий наверное. Мы нашли реабилитолога, и занимаемся. Можем шагать с поддержкой, стоим на четвереньках, переворачиваться, ползать назад. До этого ничего не умели вообще, даже стоять
Как замечательно, что такие хорошие результаты. Кто вас оперировал?

Оффлайн Надежда Павленко

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сынок Степашка
    • Награды
Нас оперировал Кенис В. М., хотя есть родители, которые им не довольны. Я очень довольна

Оффлайн MrsWatson

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@NatOle, пожалуйста, расскажите , как вы попали в Бонн, куда обращались, адрес, куда писать, что высылали, или сразу на консультацию все привезли? Очень много посредников, совсем не хочется переплачивать!

Оффлайн NatOle

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
 Контактное лицо в Бонне - Нэнси (помощница нейрохирургов), она свободно владеет английским, французским, немецким. Активная и дружелюбная. ‬ ‪Я не знаю, как попасть на консультацию к профессору, если вы не живёте в Латвии. Спросите, пожалуйста, у Ненси. ‬ ‪Если узнаете, расскажите, пожалуйста, мне. ‬

Nancy Bollig

Telefon: ‪+49 228 287-16515‬
E-Mail: ‪Nancy.bollig@ukbonn.de‬
www.ukbonn.de

Sekretariat
Univ.-Prof. Dr. med. Hannes Haberl
Leiter der Sektion
Pädiatrische Neurochirurgie
Klinik und Poliklinik für Neurochirurgie
Venusberg - Campus 1 (ehemals ‪Sigmund-Freud-Str. 25‬) Gebäude 81, EG, ‪Raum 101‬
‪53127 Bonn‬

Оффлайн NatOle

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@NatOle, пожалуйста, расскажите , как вы попали в Бонн, куда обращались, адрес, куда писать, что высылали, или сразу на консультацию все привезли? Очень много посредников, совсем не хочется переплачивать!

Мы попали на консультацию к профессору через нашего физиотерапевта в Таллинскую детскую клинику, куда регулярно приезжает профессор.

Оффлайн NatOle

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@NatOle, пожалуйста, расскажите , как вы попали в Бонн, куда обращались, адрес, куда писать, что высылали, или сразу на консультацию все привезли? Очень много посредников, совсем не хочется переплачивать!

На Facebooke одной прекрасной мамой создана страничка, которая посвящена ризотомии. Там родители делятся опытом, задают вопросы. В том числе там есть отзыв как связались напрямую с клиникой в Бонне (дозвонились до Нэнси с 20 раза, но дозвонились!!!), получили письмо с описанием, что  необходимо прислать о ребёнке.
Страница: https://m.facebook.com/groups/461042647923431

Оффлайн ЛучСвета

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: af
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Мы тоже сделали ризотомию, но в Питере.Возили доки в Берлин, практически одно и тоже, но дешевле в России. В Израиле врачи практикуют обратимость ризы, но думаю в случае аварий наверное. Мы нашли реабилитолога, и занимаемся. Можем шагать с поддержкой, стоим на четвереньках, переворачиваться, ползать назад. До этого ничего не умели вообще, даже стоять

Спасибо, что поделились информацией. Я тоже сейчас в поиске врача, который делает СДР.  Правильно я понимаю что доктор Кенис ортопед? Операция нейрохирургическая. Но слышала, что в Турнера ее делают ортопеды. Подскажите, пожалуйста, контакты реабилитолога, который восстанавливает детей после СДР? В каком вы городе?