"Убить или растить инвалида" статья в Комсомолке.

[Княгиня Мышкина]

@NICU, то есть загребать жар чужими руками. прелестно. вы такая белая и пушистая наблюдаете со стороны, как эти... кому не повезло... до конца жизни роскошью считают хотя бы отлучиться от ребенка в магазин... круто. че. знаете... вот не раз замечала - не зарекайся. сначала вот так вот свысока относятся некоторые к чужой беде, а потом оказываются по иронии судьбы на их месте.
да, вам (или другим мамам) повезло выкарабкаться без последствий. но это один из кусочков пазла. есть и другие. кто сильно страдает от последствий врачебного вмешательства. давайте и их мнение учитывать. давайте не закрывать на них глаза, что проще всего, а на секунду представим себя на их месте. для обьективности. и только потом выносить суждение.

[Мария87]

@Княгиня Мышкина, ну если ребенку NICU удалось соскочить, я только порадуюсь (по ее постам не прочтешь о состоянии ребенка). На этом форуме люди все же не зря сидят, значит,у ребенка этой женщины были проблемы, и слава Богу, если теперь эти проблемы удалось преодолеть. Если сравнивать Ваню Вашего и меня - отличие в показателях на всего недельку (я 27-недельная) и на 30 грамм веса  это я к тому, что не спрогнозируешь заранее, во что выльется все, да и не бывает двух одинаковых исходов.
Тут многие сетуют, зачем спасали, обрекая на инвалидность. А родители детей, которых не спасли, тем временем создают другие темы на других форумах, обвиняя врачей-палачей, что  те могли бы спасти их малышей, но не захотели по халатности даже дать им этого шанса. Несколько десятков таких мам, например, есть на ОК в группе "Врачи-палачи" (группа закрытая, под замком). И если б в те темы кто-то пришел с попыткой вразумить и "утешить", что лучше похоронить, как они, чем инвалида родить, представляю, какая бы реакция была с их стороны. Тут можно сказать, конечно, "не беда - других родят", но другие-то не заменят память о первых. А наша ситуация...я всегда говорю, не сдали детей в приюты, решили растить - и нечего тогда из пустого в порожнее переливать, выбор сделан (последнее не к Вам лично, если что - ко всем сразу).

[Княгиня Мышкина]

@Мария87, как всегда отдаю должное вашей тактичности и мягкости.
я сама ЗА спасение. и что касается меня, то требовала бы реанимировать до последнего. и мы с сыном прекрасно себя чувствуем и у нас все замечательно. честно.
но я много чего навидалась. и по сравнению с теми ситуациями мой ваня вообще здоровый ребенок (цитирую дословно слова других мам). я лишь прошу подумать немножко и про них тоже. 

[NICU]

Я не сторонний наблюдатель, я пять лет работаю в реанимации новорожденных.

Я даже почувствовала этот "жар" в своей личной жизни, не долго - моя дочь родилась доношенной в острой асфиксии и не дожила до года. Но вам сквозь свое виденье мира очевидно виднее, кому стоит загребать жар своими руками и кому стоит умирать во имя вашей жертвы. Умирать даже тем, кто к ней не причастен.

И это несмотря на эволюцию методов выхаживания, несмотря на потенциал каждого отдельного ребёнка, несмотря на существенное повышение количества удачных исходов в общей массе, включая ЭНМТ. Просто только потому что вам не повезло, значит повезти больше не должно никому.

[Княгиня Мышкина]

@NICU, а не путаете ли вы туризм с эмиграцией.
проблема в том, что у нас прекрасная работа реаниматологов накладывается на полное отсутствие решения вопроса - а что дальше? вот тем, кому не повезло. семья остается один на один с тяжелым лежачим паллиативным ребенком.

[Мария87]

@Княгиня Мышкина, ну так если ЗА спасение в своей ситуации лично, что говорить про чужих, пусть они за себя скажут сами.
Для меня мать, которая своему ребенку откажется дать шанс на спасение - не мать. И врач, который откажется спасать - не врач, а сволочь бездушная. И здесь я не мягкая вроде ни разу )))

[NICU]

@NICU, а не путаете ли вы туризм с эмиграцией.

Это вы вообще о чём?

[Княгиня Мышкина]

@Мария87, да не будут они говорить. не до форумов им.

[ell]

Я думаю спорить тут бесполезно.Только время, причем очень длительный промежуток может показать, правильно ли сейчас все делается..

[Татьяна Я...а]

Я одно могу сказать - не бывает двух одинаковых ситуаций. Мне кажется, что тут очень большую роль играет Его Величество Случай. Бывают врачи с халатностью,  также как и  другие люди могут халатно относиться к своей работе и обязанностям, только в случае врачей цена их ошибкам - не бракованная деталь, как на заводе, например, а - жизнь человеческая или качество жизни в дальнейшем.
Я родилась в 30 недель. Врачи спасли. Я выжила. Цена этой моей спасенной жизни - ДЦП. Не тяжёлая степень, но и не самая лёгкая. И жизнь этот диагноз мне портит, что уж там говорить. Качество жизни у меня, конечно, не такое, как у "тяжеленьких" ДЦП-шек, но даже в моём случае мне хочется жить как все меня окружающие живут - без этой кривой неэстетичной хромающей походки. А мне это заказано. Других ног у меня не будет никогда.
Я стараюсь сделать свою жизнь как можно лучше в таких условиях. Я всю жизнь доказываю своей жизнью, что я - такой же человек, как и прочие. Поверьте, от этого тоже устаешь, хочется ничего никому из "обычных" не доказывать, а просто жить. Просто жить, а не преодолевать всю жизнь препятствия, которые накладывает этот диагноз и в моральном и в физическом плане, и не носить бы этот ярлык  под названием "ДЦП", потому что он навешивается на человека на всю жизнь. И люди сначала ВСЕГДА обращают внимание на этот ярлык. Это они уже потом или видят или не видят за этим ярлыком просто человека, которому также как и всем прочим присущи обычные человеческие желания и мечты.
Моя мама никогда не обвиняла в моей родовой травме именно врачей. И когда, я подросла и начала понимать, что я не такая, как все окружающие меня люди, что я отличаюсь и буду носить этот ярлык до конца жизни, и потом уже, позже я спрашивала маму: а может врачи виноваты в моём ДЦП?
И она всегда говорила и говорит мне: врачи не виноваты, нет. Они сделали все, что они могли сделать тогда, когда ты родилась. Они выхаживали тебя. Единственно, может, они задели что-то важное, когда ставили уколы тебе новорожденной в голову (у тебя был маленький вес и очень низкий гемоглобин) и уколы они поэтому ставили в голову (большими толстыми советскими шприцами).Она так думает. Но я-то думаю, тут дело совсем не в уколах. А в том, что была нехватка кислорода при дыхании. И клетки мозга умерли, которые отвечают за двигательные центры. 
Мне делали переливание крови еще при рождении. Так что своей жизнью я обязана чьей-то крови.
Но мама винит во всем даже не врачей. Она винит в ДЦП мою недоношенность. А недоносила она меня, потому что шейка матки у неё слабая. А слабая, потому что помогала и надрывалась в детстве на покосе, помогая своему отцу (моему деду), который был без ноги на протезе, а работал, ничуть не жалея себя. Маме моей было его жалко, и она, движимая состраданием, старалась побольше сена таскать на вилах, чтобы деду моему было полегче. Ну, а что - маленькая ведь была, юная - вот и надорвалась. Дед ей не говорил: побереги себя - тебе ведь рожать потом! Ему это и в голову не приходило.
В результате - шейка матки у мамы слабая, а врачи раньше почему-то шейку ей не укрепляли. Почему? Кто теперь ответит на этот вопрос.
Мои сестра и брат тоже родились раньше срока почти на месяц. Но они, слава Богу, без ДЦП. А я вот на 2 месяца раньше срока и мне не повезло.
Мама врачей не винит в том, что так все сложилось.
Но я... Я, живя всю жизнь с ДЦП...
Я врачам не верю.
Я знаю, что врачи - не боги...

[ell]

@Татьяна Я...а,
Извините если что..не так напишу.Но разбирая все случаи и неприятности от недоношенности, мне кажется что Вы большой везунчик. Вы из этой борьбы вышли с малыми потерями.Да не совсем ходячие ноги это неприятно, но глядя на других детей, а именно тяжелых это такая ерунда.У нас в роду тоже много недоношенных, были и умершие близнецы.Но моя родная тетя родившаяся в семь месяцев в 1949 году совершенно здоровая, не считая того что училась очень плохо.А вот мой сын 28-29недель извините претендует на звание"местного дурочка"..Если бы он вышел с такими потерями как ваши,  я бы наверное с пеной у рта бы сейчас доказывала всем что сильно недоношенных малюток надо обязательно выхаживать..А вот в моем случае, ну не могу этого сделать.Поэтому соглашусь с Вами..здесь играет роль Его Величество случай и Удача...кому как повезет.

[Интроверт]

Мы с сестрой близнецы родились ровно в 7 месяцев....сестра была крупнее и свежее на вид меня...здоровее....но кислорода в животе больше досталось мне....нас положили в реанимацию сразу же..на следующей день моей сестрёнки не стало...а я слабая выжила..... удача? Наверно....

[Златовласкин]

У моей сестры дочь недоношенная,долго в реанимации находились. Сейчас девочке 12 лет,здорова. Сестре надо чувствовать угрызение совести,что ее ребенку повезло?
Странно как то.
Мы когда лежали в реанимации,одновременно началось кровотечение у моего ребенка и у девочки в соседнем кювезе, девочка,к сожалению,умерла. А моего еще два дня спасали и остановили,при чем было легочное и желудочное. Потом там же,в реанимации,дали документы подписать на отказ от него,мол,ребенок ни какой,все рефлексы отсутствуют,всю жизнь будет лежащим,смысл,зачем вам такой нужен. И как тут сказали,нас после больницы выписали просто в ни куда. Если сейчас у мам есть инет,у нас не было ничего. Мне сейчас говорят,да у вас и не было все сложно.Конечно, как у нас было,знают только те,кто нас видел каждый день,как мы росли.Сейчас эти люди радуются за сына,что он смог стать вот таким,какой сейчас.
Поэтому ну как можно знать заранее,у кого будет глубокий инвалид,а кто выкарабкается.Получается если не спасать всех,то не давать шанс выжить тому,кому суждено выжить.
Знаете,когда у одной моей родственницы дочь была в реанимации в тяжелом состоянии,она криком кричала,чтобы врачи спасли ребенка.Врачи ей честно сказали,мы спасем,но она будет существовать,а не жить,у нее очень здоровое сердце и она долго протянет. Но она уперто твердило,чтобы вытащили ребенка.Ну,вытащили,а потом она же,через несколько лет сказала,знала бы что мой ребенок будет так страдать,согласилась бы отключить ее. Я ей говорю,так врачи тебе же сразу правду сказали. Она говорит,я тогда думала,как я буду без нее.То есть она думала о себе любимой,но не о ребенке.
Так что действительно тема эта очень тяжелая и ни кто не знает,как было бы лучше.

[Мария87]

@Мария87, да не будут они говорить. не до форумов им.

Почему не до форумов? здесь полно тяжелых паллиативных детей. Даже 90%, я б сказала.
 

[viorika]

Я так скажу. Кто должен жить, будет жить, вопреки всему. А некоторые дети уйдут, несмотря на усилия врачей.

Слежу за жизнью одной девочки.

Во Львове у женщины на 23 неделе родилась двойня. Мальчик умер, девочку начали спасать. Спустя несколько дней родители написали отказ.Но ребёнок выкарабкался. Год лежала в больнице. К сожалению, хоть медработники и уверяли журналистов, что обошлось без ДЦП и у девочки есть время всех догнать, я вижу признаки болезни(

Ровно в год малышка попала в дом ребёнка, к ней ходили знакомится будущие родители. Но вот на днях в тяжёлом состоянии с пневмонией попала в больницу.

Я к чему... Удивительно... Ребёнок на таком сроке, отказник — и выжил. Без родительского тепла, без "блата" со стороны врачей. А бывает мамы плачут, молятся, а дети — более крепкие — уходят...