Автор Тема: Ризотомия в НИИ им.Бурденко  (Прочитано 178778 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн sssony

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ie
  • Благодарностей: 0
  • прорвемся
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #585 : 13 Декабря 2019, 12:25:07 »
Здравствуйте! Очень непростая тема. Мы сейчас стоим на распутье. Долго не хотела на эту тему думать, но сейчас пришлось. Ребёнку через пару недель 6 лет. Лежит, ничего не умеет, произвольных движений нет. В последнее время сильно вырос. Спастика просто не даёт жить. Он весь как каменный, ручки, ножки, грудная клетка. По моим ощущениям внутренние органы тоже. В туалет сам перестал ходить, только с клизмой. Дышит поверхностно, недавно была пневмония. В весе не прибавил ни грамма за несколько лет. Не спит, в коляске не сидит, в автокресло, домашнем стуле, в кроватке выгибается дугой. Пытаюсь сама делать гимнастику, не могу согнуть и разогнуть ни ноги ни руки. Соответственно реабилитация в центрах утратила смысл, так как выглядит она как издеваться над ребёнком, после которых ухудшается ещё и ситуация с приступами. Одеть-раздеть, помыть, усадить в стул-просто пытка, так как ножки перекрещены, двусторонний вывих тбс. Вобщем замкнутый круг. Я в отчаянии, что делать, куда бежать... Баклосан в таблетках, Мидокалм не работают. Что нам остаётся? Баклофеновая помпа, ризотомия?

На данном форуме доминирует негативное отношение к СДР, к сожалению. Очень много информации на инстаграме под хэштегом #ризотомия

Оффлайн NovLana

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1467
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Новороссийск
    • Instagram: toropijka_eva_
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #586 : 13 Мая 2020, 20:22:48 »
Если ортопеды заодно с теми кто вам советует ризотомию, то тут шито белыми нитками. Посмотрите в сторону Ульзибата, та жа невротомия, но не корешковая. Если нет других способов снизить тонус.
Мы сделали 2 операции по Узильбат. После первой было улучшение: стала лежать на животе, пыталась ползти, можно было спокойно снять подгузник. Но, спустя 3 месяца все вернулось. От второй операции никаких положительных результатов. Поэтому это тоже не всем помогает.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #587 : 13 Мая 2020, 20:50:52 »
Я уже миллионы раз объяснял почему- вы не будете два раза с одинаковым успехом перерезать резинку от трусов.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн NovLana

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1467
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Новороссийск
    • Instagram: toropijka_eva_
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #588 : 14 Мая 2020, 20:00:32 »
Я уже миллионы раз объяснял почему- вы не будете два раза с одинаковым успехом перерезать резинку от трусов.
Однако есть случаи когда и шесть и более раз делают и есть результат!

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #589 : 14 Мая 2020, 21:27:48 »
Процесс спрутинга у всех разный  ;l
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Линардовна

Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #590 : 28 Мая 2020, 21:28:41 »
@мама ангела,  Здравствуйте! Возможно я вам пишу слишком поздно, так как прошло уже 10 лет после операции рищотомии. Но все же спрошу-как дела обстоят со спастикой на сегодняшний момент? Что изменилось за эти года в лучшую сторону? И есть ли негативные моменты?

Оффлайн lipotka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Лена и Феденька
    • Моя история
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #591 : 22 Июня 2020, 10:15:55 »
 Всем здравствуйте.Очень интересно,есть ли дети после ризотомии,когда прошло три,пять и более лет?
Успехи,достижения?

Оффлайн lipotka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Лена и Феденька
    • Моя история
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #592 : 22 Июня 2020, 10:25:20 »
@Doktorkit, я тоже не сильна в медицинских терминах. Но разделяю Вашу точку зрения. Пишу об этом на форуме уже давно. Но многие мамочки, гонясь за сиюминутным результатом, не верят мне. А жаль... жаль деток, в первую очередь
Вот сейчас у меня двое знакомых после ризотомии.Дети.Я наблюдаю.Но вот мой деть,не идеально,но ходит.Возможно понадобится узильбат,возможно.Я считаю его меньшим злом.Мы не ставили ботокс,не оперировали.Вся реабилитация это труд меня и реабилитологов.Очень интересно Ваши аргументы.К слову,знакомые оперировались у Парка

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6299
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 221
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #593 : 22 Июня 2020, 10:31:49 »
@lipotka, красивая походка НЕ РАВНО функциональность

Оффлайн lipotka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Лена и Феденька
    • Моя история
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #594 : 22 Июня 2020, 10:42:40 »
@lipotka, красивая походка НЕ РАВНО функциональность
Согласна.Почему то не могу найти отзывы от тех,кто делал эту процедуру давно

Оффлайн ЛучСвета

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: af
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #595 : 20 Июля 2020, 20:12:40 »
Связывать ризотомию с подвывихом это зашквар врачебной мысли и этики. Что касается США да и РФ уже тоже в этом не отстает любая дорогостоящая операция выгодна. Кстати в США их особо не практикуют из-за вероятности высоких исков в случае фейла. У нас же фейл ложится на родителей. Лечить подвывих. Для этого консультируйтесь с ортопедами в первую очередь.

Вы несколько лет на этом форуме вводите в заблуждение родителей по теме СДР. Ну перестаньте уже! Ваша точка зрения пусть останется при вас. Если в Турнера СДР делают ортопеды, то конечно результат будет плачевный. Ведь это нейрохирургическая операция. Её прекрасно выполняют нейрохирурги в Тюменском нейрохирургическом центре, в Вельтищево в Москве и в Филатовской в Питере.

Оффлайн NovLana

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1467
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Новороссийск
    • Instagram: toropijka_eva_
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #596 : 20 Июля 2020, 21:12:17 »
Связывать ризотомию с подвывихом это зашквар врачебной мысли и этики. Что касается США да и РФ уже тоже в этом не отстает любая дорогостоящая операция выгодна. Кстати в США их особо не практикуют из-за вероятности высоких исков в случае фейла. У нас же фейл ложится на родителей. Лечить подвывих. Для этого консультируйтесь с ортопедами в первую очередь.

Вы несколько лет на этом форуме вводите в заблуждение родителей по теме СДР. Ну перестаньте уже! Ваша точка зрения пусть останется при вас. Если в Турнера СДР делают ортопеды, то конечно результат будет плачевный. Ведь это нейрохирургическая операция. Её прекрасно выполняют нейрохирурги в Тюменском нейрохирургическом центре, в Вельтищево в Москве и в Филатовской в Питере.
Не у всех после Турнера плачевные результаты. На форуме есть мама мальчика, им уже несколько лет назад сделал ризотомию Кенис и очень удачно. Кажется в теме по тзб посмотреть можно,точно не помню.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #597 : 20 Июля 2020, 21:23:14 »
Вы несколько лет на этом форуме вводите в заблуждение родителей по теме СДР. Ну перестаньте уже! Ваша точка зрения пусть останется при вас. Если в Турнера СДР делают ортопеды, то конечно результат будет плачевный. Ведь это нейрохирургическая операция. Её прекрасно выполняют нейрохирурги в Тюменском нейрохирургическом центре, в Вельтищево в Москве и в Филатовской в Питере.
У меня эти "заблуждения" много лет были перед глазами. Вы лучше не меня останавливайте, а покажите реальные "прекрасные" видеорезультаты до - и после хирургической операции.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн NovLana

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1467
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Новороссийск
    • Instagram: toropijka_eva_
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #598 : 20 Июля 2020, 22:42:14 »
@ДЦПшник, если вам действительно интересно, в этой группе очень много видео. https://www.facebook.com/groups/161839724125/?ref=share

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #599 : 21 Июля 2020, 14:31:14 »
Я - МОДЕРАТОР этого форума, а не группы на фейкбуке
The mind needs to look at the world from different perspectives