Автор Тема: Верим в лучшее!  (Прочитано 9504 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн sveta2000m

Re: Верим в лучшее!
« Ответ #15 : 06 Сентября 2012, 22:11:10 »
Хорошие неврологи всегда говорят что прогнозы дело неблагодарное...Здоровья малышке.

Оффлайн MamaledyDIАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #16 : 07 Сентября 2012, 07:46:18 »
Да лучше уж никаких прогнозов, чем такие как нам сказали aq] Нам назначили самые легкие стимуляторы для мозгов наших, а нам они не пошли((( Малышка начала беспокоиться. И они отменили. И теперь руками разводят, говорят вообще не понятно чем бы её постимулировать на мозговую активность
Надо верить в своих детей!

Оффлайн МЭЙСИ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2043
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Моя девочка-моя жизнь
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #17 : 07 Сентября 2012, 09:42:26 »
Приветик!добро пожаловать на форум!можно на "ты"?скажу сразу-успокойся,ищи способы реабилитации и ни в коем случае не зацикливайся на врачах!!!делай то что подсказывает твое сердце!у меня дочери 2.3года,когда ей было 10мес поставили диагноз-отсутствие г/м!оно на мед.терминах звучит по иному! Она пробивает себе дорогу в жизнь!с моей помощью!она хоть и не многое умеет,но умеет!но у нас эпилепсия,которая якобы не лечится,и мы "пьем" депакин!почему в скобочках?потому что я на свой страх и риск отменила почти!я не призываю тебя отменять какие либо препараты которые вы пьете и будете пить.но я уверена,там их будет куча.ты не пугайся,потом привыкнешь.да будет может тяжело с малышкой,но ты сильная,справишся!но у вас есть мозг и нет приступов!это главный козырь!действуй!желаю вам удачи!



Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5591
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #18 : 07 Сентября 2012, 09:47:37 »
Сегодня отказалась от трахеостомии. Спецы из Солнцево только так и решают проблему. Я испугалась. Сказали, что поставят стому, два-три дня это заживает, меня учат как чистить её, и отправляют домой с зондами для кормления и отсасывателем слюней. Я решила подождать очередь в Морозовской больнице. Я как-то совсем не готова домой такого ребенка везти. Это же очень страшно. Вдруг что-то засорится, а я даже не смогу вставить по новой всё. Кто-нибудь сталкивался с трахеостомией?

Я бы тоже побоялась.. Читала тут какую-то тему, девочки отговаривали мамочку  от трахеостомии. Пугали. tre mki

Девочки, подскажите на эту тему, пож-та! Серьезный вопрос.. :uhm: :uhm: :uhm:

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн Ftu

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #19 : 07 Сентября 2012, 16:57:01 »
привет! трахеостома не так уж и страшно. мы лежали с подругой в больнице с детьми. ее дочке поставили трахеостому, девочке было 5 мес. мы сами чистили трубочку, а потом их домой вписали со стомой. когда сняли - все быстро затянулось. девочке сейчас 4 года, хорошо разговаривает, кушает с ложки. а на зонде моя дочка 4 мес. была. все не так страшно, лишь бы ребенку лучше было. но это мой опыт, вам как маме виднее. поправляйтесь ттт

Оффлайн Шармэль

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 496
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Никита. Уже 14 лет
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #20 : 07 Сентября 2012, 17:32:32 »
Мы тоже этой зимой 5 недель были с трахеостомой, после аспирационной пневмонии трудно было дышать из-за мокроты. В реанимации были неделю на ИВЛ, потом врачи предложили трахеостому, потому что динамики положительной не было, После наложения трахеостомы стало проще санировать, начал сам дышать нормально, и уже через 4 дня нас перевели в отделение. Это наш частный случай, нам трахеостома улучшила состояние. Домой выписывали без трахеостомы.
Желаю здоровья вашей дочке ldc
Караваны мыслей сквозь миражи...
Нет счастья без боли, нет правды без лжи..

Оффлайн MamaledyDIАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #21 : 07 Сентября 2012, 19:27:41 »
Приветик!добро пожаловать на форум!можно на "ты"?скажу сразу-успокойся,ищи способы реабилитации и ни в коем случае не зацикливайся на врачах!!!делай то что подсказывает твое сердце!у меня дочери 2.3года,когда ей было 10мес поставили диагноз-отсутствие г/м!оно на мед.терминах звучит по иному!
Привет! Даже нужно на ТЫ)) А как так отсутствие г/м?????

Надо верить в своих детей!

Оффлайн MamaledyDIАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #22 : 07 Сентября 2012, 19:28:37 »
Про стому да, возможно нам и в Морозовке её предложат поставить. Если уж и там скажут надо, то поставим. Мы ложимся в понедельник вместе в больницу, наконец-то я буду с моей малышкой!!))
Сейчас у неё над кувезиком висит мобиль, она уже следит за игрушками и слушает очень внимательно музыку) А у кого в каком возрасте начали вылезать проблемы? У нас почему-то один глазик стал полуприкрытым. Врачи говорят, что это опущение века. Хотя раньше, сразу после родов, глазки были оба широко открыты. Не понимаю, это может быть неврология так проявляется? И еще, нам сделали прививку от туберкулеза, сразу же после рождения, остальное ничего не делали. Правильно ли сделали врачи, уколов прививку? Вам делали?
Надо верить в своих детей!

Оффлайн MamaledyDIАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #23 : 07 Сентября 2012, 19:29:05 »
Привет! Даже нужно на ТЫ)) А как так отсутствие г/м?????
Надо верить в своих детей!

Оффлайн мамАнечка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы счастливы!!!
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #24 : 09 Сентября 2012, 20:00:05 »
MamaledyDI, очень мне твоя историю напоминает,то что произошло с нами 2,5 года назад. Мой Мишутка родился на Опарина, только  мы лежали в хирургии новорожденных. Раньше в это отделении приезжала из филатовской больницы самый лучший невролог  rt Елена Анатольевна Рачкова. Если есть возможность я тебе очень советую ей показать своего ребенка, она как раз на новорожденных специализируется. Она отличный специалист, мега позитив и очень хороший человек. Она в фидатовской работает в реанимации новорожденных и принимает платно в Медсервисе по средам  8-499-144-27-65. У моего ребенка все было очень сложно, онкология, 3 операции, 4 курса химии, трахеостома. Каждый раз когда врачи мне говорили что он не выживет, что не вынесет, что не перенесет , я как заклининие повторяла ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!! Сейчас Мишеньке 2,7 годика) да много проблем, но он очень сообразительный и ласковый мальчик, двигательно ограничен, а интеллектуально очень и очень) byte при том что мозг разрушен практически полностью... С трахеостомой жили 2.5 года, штука конечно неприятная, но для нас это было спасение, сейчас 2 месяца уже без нее nht, через зонд почти год ели, потихонечку научились кушать с ложечки. аши детки это очень большой труд, и по своему опыту могу сказать что все нужно учиться делать самой, если будут вопросы пиши в личку чем смогу помогу.  P.S. Мы когда выписывались с Опарина, наш профессор мне сказал, что  в очередной раз убедился что положительный настрой родителей положительно влияет на ребенка! Сил Вам терпения и Божьей помощи! Верьте в вашего малыша и все у вас получится!!!
Все будет хорошо!!!

Оффлайн MamaledyDIАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #25 : 09 Сентября 2012, 21:43:15 »
Спасибо за поддержку и советы! ттт Мы тоже в хирургии лежали, вот завтра съезжаем наконец-то) Посмотрим как в Морозовке, и какие прогнозы) Нам с неврологом напротив не повезло на Опарина) по крайней мере в плане позитива))) Я теперь пропаду на какое-то время, в больнице некогда выходить в инет, как приедем-отписываться буду)
Надо верить в своих детей!

Оффлайн Tata1977

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 292
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Tata Татьяна и Лиза г. Йошкар-Ола
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #26 : 09 Сентября 2012, 22:40:29 »
Для трахеостомии есть жизненные показания - если у ребенка затруднено дыхание - у него будет гипоксия, будет страдать мозг. Поэтому по жизненным показаниям - делайте обязательно. Потом самостоятельное дыхание восстановиться и все будет хорошо - дырочка от стомы заживет.  byte У нас стоит трахеостома, есть отсос для слизи (отсасываем из стомы, изо рта, носа - у нас псевдобульбарный синдр.) Мама обязательно со всем справиться, а родные помогут. Не бойтесь ничего, все у вас получится. Для стомы еще нужен ингалятор (если мокрота засохнет и пр.) Ингаляции можно физ.раствором, беродуал еще рекомендуют. Мы пока только физ.раствором делаем. Удачи вам.

Оффлайн мамАнечка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы счастливы!!!
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #27 : 10 Сентября 2012, 00:20:48 »
Спасибо за поддержку и советы! ттт Мы тоже в хирургии лежали, вот завтра съезжаем наконец-то) Посмотрим как в Морозовке, и какие прогнозы) Нам с неврологом напротив не повезло на Опарина) по крайней мере в плане позитива))) Я теперь пропаду на какое-то время, в больнице некогда выходить в инет, как приедем-отписываться буду)
А как зовут невролога.. мне казалось на опарина такие светлые люди работают.. наш реаниматолог Наталья Александровна столько сил приложила... мы ее мама Наташа зовем и до сих пор с ней переписываемся да и все остальные и Артем Александрович и Елена Георгиевна, и Константин Валентинович и хирурги там замечательные, Юрий Иванович Кучеров правда ушел, профессор наш, но мне кажется там очень хорошие специалисты, я им безмерно благодарна за нашего Мишку!
Все будет хорошо!!!

Оффлайн MamaledyDIАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #28 : 10 Сентября 2012, 07:29:16 »
Невролога не знаю даже как фамилия, она приходила раз в неделю, я её только раз видела, когда она мне это залепила. И то я настояла на встрече, а так бы и не увидела никогда вообще. Молодая какая-то девушка. Анна Александровна как раз нас после родов приняла 767 Хорошая женщина) И Артём Алекс., да и вообще все хорошие) Нам больше всего понравился Денис Викторович) Он тоже реаниматолог, но больше информации давал, рассказывал всё подробно. Сегодня он мою малышку как раз везёт в Морозовку)
Надо верить в своих детей!

Оффлайн MamaledyDIАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #29 : 10 Сентября 2012, 07:41:39 »
Tata1977, я читала, что можно лечить этот синдром стволовыми клетками. А еще девочка писала одна, что иглоукалыванием вылечили это. Вы что-нибудь пробовали из этого?
Надо верить в своих детей!