Дочь долго на ИВЛ, реабилитация

[Mom27]

@Мама Тимурки, здравствуйте, как поживаете?

[Мама Тимурки]

@Мама Тимурки, здравствуйте, как поживаете?

Добрый день,впринципе все по старому,очень стпрается сам дышать 5- 6 минут может сам дышать а потом по чуть чуть сатурация падает,кислород стоит га 25,можно даже меньше ставить. По активности все так же кроме того что глазки открывает и губками чмокает ничего нет😭Вы как?Как активность малышки?Вы не на трахеостоме?Через зонд кушаете?

[Mom27]

@Мама Тимурки, здравствуйте, как поживаете?

Добрый день,впринципе все по старому,очень стпрается сам дышать 5- 6 минут может сам дышать а потом по чуть чуть сатурация падает,кислород стоит га 25,можно даже меньше ставить. По активности все так же кроме того что глазки открывает и губками чмокает ничего нет😭Вы как?Как активность малышки?Вы не на трахеостоме?Через зонд кушаете?

Молодец малыш!!! Может и домой заберёте скоро малыша.
Мы постарому, малышка активная, кушаем через зонд, по дыханию всё так же
Про трахеостому: врач говорит, что с ней не сможет дышать, всё равно ИВЛ нужен :((( так что нет смысла ставить сказали

[Мама Тимурки]

@Мама Тимурки, здравствуйте, как поживаете?

Добрый день,впринципе все по старому,очень стпрается сам дышать 5- 6 минут может сам дышать а потом по чуть чуть сатурация падает,кислород стоит га 25,можно даже меньше ставить. По активности все так же кроме того что глазки открывает и губками чмокает ничего нет😭Вы как?Как активность малышки?Вы не на трахеостоме?Через зонд кушаете?

Молодец малыш!!! Может и домой заберёте скоро малыша.
Мы постарому, малышка активная, кушаем через зонд, по дыханию всё так же
Про трахеостому: врач говорит, что с ней не сможет дышать, всё равно ИВЛ нужен :((( так что нет смысла ставить сказали

На счет трахеостомы,да врач прав,все равно нужен пока что ИВЛ,но с трахеостомой легче тренировать,отключать от ивл,я тоже до последнего была против трахеостомы,но сейчас хотя бы можно увидеть как малыш дышит без Ивл.

[Mom27]

@Мама Тимурки, здравствуйте, как поживаете?

Добрый день,впринципе все по старому,очень стпрается сам дышать 5- 6 минут может сам дышать а потом по чуть чуть сатурация падает,кислород стоит га 25,можно даже меньше ставить. По активности все так же кроме того что глазки открывает и губками чмокает ничего нет😭Вы как?Как активность малышки?Вы не на трахеостоме?Через зонд кушаете?

Молодец малыш!!! Может и домой заберёте скоро малыша.
Мы постарому, малышка активная, кушаем через зонд, по дыханию всё так же
Про трахеостому: врач говорит, что с ней не сможет дышать, всё равно ИВЛ нужен :((( так что нет смысла ставить сказали

На счет трахеостомы,да врач прав,все равно нужен пока что ИВЛ,но с трахеостомой легче тренировать,отключать от ивл,я тоже до последнего была против трахеостомы,но сейчас хотя бы можно увидеть как малыш дышит без Ивл.

Нам пока не могут поставить, пока так
Вообщем ничего не происходит, и мне уже кажется, не произойдет
А что вам говорят? Малыша домой ещё нельзя забрать?

[Mom27]

@Мама Тимурки, мне ещё вот интересно,вот сделают МРТ, допустим убиь дыхательный центр, что тогда? Ведь ничего нельзя сделать у таком случае, я правильно понимаю?

[Eugeen]

На мой дилетантский взгляд, повреждение более 《древних》структур мозга как-то труднее восстанавливается... Если речь, скажем, может 《перекинуться》на соседние отделы мозга, то дыхание не такая пластичная функция. Но, гадать смысла нет, мрт может показать большое разнообразие вариантов... В целом, мозг пока пересаживать не научились и вообще знания об этом органе на начальном уровне.

[Мама Тимурки]

@Мама Тимурки, мне ещё вот интересно,вот сделают МРТ, допустим убиь дыхательный центр, что тогда? Ведь ничего нельзя сделать у та3ком случае, я правильно понимаю?

Дыхательный центр глубоко в головушке,над ним еше много слоев мозга,знаю одно восстановить умершие отлелы мозга увы нельзя.Мрт покажет что осталось из "живого".У нас дела не очень,сегоднч температура 38.6 еле сбили и судороги начаолись на фоне температуры😭Скоро поубиваю всех врачей и медсестер вместе с ними,это безразличие просто убивает

[Mom27]

@Мама Тимурки, мне ещё вот интересно,вот сделают МРТ, допустим убиь дыхательный центр, что тогда? Ведь ничего нельзя сделать у та3ком случае, я правильно понимаю?

Дыхательный центр глубоко в головушке,над ним еше много слоев мозга,знаю одно восстановить умершие отлелы мозга увы нельзя.Мрт покажет что осталось из "живого".У нас дела не очень,сегоднч температура 38.6 еле сбили и судороги начаолись на фоне температуры😭Скоро поубиваю всех врачей и медсестер вместе с ними,это безразличие просто убивает

Вот и я думаю, что пока сигнал не пойдет от мозга, ничего не произойдёт, всё-таки асфиксия была судя по всему тяжёлая((

Бедный малыш ( я вас так понимаю, на этих врачей уже смотреть не могу

[Метод Пестряковой]

@Мама Тимурки, мне ещё вот интересно,вот сделают МРТ, допустим убиь дыхательный центр, что тогда? Ведь ничего нельзя сделать у таком случае, я правильно понимаю?

Дыхательный центр находится в стволе мозга. Ствол мозга отвечает не только за дыхание. У него куча функций и через ствол проходят импульсы от головного мозга к спинному и обратно. Если у вашего ребёнка нет никаких проблем кроме дыхания, есть вероятность, что у ребёнка опухоль или киста в стволе. И мрт это покажет. А это уже можно оперировать. Бездействие (ожидание) ни к чему хорошему не приведут. Никто не будет брать на себя ответственность за вашего ребёнка. Либо вы настаиваете на том, что ему необходимо, настаиваете на обследованиях и диагнозах, либо просто ждёте. Но от этого ваша ответственность не станет меньше. Что значит увиливают от ответа? Знаете, я попала в своё время в подобную ситуацию. Врачи накосячили и просто не помогали моему ребёнку, когда он находился в реанимации. Я была в роддоме в то время. А врачи просто не хотели отправлять ребёнка в область, так как боялись разоблачения, ждали просто, что умрет и на этом все закончится. Как итог - тяжелая степень дцп и куча диагнозов впридачу. Боритесь за своего ребёнка. Требуйте четкого ответа. Перестаньте боятся, доверяйте себе, своей интуиции. Если есть место, где вашему ребенку будет лучше, значит хватайте его и везите туда через облздрав или прокуратуру или ещё через какие жалобы. А просто ждать без диагноза ни к чему хорошему не приведёт. Врачи обмажутся легко. Вы потом никому ничего не докажите, что просили. Надо действовать. В своё время мне тоже говорили, что до дома не довезем из больницы, но и в больнице отказались лечить. А мы вот взяли и доехали и ещё потом пол мира повидали. терять не чего было. Если впереди безысходность, то лучше умереть в пути, чем всю жизнь корить себя за бездействие.

[Mom27]

@Мама Тимурки, мне ещё вот интересно,вот сделают МРТ, допустим убиь дыхательный центр, что тогда? Ведь ничего нельзя сделать у таком случае, я правильно понимаю?

Дыхательный центр находится в стволе мозга. Ствол мозга отвечает не только за дыхание. У него куча функций и через ствол проходят импульсы от головного мозга к спинному и обратно. Если у вашего ребёнка нет никаких проблем кроме дыхания, есть вероятность, что у ребёнка опухоль или киста в стволе. И мрт это покажет. А это уже можно оперировать. Бездействие (ожидание) ни к чему хорошему не приведут. Никто не будет брать на себя ответственность за вашего ребёнка. Либо вы настаиваете на том, что ему необходимо, настаиваете на обследованиях и диагнозах, либо просто ждёте. Но от этого ваша ответственность не станет меньше. Что значит увиливают от ответа? Знаете, я попала в своё время в подобную ситуацию. Врачи накосячили и просто не помогали моему ребёнку, когда он находился в реанимации. Я была в роддоме в то время. А врачи просто не хотели отправлять ребёнка в область, так как боялись разоблачения, ждали просто, что умрет и на этом все закончится. Как итог - тяжелая степень дцп и куча диагнозов впридачу. Боритесь за своего ребёнка. Требуйте четкого ответа. Перестаньте боятся, доверяйте себе, своей интуиции. Если есть место, где вашему ребенку будет лучше, значит хватайте его и везите туда через облздрав или прокуратуру или ещё через какие жалобы. А просто ждать без диагноза ни к чему хорошему не приведёт. Врачи обмажутся легко. Вы потом никому ничего не докажите, что просили. Надо действовать. В своё время мне тоже говорили, что до дома не довезем из больницы, но и в больнице отказались лечить. А мы вот взяли и доехали и ещё потом пол мира повидали. терять не чего было. Если впереди безысходность, то лучше умереть в пути, чем всю жизнь корить себя за бездействие.

Спасибо за информацию, ещё раз спрошу у врача, и на этот раз буду понастойчевее, нашла у нас в Харькове как раз недалеко от больницы центр лучевой диагностики, и там делают МРТ малышам под наркозом
Помимо проблем с дыханием пневмония часто из-за ИВЛ, уже 2 раза было :(

[Мама Тимурки]

 У вас уже пневмонии были!?

[Mom27]

У вас уже пневмонии были!?

Да, 2 раза, в сентябре и Ноябре

[Мама Тимурки]

У вас уже пневмонии были!?

Да, 2 раза, в сентябре и Ноябре

Капец... Как я этого боюсь

[Mom27]

У вас уже пневмонии были!?

Да, 2 раза, в сентябре и Ноябре

Капец... Как я этого боюсь

К сожалению, от этого не застрахован никто, когда на ИВЛ, такое часто случается, но лечится быстро без осложнения