В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
История маленького,но крепкого Арешка
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
Вниз
Автор
Тема: История маленького,но крепкого Арешка (Прочитано 7645 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
AngelSMother
Ветеран
Сообщений:
11185
Страна:
Благодарностей: 127
Пол:
Наталья и Арина, город Саратов
История маленького,но крепкого Арешка
«
:
28 Мая 2012, 15:43:47 »
Всем огромный привет! Меня зовут Наталья,доченька Арина. Мы с Аришей решили прикупить и себе квартирку на форуме.
За полгода,которые я общаюсь на этом форуме,прочла множество историй,точнее,не историй,а СУДЕБ,со многими мамочками познакомилась. У Ариши появилось много друзей и подруг. Теперь рассказываю и нашу историю...
Моя беременность
Мое "интересное" положение привело в дикий восторг все наше семейство,за исключением маленького племянника,которому было сказано,что Наташа "болеет" и на руки взять теперь не может... УЗИ делала 4 раза ,все они были,как на подбор- идеальные,так же как и анализы. В больнице не лежала,токсикоз-2 недели,прибавка в весе-10кг. В общем,все предвещало рождение крепкой,розовощекой малышки...
Роды
Почти в 39 недель,выбранная "по-знакомству" врач предлагает лечь в предродовое отделение,чтобы в панике со схватками не гнаться в роддом с другого конца города,я соглашаюсь. Пролежав 3 дня,у меня начались схватки,роды длились около 10 часов. Из-за травмы копчика,полученной в детстве,я думала.что в процессе родов распрощаюсь со своей спиной. Но тогда все это было не важно.
Собрав все усилия,я наконец услышала долгожданный крик. Девочка,3600 кг,50 см,8/9 по шкале. Это была наша Аришенька.
Через 2 часа нас вместе перевели в палату и выписали на 4 сутки.
Развитие
В месяц Ариша уже уверенно держала головку и смотрела по сторонам. Все было хорошо,за исключением того,что,как мне казалось,она много плакала.
Судороги
К концу 2 месяца у дочки начались странные вздрагивания. Сначала,мы подумали,что она пугается,т.к. рядом с домом идет стройка. Обратились к неврологу,он сказала,что всему виной внутричерепное и назначила ПАНТОГАМ,КАВИНТОН И МАССАЖ!!!!!!
Массаж пришла делать участковый невролог и,увидев вздрагивания,сказала НЕМЕДЛЕННО бежать к эпилептологу. О профессионализме этого ТАК СКАЗАТЬ ЭПИЛЕПТОЛОГА,ходят легенды в нашем городе,но деваться было некуда. После 30 минутной ээг,выставлен диагноз- Синдром Веста.
Сказать,что это было шоком для меня,значит,ничего не сказать... Весь мир перевернулся,когда мы с мужем услышали эти два слова,которые я ненавижу...
Казалось,что жизнь закончена,что не будет больше улыбок,смеха,праздников. И ,самое главное,мы не могли понять ОТКУДА !!!!!!!!!! У НАШЕЙ МАЛЫШКИ ЭТО!!!!!
Наше лечение
Долгое время в Саратове наш Сидром Веста пытались вылечить Конвулексом... точнее ,врач создавала иллюзию лечения,не имея вообще понятия о современных препаратах. Видимо,она хотела быть первой в мире,кто справился бы с Веста при помощи одного Конвулекса.
Когда Арише было 7месяцев, мы срочным образом поехали в НИИ Педиатрии. После ночного мониторинга диагноз изменили на симптоматическую фокальную эпи,с инфантильными спазмами. МРТ не показало каких-либо патологий,за исключением наружной гидроцефалии (субатрофии) .виной которой приступы.
Нам назначили курс Синактена,который мы прервали из-за болезни. Приступы не купировали. ЭЭГ стала значительно лучше.
Из медикаментов пробовали -Конвулекс,Топамакс,Сабрил,Кеппра ,эффект от них-либо никакого,либо ухудшение, сейчас проходим курс гидрокортизона,приступы идут каждый день... Причина до сих пор не известна,все генетические анализы,которые можно сдать в РФ-в норме.
Wellcome to Reality
Сейчас нашему солнышку 11месяцев,почти годик... что мы умеем -целыми днями кувыркаемся в манеже во все стороны ,сидим только с поддержкой,но в стуле хорошо,даже прыгаем там,пытаемся ползать,но поднимаемся либо на локти,либо на коленки,все вместе не соберем никак... держим бутылку,последнее достижение -пьет из бутылки лежа на животе,со зрением огромные проблемы,но игрушки ищет наощупь.
А вообще,Аришка очень веселая и любит,когда с ней разговаривают взрослые,она прислушивается и смеется. Всех "своих" она узнает.
К сожалению,никакой реаб-и не проводим сейчас. В июне собираемся в Питер на консультацию к доктору Дюлаку. Сегодня делали мониторинг,завтра получим результат.
Вот такая история у нас получилась.
«
Последнее редактирование: 28 Мая 2012, 18:29:25 от AngelSMother
»
Записан
Мама гуськи-гу
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
18938
Страна:
Благодарностей: 237
Пол:
Зеленоград, Maryland
Re: История маленького Арешка
«
Ответ #1 :
28 Мая 2012, 16:50:11 »
Добро пожаловать Наталья и Аришка! (как папку вашего зовут?
)
не смотря на сложную ситуацию с ЭПИ малышка развивается - а это самое важное!
а со зрением из-за приступов такая беда? если их число уменьшится глазкам может стать лучше?
Я вам искренне желаю найти специалиста, который сможет купировать приступы
Записан
www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!
AngelSMother
Ветеран
Сообщений:
11185
Страна:
Благодарностей: 127
Пол:
Наталья и Арина, город Саратов
Re: История маленького Арешка
«
Ответ #2 :
28 Мая 2012, 17:36:18 »
Папуля-Дима. Да,со зрением плохо из-за приступов,эпи-активность именно в тех отделах,которые за зрение отвечают,ООООЧЕНЬ надеемся купироваться и реаб-ю начать.
Записан
mirra1979
Ветеран
Сообщений:
2351
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
я Юля и моя доченька Аришка с Киева
Re: История маленького,но крепкого Арешка
«
Ответ #3 :
29 Мая 2012, 15:37:55 »
Здраствуйте, мою заю тоже зовут Ариша..хотелы бы с вами дружить)))
Записан
liberty1705
Ветеран
Сообщений:
9512
Страна:
Благодарностей: 103
Пол:
Оксана и Богдан, Херсон
Re: История маленького,но крепкого Арешка
«
Ответ #4 :
29 Мая 2012, 18:59:31 »
приветик и от нас! нам годик!
Записан
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!
AngelSMother
Ветеран
Сообщений:
11185
Страна:
Благодарностей: 127
Пол:
Наталья и Арина, город Саратов
Re: История маленького,но крепкого Арешка
«
Ответ #5 :
29 Мая 2012, 20:41:55 »
Приветик! Заходите в гости!!!!!!!!
Записан
Елена Вдовина
Интересующийся
Сообщений:
224
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Любимый сын
Re: История маленького,но крепкого Арешка
«
Ответ #6 :
27 Июня 2012, 21:50:11 »
Здравствуйте!!! А можно вопрос кавинтон при эпи нельзя принимать?
Записан
Ребенок часто нуждаются в доказательной любви своих родителей, даже если эта любовь очевидна. Любите своих детей и показывайте свою любовь им!
AngelSMother
Ветеран
Сообщений:
11185
Страна:
Благодарностей: 127
Пол:
Наталья и Арина, город Саратов
Re: История маленького,но крепкого Арешка
«
Ответ #7 :
27 Июня 2012, 22:00:18 »
Здравствуйте. Вообще,Кавинтон -достаточно сильный ноотроп. Любые ноотропы могут вызвать усиление приступов.
Записан
Елена Вдовина
Интересующийся
Сообщений:
224
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Любимый сын
Re: История маленького,но крепкого Арешка
«
Ответ #8 :
27 Июня 2012, 22:42:12 »
Спасибо, а то нам назначили, до этого изредка замечала подрагивание ножки (1раз в день
) два дня давала препарат и заметила что стало чаще где то раз 8 за день... Потом перестала давать значит не зря, нам ЭЭГ еще не делали... Спасибо огромное! Здоровья вашей малышке
Записан
Ребенок часто нуждаются в доказательной любви своих родителей, даже если эта любовь очевидна. Любите своих детей и показывайте свою любовь им!
AngelSMother
Ветеран
Сообщений:
11185
Страна:
Благодарностей: 127
Пол:
Наталья и Арина, город Саратов
Re: История маленького,но крепкого Арешка
«
Ответ #9 :
27 Июня 2012, 22:45:09 »
И вашему сынуле здоровья крепчайшего! У нас,к сожалению,на Кавинтоне все и усугубилось...
Записан
Анютамамадаши
Постоялец
Сообщений:
806
Страна:
Благодарностей: 14
Пол:
Re: История маленького,но крепкого Арешка
«
Ответ #10 :
11 Июля 2012, 05:48:27 »
Умения огромные! Настроение отличное! Мама с дочей умницы! Так держать!!!!
Записан
AngelSMother
Ветеран
Сообщений:
11185
Страна:
Благодарностей: 127
Пол:
Наталья и Арина, город Саратов
Re: История маленького,но крепкого Арешка
«
Ответ #11 :
11 Июля 2012, 09:31:38 »
Спасибо,мы стараемся
Записан
Babykey
Ветеран
Сообщений:
14795
Страна:
Благодарностей: 169
Пол:
Оля и Машенька
Re: История маленького,но крепкого Арешка
«
Ответ #12 :
23 Июля 2012, 16:08:00 »
Наташа
, Вы молодцы с Аришей, всё у вас обязательно получится!
Записан
СПАСИБО , ГОСПОДИ ЗА ВСЁ!!!
AngelSMother
Ветеран
Сообщений:
11185
Страна:
Благодарностей: 127
Пол:
Наталья и Арина, город Саратов
Re: История маленького,но крепкого Арешка
«
Ответ #13 :
23 Июля 2012, 17:36:46 »
Спасибо.Оля.
Главное верить в своего ребенка и его возможности. Создавайте и вы терем,будем у вас гостями.
Записан
Печать
Страницы: [
1
]
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
История маленького,но крепкого Арешка