Автор Тема: Верим в лучшее!  (Прочитано 9505 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МЭЙСИ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2043
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Моя девочка-моя жизнь
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #30 : 12 Сентября 2012, 00:04:56 »
Привет! Даже нужно на ТЫ)) А как так отсутствие г/м?????
снова привет,ты знаешь,я сама незнаю почему у дианы нет гол.мозга,залечили видать.........просто мозг был а потом исчез........и теперь от нас все отказываются,я вот совсем недавно наладила контакт с нашей неврологией........только толку то?



Оффлайн Tata1977

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 292
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Tata Татьяна и Лиза г. Йошкар-Ола
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #31 : 12 Сентября 2012, 13:54:41 »
Нет, не пробовали.

Оффлайн MamaledyDIАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #32 : 03 Октября 2012, 09:41:56 »
Вот мы и дома после Морозовки! Осмотрели вдоль и поперек, сказали что надо просто заниматься с ребенком, а там видно будет. И никто сейчас не может дать прогноз. Трахеостома-полный бред! Мы дышим сами, у нас очень запущенный насморк. Пока лежали на Опарина, нам его лечили разными каплями, естесственно сосудосуживающими. К ним она привыкала за неделю, отёк усиливался в носу и капли уже не помогали. Они их меняли. В итоге перепробовали все виды. Називин, нафтизин, гидрокартизон, галазолин, виброцил и прочую святотень. Каждый раз они помогали на 2-3 дня, дальше-осложнение дыхания. Мне на Опарина говорили что следующий шаг только ИВЛ. Лор какой-то у них идиот, только в Морозовке я узнала что капли грудничкам нельзя, что такие маленькие дети не умеют в принципе дышать через рот, а нам там говорили что это тоже проблема в мозгах у нас, раз она не дышит. Что заваливается у неё язык, это типа Бульбарный синдром, на самом деле никуда он не заваливается, это его нормальное положение при грудном вскармливании. Что мы не умеем кашлять, и это тоже виноваты мозги , хотя в больнице я тоже узнала, что дети потом только учатся кашлять. Сейчас уже кашляем) В итоге, нос мы просто промываем от соплей, пытаемся научиться жить без капель, хотя ей пока сложно, но мы выкарабкаемся и из этого, раз уж на Опарина смогли вытерпеть их тупизм. Сняли диагноз бульбарный синдром. ЕГО И НЕ БЫЛО! Остается загадкой, что вообще 3 недели делала невролог там в центре, что так и не смогла поставить диагноз. И вообще у меня большие сомнения в её профессиональной пригодности. Такое ощущение, что центр экономит на нормальных специалистах, и берут черт знает кого. Да, у нас агенезия мозолистого тела, колпоцефалия (гидроцефалию нам тоже сняли), ну и так по мелочи. Приехала дочка в больницу с двумя трубками в носу. В одной ноздре дыхательная, она смешно через неё сопела и была похожа на слоника, в другой-зонд. Во второй день пребывания нам вытащили трубку для дыхания, на Опарина её боялись вытаскивать из-за того что отёк сразу бы закрыл проход для дыхания. Трубка оказалась срезана наискосок, я представляю как они её пихали и как повредили там всю слизистую!!! В центре они же еще и санировали с такой трубкой!! Т.е. она стояла и еще одну пихали. В общем, отёк был ужасающий! Зонд вытащили через неделю, говорили на Опарина что она всю жизнь будет на зондовом кормлении из-за синдрома бульбарного, хотя она еще у них там и сосала, и глотала!!! В общем, за день я приучила её к шприцу с соской, мы стали кушать сами, сейчас кушаем из бутылочки. Нам кололи церебролизат. Остальное-витамины. Выписали домой, в назначении тоже только витаминки. Так что как-то так мы съездили) Очень хороший там заведующий, Донин Игорь Михайлович. Всегда на позитиве. wer
Надо верить в своих детей!

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5591
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #33 : 03 Октября 2012, 10:48:26 »
Ну вот видите: как говорится назло врачам!!! fffvv we] k[l Желаю дальнейшего выздоровления, теперь уже ПОЛНОГО!!!!  ldc Вы большая умничка!  wer efy ттт

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн Valentina1911

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Зеленоград
    • Моя история
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #34 : 03 Октября 2012, 18:18:39 »
Привет. Мы тоже из Зеленограда. У нас было смещение мозговых структур до 10 мм, сейчас осталось на 2мм )) И в Солнцево мы уже 4 раза лежали. Верьте в свое маленькое счастье. Все будет хорошо.

Оффлайн MamaledyDIАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #35 : 05 Октября 2012, 06:06:46 »
Привет. Мы тоже из Зеленограда. У нас было смещение мозговых структур до 10 мм, сейчас осталось на 2мм )) И в Солнцево мы уже 4 раза лежали. Верьте в свое маленькое счастье. Все будет хорошо.
привет! А нас Солнцево разочаровало. Они собирались приехать ставить трахеостому практически не глядя. Типа есть диагноз Бульбарный синдром, а оказались банальные сопли... Если бы я согласилась, то сейчас бы у малышки еще и дырка в шее была бы. А как на ребенке отражается это смещение?
Надо верить в своих детей!

Оффлайн MamaledyDIАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #36 : 29 Ноября 2012, 16:05:04 »
Всем привет. Стала замечать что дочка потягиваясь косит левый глазик к носу, и голову вправо при этом поворачивает. не пойму, Она так просто потягивается, или это что-то начинается у нас??? ki
Надо верить в своих детей!

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5591
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #37 : 30 Ноября 2012, 13:34:52 »
Я не пугаю, но срочно к ХОРОШЕМУ неврологу или эпилептологу. ИМХО. mki

Тут лучше перебдеть..  jlpo gfds

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн MamaledyDIАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #38 : 30 Ноября 2012, 17:02:56 »
Вот блин! Не было печали xcvb
Надо верить в своих детей!

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5591
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #39 : 30 Ноября 2012, 17:09:16 »
Это может быть всё, что угодно... Но лучше перепроверить.. Как бы не судороги... Но я вообще в этом не разбираюсь. А вот пугать люблю. xcvb xcvb jhl

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн MamaledyDIАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #40 : 30 Ноября 2012, 17:19:10 »
Просто нам делали ЭЭГ, напугали что ребенок и ходить не будет, и сидеть и прочее. Только лежать будет и соску сосать. Но "обрадовали" что точно не будет никаких судорог и приступов, типа эпи активность не засекли. Но пока мы развиваемся, агукаем, и если окажется что приступы нас еще ждут... ужас...
Надо верить в своих детей!

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5591
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #41 : 30 Ноября 2012, 17:25:12 »
Не окажется! ldc Но говорят, что надо делать ЭЭГ-ночной мониторинг, МРТ и сдать кровь на сахар (исключить гипегликемию).  Вы так проверялись? Не пугайтесь только, я вообще в этом ноль, просто начиталась и умную тут строю... nhr

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5591
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #42 : 30 Ноября 2012, 17:27:44 »
Почитайте статью, там и про диагностику есть: http://www.nevromed.ru/patients/papers_pat/epi/epilepsiya_u_detey_i_podrostkov/#kakie_issledovaniya_neobhodimo  ;l

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн кисярыба

Re: Верим в лучшее!
« Ответ #43 : 30 Ноября 2012, 17:32:24 »
 hjg
Просто нам делали ЭЭГ, напугали что ребенок и ходить не будет, и сидеть и прочее. Только лежать будет и соску сосать. Но "обрадовали" что точно не будет никаких судорог и приступов, типа эпи активность не засекли. Но пока мы развиваемся, агукаем, и если окажется что приступы нас еще ждут... ужас...

 Привет! Никто и никогда не может гарантировать отсутствие эпилепсии даже уу здорового. Тем более. читая Вас. я поняла. что Вы убедились. что невролог. который Вам это сказал. никакущий. Так почему Вы сейчас ему хотите поверить?

 Срочно на видеомониторинг 6-часовой со сном. В Невромед. к Мухину куда быстрее.
 Лично мне не нравятся "потягивания" с поворотами головы и глазика . у Вас возраст сейчас опасный  очень! Инфантильные спазмы обычно начинаются от 3-х  месяцев.  Не ждите! Очень Вас прошу! 
 Агенезия мозолистого тела очень частно сопровождается эпилесией и . если Вы вовремя ее не схватите и не купируете.то развитие остановится.
 Поверьте . я не пугаю. просто хочу  побудить Вас к срочным активным действиям! Мы так потеряли много времени. безвозвратного  времени! Слушали умных блин неврлогов с кучей званий...............
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн MamaledyDIАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Верим в лучшее!
« Ответ #44 : 30 Ноября 2012, 23:36:48 »
кисярыба, а у вас тоже агенезия?
Надо верить в своих детей!