В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Нужен совет
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вниз
Автор
Тема: Нужен совет (Прочитано 4129 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
chupin_evgeniy
Присматривающийся
Сообщений:
23
Благодарностей: 0
Нужен совет
«
:
30 Июля 2012, 23:44:03 »
Здравствуйте! 8 июня 2012 года у нас с женой родился сын Алёша, беременность без единой проблемы, для того чтобы роды прошли без проблем, через знакомых "ПОПАЛИ" в Областной перинатальный центр. Рожали с 10 вечера до 14 дня, врачам было откровенно наплевать как идут роды несмотря на то что были партнерские роды и я ходил за ними чтобы посмотрели что и как, так как чувствовал что что то не так в итоге - тугое обвитие пуповины, асфиксия, месяц в реанимации, охлаждение мозга и организма малыша с помощью какой то технологии, все на ИВЛ, судороги, просветление (сам задышал, открыл глазки), потом температура 38-39, судороги, никаких инфекций не обнаружено, пункция спинного мозга в норме, генетически здоров, все органы на 5+, врачи говорят ишемическое повреждение головного мозга с исходом в тотальную лейкомаляцию, что сделать ничего нельзя, и что проживет максимум год. Малыш родился доношенным. Подскажите пожалуйста может кто нибудь сталкивался с подобной ситуацией, не ужели никто в мире не сможет помочь нашему сыну. Если кто знает врачей или клиники помогите пожалуйста.
«
Последнее редактирование: 31 Июля 2012, 00:36:01 от chupin_evgeniy
»
Записан
Ирчик
Ветеран
Сообщений:
7433
Страна:
Благодарностей: 2
Ирина, Запад России
Re: Нужен совет
«
Ответ #1 :
30 Июля 2012, 23:55:22 »
Найдите хорошего невролога. С какого вы города?
Записан
chupin_evgeniy
Присматривающийся
Сообщений:
23
Благодарностей: 0
Re: Нужен совет
«
Ответ #2 :
30 Июля 2012, 23:55:50 »
из Екатеринбурга
Записан
Yalini
Ветеран
Сообщений:
5596
Страна:
Благодарностей: 16
Пол:
Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
Re: Нужен совет
«
Ответ #3 :
30 Июля 2012, 23:57:13 »
Добрый вечер!
какой хороший папа!
главное, не опускайте руки! врачи много чего говорят... информации здесь много! удачи!
Записан
Ирчик
Ветеран
Сообщений:
7433
Страна:
Благодарностей: 2
Ирина, Запад России
Re: Нужен совет
«
Ответ #4 :
30 Июля 2012, 23:58:09 »
Цитата: chupin_evgeniy от 30 Июля 2012, 23:55:50
из Екатеринбурга
Здесь есть девочки с Екатеринбурга, может они вам посоветуют хорошего врача
И главное откажитесь от прививок!
Записан
chupin_evgeniy
Присматривающийся
Сообщений:
23
Благодарностей: 0
Re: Нужен совет
«
Ответ #5 :
31 Июля 2012, 00:02:15 »
Про прививки нам уже сказали, скажите это можно вылечить и где, может знаете клинику какую нибудь? Кто ездил в Китай, может там это лечат, подскажите пожалуйста.? Не молчите скажите это можно вылечить, пожалуйста.
«
Последнее редактирование: 31 Июля 2012, 00:50:37 от chupin_evgeniy
»
Записан
konst80
Пользователь
Сообщений:
53
Благодарностей: 0
Re: Нужен совет
«
Ответ #6 :
31 Июля 2012, 00:52:23 »
у нас роды были с 9 вечара до 14 дня, но без обвития и мы проскочили. ищите невролога для начала. мы ездили в невромед к осиповой по моему. так как мы из области наш невролог нас направляла в Ховрино - это областная неврологическая. мы тогда не знали про методику домана но наша массажистка многое нам из нее сказала делать. конечно наши слуаи не сравнимы - у нас ребенок остался практически здоров, но тем не менее мы занимались весь первый год без перерывов. массаж-лфк-упражнения всякие. но это надо индивидуально с врачами. массажистку мы искали не просто обычную а именну ту которая работает с детками с ДЦП тяжелым.
Записан
chupin_evgeniy
Присматривающийся
Сообщений:
23
Благодарностей: 0
Re: Нужен совет
«
Ответ #7 :
31 Июля 2012, 00:55:59 »
А телефон или адрес дайте пожалуйста.
Записан
konst80
Пользователь
Сообщений:
53
Благодарностей: 0
Re: Нужен совет
«
Ответ #8 :
31 Июля 2012, 01:09:29 »
nevromed.ru а вы сами откуда? из какого города?
Записан
клим
Ветеран
Сообщений:
3469
Страна:
Благодарностей: 7
Юля и Сережа, Подмосковье
Re: Нужен совет
«
Ответ #9 :
31 Июля 2012, 01:10:36 »
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1310.0
эта тема про центр невромед в Москве, см. ответ №14, там есть все координаты.
Загляните в раздел форума Лечение ДЦП, там представлена информация практически по всем имеющимся у нас в стране местам лечения ДЦП.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=4.0
Записан
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
konst80
Пользователь
Сообщений:
53
Благодарностей: 0
Re: Нужен совет
«
Ответ #10 :
31 Июля 2012, 01:12:18 »
сорри за вопрос про город - уже увидел что из Екатеринбурга! Держитесь! и ищите врачей! сын чейчас дома? или вы все еще в больнице?
Записан
mariafad111
Ветеран
Сообщений:
2754
Страна:
Благодарностей: 88
Пол:
Re: Нужен совет
«
Ответ #11 :
31 Июля 2012, 01:20:35 »
МРТ на данный момент времени покажет только отек, который по плотности такой же как и киста или ликвор, говорить о тотальной лейкомаляции можно только после МРТ, сделанного в год, тогда будет видна картина некроза, участков некроза головного мозга. Поэтому не надо сейчас паниковать, занимайтесь по Доману, Войта не плохо бы, у вас есть в Екатеринбурге центр Детство, если не ошибаюсь, попробуйте там методиста нанять, который бы вас обучил как работать с ребенком и делать ему ЛФК, месяца в 3-4 шибанет спастика, она в это время начинается - не паниковать, в этом случае это правило, старайтесь делать упражнения на гашение тонических рефлексов и расслабление, рефлексы очень сильно влияют на спастику, постарайтесь сохранить грудное вскармливание как можно дольше, пускай жена сцеживается - это лучшее питание для ребенка. Не теряя времени начинайте восстанавливать зрение, оно пострадало 100% и чем раньше начнете, тем быстрее восстановите, лучшая методика в этом плане - это Доман, я по нему ребенку зрение восстановила полностью, хотя диагноз был - слепота полная, атрофия. Найдите остеопата, он хорошо с телом и головой работает, не дает перекосам в теле пойти и давление внутричерепное снижает. Постарайтесь не пичкать ребенка лекарствами типа диакарба и аспаркама - отстой и куча побочек, если врач прописывает курс, то можно, но некоторым вообще месяцами эти лекарства прописывают - ни в коем случае. Постарайтесь, когда ребеночку будет год или чуть больше подумать о специальной диете безмолочной и безглютеновой, о ней подробнее здесь
http://autism.forum2x2.ru/
и здесь
http://www.autismnet.ru/
это форумы для аутистов, но вам важны будут принципы биомедицинского лечения, пока что одного из самых эффективных для детей с неврологией. По поводу лечения в Китае почитайте здесь
http://karavan.asia/forum/index.php?board=45.0
это самый лучший сайт по лечению в Китае, выбирайте место и езжайте, там одно из самых эффективных методик по физическому восстановлению детей до 2-х лет, но учтите там много инфекций, везти туда надо только стабильного более или менее ребенка. Попробуйте стволовые, вдруг вам поможет, нам не помогло. Найдите толкового эпилептолога, а то многим на ранних этапах фенобарбитал некоторые упыри в белых халатах назначают, от этого лекарства избавляться без промедления. Ой ну и терпения вам!!1
Записан
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель
chupin_evgeniy
Присматривающийся
Сообщений:
23
Благодарностей: 0
Re: Нужен совет
«
Ответ #12 :
31 Июля 2012, 01:24:54 »
В больнице. Он плачет постоянно. Погода видимо сменилась. Вам в этом центре реально помогли, есть результаты лечения?
Записан
konst80
Пользователь
Сообщений:
53
Благодарностей: 0
Re: Нужен совет
«
Ответ #13 :
31 Июля 2012, 01:27:26 »
и конечно нужно аккуратней со стимуляторами типа энцефабола. мы не давали - боялись судорог.
Записан
konst80
Пользователь
Сообщений:
53
Благодарностей: 0
Re: Нужен совет
«
Ответ #14 :
31 Июля 2012, 01:31:44 »
мы не лечились там -там просто консультирует невролог. она честно сказала что с ребенком не так - без прекрас и не как наша участковая "все у вас будет хорошо". нам сказали ГДЕ плохо и ЧТО делать. специалистов мы уже искали сами. там же в невромеде делали ЭЭГ, чтобы понять что можно назначать что нельзя. а так наша невролог местная только ближе к году направила нас в Ховрино увидев наконец то проблемы....слов нет. на тот момент мы уже делалаи ЛФК, прошли несколько курсов массажа, запускали ребенка по доске - напита домановской горки и вообще всячески с ней занимались. у вас проблема в разы сложнее. нужен хороший врач. сами почитайте тут - определитесь для начала хотя бы из опыта родителей особых детей.
Записан
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Нужен совет