Автор Тема: Ждем малышку с гидроцефалией и верим в чудо  (Прочитано 13431 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Евгения15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Давайте знакомиться ,  меня зовут Евгения мне 27 лет и я жду маленькое чудо. Я на 37 неделе  беременности. Беременность планируемая  и долгожданная ,  на 32 неделе беременности обнаружена гидроцефалия у плода (сейчас говорят тривентрикулярная) плюс киста задней черепной ямки (точное название под вопросом) и гипоплазия мозжечка (он уплощен кистой). Когда сказали о таком диагнозе, не знали куда бежать, никто ничего не объяснял, я не спала и толком ничего не ела,не могла, постоянно плакала. Меня очень поддержала девушка с подобным случаем из Москвы, рассказала, что нужно делать, какие обследования пройти. В итоге мы с мужем объездили местных специалистов в нашем городе и прогнозы нам давали не радужные, также связались с Зиненко, он сказал что прогнозы делать нельзя и трагедии нет. Также мы нашли федеральный центр в Екатеринбург где занимаются ведением беременности с пороками и обратились туда, на текущий момент нахожусь там на госпитализации. Также в больницу приезжал местный нейрохирург  из областной дкб и мы проговорили момент перевода малышки в одкб  после рождения для обследования и принятия мер (операции если потребуется). Прогнозы тоже дать не смог. В настоящий момент постоянно контролируем  на УЗИ состояние головушки, рожать буду через кесарево здесь же. Очень верим в чудо и настроены  положительно. Меня очень поддерживает любимый муж, мы любим нашу девочку. Если у кого-то был подобный случай буду рада советам и ответами.
« Последнее редактирование: 16 Марта 2015, 18:17:24 от Ксюша »

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Добро пожаловать!  ттт
Хочу поддержать Вас и всю Вашу семью! Аусть все будет хорошо!!!

обязательно пишите здесь, что и как, будем переживать вместе



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн надежда11111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
здравствйте! вы вернули меня на год назад! только мне на 34 неделе поставили диагноз гидрацефалия! какого размера сейчас желудочки? они растут?  нам когда ребенку было 2 недели диагноз сняли jytr jytr jytr jytr я тоже рожала в екатеринбурге.
Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!

Оффлайн kapelka_v_more

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя любовь
    • Моя история
    • Instagram: Kapelka_v_more
    • Награды
У нас гипоплазия доли мозжечка и киста зчя 4 на 2 см,нам год и 7,ходит с года,говорит вовсю,уже пытается предложениями говорить,причем словами трудными легко владеет,запоминает быстро и помнит и говормт,например я покакал,пупок,яйца))))) память вобще феноменальная)) гидры у нас нет,была небольшая до 5 месяцев.так что главное вам от нее избавится,а всего остального не бойтесь! Легких вам родов и здоровья малышу! Будут вопросы по нашему общему диагнозу,пишите,отвечу!

Оффлайн надежда11111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
да и у нас киста межполушарной щели 5 на 3 см, главное чтобы не увеличивалась

Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!

Оффлайн Ирина-Захар

У нас тоже гидра врожденная. На 34 недели обнаружили на УЗИ. В 35 недель плановое КС. Так как гидра прогрессировала(
В 2 месяца установили шунт. С тех плр живем только реабилитацией! Но живем с позитивом и верой в самое хорошее. В нашем случае, к сожалению, нам давали плохие прогнозы(( ВЖК 4 ст., лейкомаляция и все вытекающие отсюда(( На сегодняшний день у нас стоит диагноз дцп, правосторонний гемипарез. Но! Мы не унываем и верим, что смодем максимально восстановить малыша! Нам говорили, что он никогда не будет сидеть, ходить и говорить...(((
А он сидит, ходит и уже начинает говорить! Да, работы очень много... да, мы все эти 2,6 года пахали, но это стоит того!
Так что верьте в свою малышку, боритесь за нее и все будет отлично!!!

Оффлайн Евгения15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
да и у нас киста межполушарной щели 5 на 3 см, главное чтобы не увеличивалась
У нас киста 27 мм на 63 мм в зчя, желудки передние до 12,  задние до 22,  3й желудок 8 мм,  кроватки в норме

Оффлайн Евгения15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
У нас тоже гидра врожденная. На 34 недели обнаружили на УЗИ. В 35 недель плановое КС. Так как гидра прогрессировала(
В 2 месяца установили шунт. С тех плр живем только реабилитацией! Но живем с позитивом и верой в самое хорошее. В нашем случае, к сожалению, нам давали плохие прогнозы(( ВЖК 4 ст., лейкомаляция и все вытекающие отсюда(( На сегодняшний день у нас стоит диагноз дцп, правосторонний гемипарез. Но! Мы не унываем и верим, что смодем максимально восстановить малыша! Нам говорили, что он никогда не будет сидеть, ходить и говорить...(((
А он сидит, ходит и уже начинает говорить! Да, работы очень много... да, мы все эти 2,6 года пахали, но это стоит того!
Так что верьте в свою малышку, боритесь за нее и все будет отлично!!!
Спасибо за поддержку. Желаю от всего сердца скорейшего восстановления ребеночка.

Оффлайн Евгения15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
У нас гипоплазия доли мозжечка и киста зчя 4 на 2 см,нам год и 7,ходит с года,говорит вовсю,уже пытается предложениями говорить,причем словами трудными легко владеет,запоминает быстро и помнит и говормт,например я покакал,пупок,яйца))))) память вобще феноменальная)) гидры у нас нет,была небольшая до 5 месяцев.так что главное вам от нее избавится,а всего остального не бойтесь! Легких вам родов и здоровья малышу! Будут вопросы по нашему общему диагнозу,пишите,отвечу!
Спасибо за поддержку. Надеюсь,  что все получится.

Оффлайн Евгения15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добро пожаловать!  ттт
Хочу поддержать Вас и всю Вашу семью! Аусть все будет хорошо!!!

обязательно пишите здесь, что и как, будем переживать вместе
Спасибо за поддержку  767

Оффлайн надежда11111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
и у нас задние по 21 мм и 3 желудочек 8!!! ЭТО ЕЩЕ НИ ЧЕГО НЕ ЗНАЧИТ!!!!ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО, Я УВЕРЕННА,почитайте мою историю с самого начала
Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!

Оффлайн happymam

Привет.а моя счастливая жизнь прервалась на 26 неделе.гидроцефалия.киста.тоже что-то с можечком.но когда дочка родилась и мне сказали что она сама дышит и есть все рефлексы моему счастью не было предела.сейчас нам почти 9 месяцев.учимся сидеть.шунт с 3 месяцев.3 дисфункции.верьте в своего ребенка в себя,все будет хорошо.как определитесь с головой проверьте глаза обязательно.попросите поставить ребёнку витамин к сразу как родиться (профилактика кровоизлияния).почитайте темы гидроцефалия и шунтированные дети.почитайте книгу домена Что делать если у ребенка повреждение голов.мозга(есть на форуме). Попросите в роддоме или нейрохирурга написать в выписке фразу Рекомендуется оформление инвалидности, извините за сумбур.еще найдите остеопата.можно с рождения к ним ходить

Оффлайн Евгения15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
и у нас задние по 21 мм и 3 желудочек 8!!! ЭТО ЕЩЕ НИ ЧЕГО НЕ ЗНАЧИТ!!!!ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО, Я УВЕРЕННА,почитайте мою историю с самого начала
:patriot:
С каким весом у вас родилась лялька? Я прочла вашу историю,  Очень воодушевилась.

Оффлайн Евгения15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Привет.а моя счастливая жизнь прервалась на 26 неделе.гидроцефалия.киста.тоже что-то с можечком.но когда дочка родилась и мне сказали что она сама дышит и есть все рефлексы моему счастью не было предела.сейчас нам почти 9 месяцев.учимся сидеть.шунт с 3 месяцев.3 дисфункции.верьте в своего ребенка в себя,все будет хорошо.как определитесь с головой проверьте глаза обязательно.попросите поставить ребёнку витамин к сразу как родиться (профилактика кровоизлияния).почитайте темы гидроцефалия и шунтированные дети.почитайте книгу домена Что делать если у ребенка повреждение голов.мозга(есть на форуме). Попросите в роддоме или нейрохирурга написать в выписке фразу Рекомендуется оформление инвалидности, извините за сумбур.еще найдите остеопата.можно с рождения к ним ходить
Спасибо большое за советы

Оффлайн надежда11111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
вес 3530 рост 52см, головка у вас нормального размера или растет?
Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!