Синдром Дузе

[Evko]

@Алена Aрт.,  тут скорее мой интерес была ли эта мутация деново или передалось от меня или мужа ну и на будущее для ребёнка. Плюс есть ещё старший ребёнок и если это от нас с мужем то передался ли ему этот ген. Но я думаю потому что не знаю найдут что то или нет.

[Shokoladka]

У меня у дочки началась эпилепсия в 3,5 года. Уже год ищем лечение. На данный момент принимает кеппру и депакин хроносфера.
Недавно нам сказали, что у нас синдром Дузе. Планирую перевести дочку на кето диету. Собираем все анализы для перевода на диету. Диету будем вводить в Тольятти у нашего лечащего врача Люкшиной.
Пробуем разные виды лечения: остеопаты, массажи, начали делать гимнастику по книге "нейропсихологические занятия с детьми"(отзывы хорошие), иппотерапия, молимся как умеем, даже ездили к Синельникову на прием (да-да, тот самый автор книг "возлюби болезнь свою"). Не могу сказать что именно больше или меньше помогло, но результат есть. Приступов стало меньше. Делаю все параллельно, поэтому от чего результат сложно сказать.

[МамаПринцессы]

@МамаПринцессы, Как у вас приступы на диете меньше стали или все так же, как долго вы на диете. У младшего сына тоже Дузе. Сейчас на диете вот уже два месяца без приступов. Но очень боюсь их возвращения.

А где вам вводили диету?

ТОЛЬЯТТИ

[МамаПринцессы]

@МамаПринцессы, Как у вас приступы на диете меньше стали или все так же, как долго вы на диете. У младшего сына тоже Дузе. Сейчас на диете вот уже два месяца без приступов. Но очень боюсь их возвращения.

Кетогенная диета дала развитие, но приступы так и не ушли.

[МамаПринцессы]

@Алена Aрт., нам от пэп было только хуже. Пробовали депакин потом кеппра потом клонозепам потом ламиктал потом топамакс. Вот после последнего стало уже больше 1000 приступов в день. Генетику сдали чисто мрт чисто. Спасла диета.
Гормоны тоже пробовали помогли ровно на пол года. Потом по новой

У нас от топамакса также,кивал раз за разом это страх был. Леветирацетам убрал кивки ,но стал зависать. Замкнутый круг. Одно убираем,другое вылазит. МРТ делали есть киста,но сказали она не вызывает приступы.вот опять делать повторно МРТ будем . и будем ждать что анализ покажет на гены.

Топомакс нам тоже не пошел, вызвал активацию.

[Тони]

@МамаПринцессы,  добрый вечер, у нас тоже склоняются к синдрому дузе, лекарства не помогают, хотелось бы знать что вы принимаете?

[Тони]

У меня у дочки началась эпилепсия в 3,5 года. Уже год ищем лечение. На данный момент принимает кеппру и депакин хроносфера.
Недавно нам сказали, что у нас синдром Дузе. Планирую перевести дочку на кето диету. Собираем все анализы для перевода на диету. Диету будем вводить в Тольятти у нашего лечащего врача Люкшиной.
Пробуем разные виды лечения: остеопаты, массажи, начали делать гимнастику по книге "нейропсихологические занятия с детьми"(отзывы хорошие), иппотерапия, молимся как умеем, даже ездили к Синельникову на прием (да-да, тот самый автор книг "возлюби болезнь свою"). Не могу сказать что именно больше или меньше помогло, но результат есть. Приступов стало меньше. Делаю все параллельно, поэтому от чего результат сложно сказать.

А простите можно узнать кааие вы препараты принимали? Дело в том что у нас тоже синдром Дузе, тоже за год всё перепробовали, и никаких результатов...

[Тони]

Сильно ухудшала состояние кеппра и клонозепам. С топомаксом и суксилепом намного лучше. Шансы нам также дают 50 на 50 именно из за того,что ребёнок был с норм интеллектом . есть шанс перерасти приступы и выйти на ремиссию. В декабре ложимся на обследование. Пока так стоит в карточке диагноз синдром Дузе,но Леннокса гасто под вопросом, хотя Ээг не характерна для гасто,но и для Дузе тяжеловато все. Вон у автора топика Мама Принцессы, получше с приступами, только вздрагивания ,а ведь у них тоже Дузе. Падений и судорог не было.

У нас такая же ситуация к сожалению, падения, кивки, судороги... а можно ли узнать что сейчас принимаете?

[Никитка]

Тони,здравствуйте. Принимаем Топомакс,Депакин ,Суксилеп. Приступы есть,но не сериями,и статусами,как было. Любая смена/ отмена данных пэп приводит к резкому ухудшению. Уже ничего не трогаем полтора года, чтобы не уходить в статус. Болеем уже 4.5 года и ремиссии не видать пока. Врачи говорят что Дузе крайне неприятный синдром в плане ответа на противосудорожную терапию((((

[Тони]

Добрый вечер. Я вас прекрасро понимаю, поскольку сами находимся в такой ситуации. А как часто бывают приступы в день? Сколько раз падает ребёнок?

[Таня и Семен]

Нам улучшило Ээг колобозам и депакин..врачь с идниэ св.луки сказал что дузе лечиться так и ещё на больших дозах депакина

[KTZ]

Здравствуйте! У моего младшего сына скорее всего синдром Дузе. Лекарство не помогают, единственно, что Депакин снижает силу приступа. В Самаре установили аппарат Вагуса, в октябре выходим на рабочий чистоту тока. В Тольятти врачи занимались только подбором лекарства. Надеюсь что стимулятор будет купировать приступы. Приступы начались после того как переболел ветрянкой.

[Elena_lev]

Здравствуйте! В июле 2021 ребёнку в возрасте 3лет впервые диагностировали эпилепсию, а конкретно синдром Дузе, и мы сейчас до сих пор подбираем терапию. С июля принимаем Депакин, уже дошли до 500мг./сутки,но лучше не становилось, всё было на одном уровне.
С 14 января мы начали принимать Кеппру, постепенно увеличиваем дозировку(сейчас 300мг.чв сутки) , но ребёнку стало на мой взгляд только хуже, приступов стало в разы больше и плюс ещё диатез на щеках🥺Могу ли я сама(до приёма врача) отменить Кеппру-ничего страшного не случиться? Приём у эпилептолога на следующей неделе...

[NAB]

@Elena_lev, спросите у врача эпилептолога в его разделе. Может,ответит раньше чем на приём попадете.
А диатез начался по времени после приёма кепры?