Автор Тема: История нашей борьбы с алалией. Буду рада советам  (Прочитано 33786 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66626
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Nansy, вот мне по описанию вашему мне показалось,  что  с сигналами или расшифровкой их мозгом не совсем хорошо.  Раз не очень понимает речь.
В таких случаях они в ситуации когда зрительно понятно что делать,  "понимают" речь лучше,  а вот в чистом виде,  без картинки -  тут сразу резко "не понимают"
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн NansyАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Дополню, что интеллект в норме. Знает буквы, цифры, цвета радуги, формы,  предметы быта, в природе и на улице все показывает, знает животных, овощи, фрукты (ну, может, совсем редкие не знает, но это мелочи), сопоставляет все с картинками или контурами, сортеры и пазлы, логические игры идут на ура даже чуть сложнее, чем по возрасту, складывает слова даже по заказу, которые видел в книгах и знает произношение, может писать буквы и цифры по просьбе, рисует некоторые несложные рисунки (паровозик,цветочек, лицо), может сложить простую картинку-аппликацию, когда понятно, что надо (например, квадрат, прямоугольник, квадрат маленький и треугольник - домик), а также сделать это по образцу, очень хорошо с графомоторикой, вполне хорошо с подражанием, спортивный и активный, физически сильный. Может помочь убраться по просьбе и с другими домашними делами. Самообслуживание в норме.

Оффлайн NansyАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
@Nansy, вот мне по описанию вашему мне показалось,  что  с сигналами или расшифровкой их мозгом не совсем хорошо.  Раз не очень понимает речь.
В таких случаях они в ситуации когда зрительно понятно что делать,  "понимают" речь лучше,  а вот в чистом виде,  без картинки -  тут сразу резко "не понимают"
Ну, все верно. Я так и пишу, что по анализу АСВП речь мозгом воспринимается как каша. Когда подсказываешь жестом или он запомнил алгоритмически (если выставлены сапожки, то их надо надеть, если мама открыла воду и привела в ванну, то надо раздеться), тогда все хорошо. а когда меняешь алгоритм или без подсказки, то воспринимает хуже или путается, теряется. Но после Бака и Томатиса стало гораздо лучше с понимаеним. Стал понимать без дополнительных подсказок, например, "выбрось фантики со стола в мусорник", причем на столе есть другой мусор, кроме фантиков, но он выполнит конкретно с фантиками без жестовой подсказки. Или принеси бабушке пульт. Побежит искать именно пульт, понесет именно бабушке, хотя в комате есть другие люди.
АСВП делали полгода назад. Сейчас пройдено два БАКА и два Томатиса, скоро третий. Посмотрим, что новое обследование покажет.

Оффлайн Olesha

@Nansy, а где вы делали слуховые потенциалы? И как анализ точно называется, а то я посмотрела там они как-то различаются названия.

Оффлайн NansyАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
@Olesha, мы делали в Прогнозе. Они один раз в месяц приезжают в Химки. Обследование называется АСВП (акустические слуховые вызванные потенциалы). Мы у них делали комплексное обследование (ЭЭГ, УЗДГ, АСВП, консультация невролога). ЭЭГ и УЗДГ делали ранее в других местах, а вот АСВП впервые в Прогнозе. Но они не единственные, кто проводит это обследование.

Оффлайн Катарина мама Алинки

@Nansy, если пишут про аут.черты,то это в мягкой форме вам про аутизм и говорят.
Аутичный спектр очень широк-от легких случаев до очень тяжелых с тяжелой УО....
И да,многие аутичные черты сглаживаются с возрастом.
У меня дочка наверно из относительно"легких"-нам 12 лет,учимся в обычной школе+музыкалка.
Речь постепенно стала появляться после 3 лет.
Эхолалия была в самом начале становления речи где-то пару месяцев,затем постепенно с пониманием речи ушла.
Просто когда говорят об именно алалии надо делать МРТ-должны быть повреждения и именно в речевых зонах головного мозга.
Сами психиатры говорят,когда ставят некоторые врачи алалию(сенсомоторную или моторную),то в 99.9%это оказывается именно Аутизм.
Я лично только 1 мальчика видела с моторной алалией-он все понимал но практически не говорил.У него были огромные кисты в обеих полушариях в височных долях,там где у нас находятся речевые центры.Но еще у этого ребенка была эпилепсия и легкая форма ДЦП...Вот это дейстаительно чистый Алалик....
И поведение у него адекватное,без всяких стереотипий и пр.странностей,свойственных аутистам....
Вам же хочется пожелать :"Не прятать голову в песок от диагноза,а принять это и работать над его дефицитами и речь тогда пойдет".


Оффлайн Катарина мама Алинки

@Nansy, нас тогда почти 10 лет назад пытались хорошо развести в питерском прогнозе...Не доверяю я им...Но может что-то и изменилось в лучшую сторону за 10 лет.
Реацентр-тоже складывается впечатление о разводе на деньги.
Нам тогда помогли в Институте мозга человека.
Хотя и тогда они были тоже коммерциализированы...Но по крайней мере хоть лечение грамотное назначили.

Оффлайн NansyАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
@Катарина мама Алинки, спасибо за наводку, посмотрю, что они предлагают.

Оффлайн NansyАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
@Катарина мама Алинки, я не буду спорить. Возможно, и есть легкая степень. Но мы возили его уже к очень многим специалистам, ни один пока аутизм не подтвердил. Никто голову в песок не прячет, тем более, что мы используем те самые способы лечения, что и при аутизме, в том числе и ава-терапию. Но вот по тому, что Вы пишете про алаликов и аутичные черты не соглашусь. Я тоже уже видела много и аутистов, и алаликов, причем разных возрастов. И аутичные черты - это все же не есть аутизм. Они могут быть не слишком выраженными, являться следствием речевой и психической задержки, наврологических проблем, а может быть и алалия, которая есть продолжение аутизма, тут одно другое не исключает. И про МРТ тоже не соглашусь: не всем алаликам МРТ покажет проблемы, а иногда это просто противопоказано.

Оффлайн Мама Дочи

Тоже не доверяю Прогнозу.Нам так же ак и вам поставили нарушение фонематического слуха.Они всем его ставят и назначают томатис.ЭЭГ в прогнозе 15-ти минутное,это ни о чем.Нам 4 года,речь понимаем,но толком не говорим.Обследование слуха называется,наверное,КСВП.Про АСВП впервые слышу.

Оффлайн gesunder Junge

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
В роддоме делали неонатальный скрининг на болезни обмена? К примеру, на фенилкетонурию?

Оффлайн NansyАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
@gesunder Junge, не делали. Но конкретно про фенилкетонурию почитала. У нас не было признаков, которые хоть как-то на нее похожи. Он никогда не был вялым, не было судорок или чего-то подобного, всегда был активным, реагировал на игрушки, родителей узнавал. Мне кажется, такое заболевание проявило бы себя уже.

Оффлайн NansyАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
@кисярыба, напишите, пожалуйста, какую терпию проводили, кроме занятий?

Оффлайн NansyАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
@allad, напишите, пожалуйста, какую Вы делали терапию, процедуры, может, в какие-то реацентры ездили?
Мы уже прошли много врачей, специалистов и анализов(кроме МРТ, его пока делать не будем). Меня сейчас не столько диагноз интересует, он у нас есть, я его считаю верным, знаю, что он может в будущем измениться, таких случаев море. Меня больше интересуют пути выхода, варианты терапии, рекомендации по медицинским центрам, возможно, проверенным врачам-неврологам, психиатрам, психоневрологам, отзывы о методах реабилитации и центрам (будь то иппотерапия, дельфинотерапия в Анапе или еще где-то, МП, БОСС и т.п.).

Оффлайн СветЛЛана К.

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 293
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • г.Оренбург
    • Награды
@Nansy, в моих первых сообщениях почитайте отзывы про Самарский реацентр. Я сына с ЗПР там лечу два года... Нам помогают там... Ну и вообще ветку про этот Реацентр интересно наверное будет почитать.