Прошу моральной поддержки для молодой мамы

[Vityk]

Сегодня выяснила, что ребенку дают фенобарбитал и отменять не собираются. Немного почитала про этот препарат сейчас. получается он жутко вредный с кучей побочных эффектов. Его дают по словам врача для предотвращения судорог, которые у него раньше были.
Кому назначали этот препарат, что вы скажете? Как отразилось? Можно ли его заменить на не такой вредный?

Это очень очень плохой препарат - практически останавливает развитие мозга. Ребенок как бы в тумане. Нам его давали с 3 по 6 месяцы. Развития не было вообще. Если есть возможность его надо менять. В Европе от фенобарбитуратов уже давно отказались из-за такого их побочного действия.
Тут важно определить природу судорог, пригласите хорошего невропатолога (в доступе в маме и малышу, как я понимаю, проблем нет), может уже можно ребенку сделать исследования какие-то.

Вам, сестренка, огроменный РЕСПЕКТ за Ваши поиски и желание помочь. Сейчас (да и позже) маме очень необходима поддержка и помощь от близких людей (разве что кроме жалости).

Маме и Эмилю огромный привет. И пожелание поскорее вырваться из больницы, не даром говорят - дома и стены лечат.
Все у Вас будет GOOD!!!

[ИРИШКА Р_]

Алин! и передайте вашей сестре от меня, что у нее самая прекрасная сестра!!!!
сама нашла форум, начала узнавать информацию...
хорошо было бы МРт головного мозга сделать конечно же, если можно...самое точное исследование на сегод.день....обычно в клиниках КТ предлагают, потому что она дешевле, но она ниже статусом по точности и вредная.
еще вот подумала...Алин! может вам рапечатать несколько сложных историй, чтобы сестра почитала и поняла, что жизнь на этом Марсе есть и выживают все в слжных ситуаций...мне в свое время это чтение помогло и сил прибавило!

[NATULYА]

Здравствуйте Алена, я на этом форуме наверное самая молодая мамочка, мне только 20 лет, а моему сынишке уже 3 годика, вы пишите историю своей сестренки, а я вижу себя в такой же ситуации, мне тогда только что 18 лет исполнилось и я так же бегала и сцеживалась в реанимацию, потом месяц лежала так же в платной палате вместе с ребенком, но, тогда я наверное по молодости лет еще не понимала, что меня ожидает, все видела в розовых тонах и даже когда через месяц нас выписывали домой, мне диагнозы моего ребенка врач не сказала, она разговаривала с моей мамой и нарисовала такие картины, что мама еле вышла из её кабинета, но когда мы пришли домой, все стало хорошо и ребенок стал развиваться, это уже в 5 месяцев у нас случилась беда, это я говорю к тому, что если врачи будут говорить про вашего ребенка что будет все плохо, не верьте и мамочке скажите пусть слушает прогнозы врачей, но не очень в них верит, как говорится голова место темное и один Бог знает что в ней не так, а домой приедут и все будет хорошо.

[ИРИШКА Р_]

Наташ! я хоть и взрослая мамочка была на тот момент была...а ренимация....кома, недосказки врачей, покрывательства ошибок врачей....мои внутренние рыдания, потмоу что нельзя вголос, рядом мамы с детьми у всех, всех поздравляют....всё так же остро! и тоже казалось, что всё обойдется....и порок серрдца даже сам рассосется...
мы МРТ сделали только в 1 год 9 мес....врачи в Москве сказали, что раньше надо было, не столько отрафировалось бы! и судороги можно было бы оттянуть на подальше или избедать таких сильных!!!! кто же тогда знал, что нам ничего из реабилитации нельзя? по данным УЗИ гидроцефалия прошл....а на кисты мне все махали рукой, и говорилию. меньше в инете надо сидеть, когда я прочитала, что кисты ЭПИ грозят...
блин! ну как уже случилось!
я бы советовала минимум 3 врачей пройти по каждой болезни...

[Alina2]

Еще раз всем спасибо! Сегодня я передала сестре ваши ответы и пожелания. Пока с ней больше не говорила.
И еще одна просьба. Дайте ссылки пожалуйста на консультации неврологов онлайн, где действительно отвечают. Написала в 2 места, ответов нет :( Надо с кем-то консультироваться, помимо врачей в больнице. А может какой-нибудь врач-невролог по телефону консультирует (может и платно)? И консультации педиатра по телефону тоже нужны. Педиатры в больнице ничего не объясняют, не учат, короче толку от них никакого по словам сестры :(. А у нее как у молодой мамы сейчас куча вопросов, от "надо ли его купать?" до "как его держать и почему он потеет?"
Говорю ей все что знаю, но чувствую что не знаю почти ничего о таких детках как у нее.

[aleksa]

Привет! Передайте сестре пусть верит, всё получится. Такие детки просто так не даются. Они только для тех, кто сильные духом и телом. Для самых сильных испытание. Многие убегают от своего счастья, но только когда всё пересилишь, пройдёшь этот путь, со временем понимаешь многие вещи.
И свыше будет дано больше, т.к. понимать она будет всё изнутри что ли...
Передай сестре что то, как она будет относиться сама к ребёнку, так к нему и будут относиться все. Если реветь и думать "за что!" так и окружающие будут её жалеть и думать "за что ей такое дано". Пусть станет сильной, улыбается и увидит, что обычные мамы ей начнут завидовать! Парадокс, но проверенно.
Вы из Уфы, да. вот тут девочки из Башкоростана, может с ними пообщаться, помогут.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=13477.0

[ИРИШКА Р_]

Алин!
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=535.0 - невропатолог
навряд ли врачи будут без обследований тебе в небо тыкать, ни разу не видя ребенка и давать консультации по телефону....эта дорожка выяснения истины мне кажется туманно-призрачной....
лучше усилия бросить и найти стоящих у вас в городе! или же выбивать квоту в Москву срочно! не будут давать - чушь! тут же письмо Президенту! в Министерство здравоохранения России - что тиграм мяса недодают и все обижают - так многие девчонки тут жев Москве оказывались

[ИРИШКА Р_]

Главное, что вся ВАША семья должна знать, что вы в больнице лежите , вернее сестра с ребенком , а не в тюрьме отбываете наказание, и ребенок ваш, поэтому решение будете принимать вы....
до меня когда стало доходить. что врачи целенаправленно убивают моего сына и собрались выписывать умирать домой, построила их там всех!!!!! медсестер сразу же с уборщицей, а то всё укзаывали мне ходить, где не ходить  sqwe
вот точно знаю, пальчики ручек-ножек массирует пускай сестренка сынуле...только без силы...больше поглаживания будет напоминать....мне такой совет дали, когда Даньку с ренаимации мне отдали, и я это делала постоянно...
когда мы вернулись домой послде всех больниц, Даньке уже 1.5 мес. было заключили договор с платной клиникой, к нам педиатр, неврапотолог и все остальные врачи на дом приходили, анализы тоже на дому брались + прямая связь с педиатром была почти круглосуточная....я тоже не знала куда бежать и у кого спрашивать, хоть и 20й деть был...а бывали ситуации, что расстеряешься и не знаешь - это нормально для него или нет? я вот со 2-м ребенком только узнала, что темпеатура тела всегда повышена после сна и после еды, так что детям надо мерить темпу спустя 30 минут после того или иного действа.
попробуйте найти платную клинику у вас в городе....прям тупо по справке узнавайте...в больнице спросите, как правило хорошие врачи и атм и тут работают-подрабатывают.... мне вот когда ребенка срочно в облатсь надо ыбло перетранспортировать...я как в замкнутом круге сидела...врачи направления не дают, на своей машине везти нельзя без ренаимации...а оказывается етсь у нас в городе платный ренаимобиль...и стоил то недорого...всего то 3 т.р. за 100 км с ренаиматологом в придачу....
Я понимаю вашу сестру....чувствуешь себякак в ловушке, замкнутом круге

[Alina2]

ИРИШКА, спасибо!
Насчет консультаций по телефону согласна, но в городе я не знала где искать врача. Получалось что все лучшие врачи по отзывам как раз и работают в больнице, где лежат сестра с сыном. Написала сегодня еще в одну консультацию.
Но сегодня ситуация немного поменялась. Знакомый акушер нашел врачей в реабилитационном центре или в больнице какой-то (я еще не знаю) в Самаре. И уже даже договорились о переводе их туда черзе несколько дней, как ребенок будет покрепче. А еще одна знакомая знакомых - педиатр и специалист по уходу за новорождеными приходила сегодня к сестре, научила ее что к чему, объяснила многое. Так что сестра сегодня пободрее судя по голосу :)
Вам за поддержку спасибо, надеюсь, что потихоньку у нас налаживаться все будет.

Здоровья вашим деткам!

[ИРИШКА Р_]

Алин! молодцы, что справляетесь, находите врачей, продолжайте искать....на своем горьком опыте могу сказать. чо не все врачи по знакомству, ведут себя так, как клялись клятве Гиппократа....
Правильно делаете, что трубите во все колокола, трубите во все трубы!!!!! Бог видит ВАШИ старания....
я вот потом только, через год узнала, что мои однаклассницы мне могли помочсь со знакомствами в кардиоцентре....а я тогда даже и не дуимала позвонить им...столько лет не общались....
что касается Самары....держитесь всё равно на чеку!!!!
и Самара от Тольятти в 100 км. В Тольятти я ВАМ невролога, педиатра, остеопата-ортопеда устрою!

[Alina2]

В Тольятти я ВАМ невролога, педиатра, остеопата-ортопеда устрою!

Иришка, спасибо большое. Будем иметь в виду.

[Уфимка]

Алина привет. Меня зовут Дина. Мы из Уфы. Прочитала историю и сразу себя вспоминаю. Лежала одна в палате месяц с двумя детьми. Кормила обоих через зонд каждые два часа.  Отбой часа в три. Подьем в 6 утра. Так что про молоко пришлось почти забыть. Его было очень мало. И насчет своего морального состояния и говорить нечего. Шок. Причем на протяжении очень долгого времени. В то бы время да сегодняшних знаний. Я так поняла вы лежите в 17 больнице в потологии или реанимации? Кто из остеопатов к вам ходит. Неврологи местные консультируют или кто? Кого пригласили?  Будут вопросы задавай. За пять лет наших мытарств по больницам опыт имеется. Заходи в теремок или пиши в личку. Чем смогу помогу.

[Alina2]

Сегодня я была у сестры и племянника. Тяжело сестре конечно, но большей частью от отсутствия опыта. С первым ребенком всегда тяжеловато, а тут болезни, пребывание в больнице, все накладывается.
Остеопат приходит женщина, имени я не знаю, могу спросить.
Неврологи только болльничные, ничего толком сестре не объясняют :( Как и все остальные больничные врачи. Лежат они в 17 больнице.
Завтра будет обход, осмотр, возможно узи или рентген легких. Возможно, их в другую больницу переведут скоро.
Я тут на этом форуме начиталась, поняла что надо делать ребенку ЭЭГ и МРТ. ЗАвтра сестра спросит об этом врачей. МРТ я нашла где у нас делают, но там столько его видов, что не понятно какой надо и кто потом его будет интерпретировать и что вообще с ним делать.  А эта женщина остеопат сказала сестре, что аппарат МРТ у нас есть,а специалистов в городе - нет :(

Все, пойду спать. От обилия информации голова у меня уже кругом,  на ходу все забываю и путаю :( Буду разбираться по мере сил...

[Уфимка]

Вроде в 17 больнице нет МРТ. Там только компьютер. .Я так думаю вам больничные неврологи много чего объяснять не будут. Им главное вас сейчас избавить от сиюминутных проблем (ваша пневмония) и благополучно вас сбагрить. Всё остальное это уже их не касается. У нас например было главное вес набрать и домой.
Можно МРТ сделать в детской республиканской. Можно проконсультироваться в отделении нейрохирургическом. Кстати в 17 больнице в нейрохирургическом отделении заведующий - главный нейрохирург города. Попроситесь к нему на консультацию. Можете в частном порядке. А заведующий нейрохирургическим отделением в республиканской больнице его ученик.  Что делать с МРТ? Показывать врачам для последующей реабилитации и лечения. Знать что с вашим мозгом. От этого будете плясать.
А чтобы не забывать, лучше всё конспектировать. Так надежнее.

[Alina2]

Дина, пожалуйста, напишите в личку ваш телефон. Сестра хочет с вами посоветоваться.