Автор Тема: Менингоэнцефалит у моего любимого сыночка!!!  (Прочитано 41448 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит у моего любимого сыночка!!!
« Ответ #15 : 22 Октября 2014, 13:15:18 »
Девочки, подскажите контакты врачей из нииди. Может они уже такое видели. У моего мальчика видимо была нейроинфекция. Сейчас резкие скачки давления. В Москве не понимают что с нами делать. Еще бывают рвоты и скачки давления, еще .... Спасаемся капельницы физ. р-р плюс магнезия плюс лазекс сутки. Потом неделю все ок. А потом опять...
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн СынавКедах

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 233
  • Пол: Женский
  • Мама Глеба. Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит у моего любимого сыночка!!!
« Ответ #16 : 22 Октября 2014, 13:18:26 »
http://niidi.ru/   вот их сайт

Оффлайн Nastena_DemaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 183
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мой Сыночек!!!
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id125722768
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит у моего любимого сыночка!!!
« Ответ #17 : 22 Октября 2014, 13:23:25 »
Мы были 14 дней на ИВЛ,появилась пневмония, и сейчас проблемы,т.к он лежит и не может откашливать мокроту, питание у нас через зонд, но мед сестры говорят,что он 10мл. съедает через рот, значит он может глотать,плохо!Но может! Меня впустили в реанимацию один раз перед переводом нас в палату, так сказать подготовить меня ! Я зашла и увидела сначала малыша месяцев 2х в кувезе, а потом повернула голову и вот оно мое счастье,я думаю вы понимаете,что я испытала.. Я сидела с ним 3 часа,больше не разрешили((( и сейчас не пускают, т.к инфекция снова прогрессирует, мне сказали это в целях безопасности ребенка,очень слабый иммунитет. Еще у нас было переливание крови , анемия. Еще я очень боюсь пролежней (( переживаю,что его там редко переворачивают, и не проводят гигиенические процедуры, я просто знаю,что пролежни появляются очень быстро (
Скоро ты будешь дома и все будет как раньше, я прижму тебя к себе и будет Счастье! Я Верю в это!!!

Оффлайн Nastena_DemaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 183
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мой Сыночек!!!
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id125722768
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит у моего любимого сыночка!!!
« Ответ #18 : 22 Октября 2014, 13:27:03 »
Да у них есть сайт ,вот телефон отделения "нейроинфекций и органических патологий нервной системы"(812)234-19-01 Пульман Надежда Федоровна . Нас сейчас ведет Вильниц Алла Ароновна,хороший специалист .
Скоро ты будешь дома и все будет как раньше, я прижму тебя к себе и будет Счастье! Я Верю в это!!!

Оффлайн Nastena_DemaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 183
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мой Сыночек!!!
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id125722768
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит у моего любимого сыночка!!!
« Ответ #19 : 22 Октября 2014, 13:29:47 »
http://niidi.ru/content/forpatient/timetable/ расписание работы врачей
Запись на прием по телефонам амбулаторно-поликлинического центра: 
    тел.           (812) 347-48-58

    тел./факс (812) 234-37-18

    тел.           (812) 234-99-56

    тел.         +7 (921) 414-84-23
Скоро ты будешь дома и все будет как раньше, я прижму тебя к себе и будет Счастье! Я Верю в это!!!

Оффлайн Nastena_DemaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 183
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мой Сыночек!!!
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id125722768
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит у моего любимого сыночка!!!
« Ответ #20 : 22 Октября 2014, 13:33:41 »
Helly ? а какие обследования вам проводили в Москве? Вроде крупный город,неужели нет специалистов!!!
Скоро ты будешь дома и все будет как раньше, я прижму тебя к себе и будет Счастье! Я Верю в это!!!

Оффлайн Nastena_DemaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 183
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мой Сыночек!!!
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id125722768
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит у моего любимого сыночка!!!
« Ответ #21 : 22 Октября 2014, 13:34:44 »
конечно его надо обследовать , расскажите подробнее вашу историю
Скоро ты будешь дома и все будет как раньше, я прижму тебя к себе и будет Счастье! Я Верю в это!!!

Оффлайн СынавКедах

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 233
  • Пол: Женский
  • Мама Глеба. Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит у моего любимого сыночка!!!
« Ответ #22 : 22 Октября 2014, 14:21:43 »
Nastena_Dema, не переживайте, там хороший уход, и перекладывают, и следят за пролежнями, мы тоже через зонд ели, и кровь переливали нам, и на диализе были, и пункцию тоже брали. Мы лежали на противопролежневом матрасе, такой надутый квадратиками, там ответственные люди, у нас даже попа не запрела в памперсах, вовремя все меняли , вытирали и кремом мазали, единственное от зонда на носике была ранка, но она быстро зажила.

Оффлайн Nastena_DemaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 183
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мой Сыночек!!!
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id125722768
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит у моего любимого сыночка!!!
« Ответ #23 : 22 Октября 2014, 15:07:33 »
Просто мне его отдали с потницей очень сильной за ухом, долго на этом богу лежал , и губы все были потрескавшиеся и кровоточили немного , и конечно очень грязненький, я пыталась его обтирать , но у нас повышенная чувствительность(не помню мед.термин) и ему как бы больно когда его трогаешь((на руки не взять, памперс поменять трагедия ,сразу же плачет(((
Скоро ты будешь дома и все будет как раньше, я прижму тебя к себе и будет Счастье! Я Верю в это!!!

Оффлайн Nastena_DemaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 183
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мой Сыночек!!!
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id125722768
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит у моего любимого сыночка!!!
« Ответ #24 : 22 Октября 2014, 15:11:07 »
А сколько Глебушке было тогда годиков ? вам матрац такой там давали,нам такого не предложили ( Может его можно купить ? И скажите пожалуйста, Ксения какой у вас в итоге диагноз ?У нас возбудителя так и не выявили,знают только,что 99 % это вирус, хотят делать генетическое исследование, подозревают какие то проблемы в аутоимунной системе, вроде так, я точно не поняла ..
Скоро ты будешь дома и все будет как раньше, я прижму тебя к себе и будет Счастье! Я Верю в это!!!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит у моего любимого сыночка!!!
« Ответ #25 : 22 Октября 2014, 15:56:35 »
Мне бы перед тем как записываться поговорить с врачами - видели ли они такое. Стоит ли ехать на консультацию. Могу я попросить Вас спросить? Или телефон для меня... У нас трындец и никто не знает что делать. Говорят что проблемы в гипоталамусе и все....а с чем связаны не ясно. От противосудорожных еще хуже. Вот уже 2 месяца живем то в больнице, то рядом - а так нормальный ребенок.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Nastena_DemaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 183
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мой Сыночек!!!
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id125722768
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит у моего любимого сыночка!!!
« Ответ #26 : 22 Октября 2014, 17:27:15 »
На врятли они будут обсуждать со мной тему другого ребенка, я вам советую.просто позвонить,проконсультироваться по тел. я думаю если вы скажете,что из далека вам не откажут в консультации по телефону,скорее всего вам предложат выслать все документы, анализы те что у вас на руках им на электронную почту, а номер тел. у меня только нашего врача в реанимации. Позвоните туда. Держите нас в курсе.
Скоро ты будешь дома и все будет как раньше, я прижму тебя к себе и будет Счастье! Я Верю в это!!!

Оффлайн СынавКедах

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 233
  • Пол: Женский
  • Мама Глеба. Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит у моего любимого сыночка!!!
« Ответ #27 : 22 Октября 2014, 19:16:33 »
А сколько Глебушке было тогда годиков ? вам матрац такой там давали,нам такого не предложили ( Может его можно купить ? И скажите пожалуйста, Ксения какой у вас в итоге диагноз ?У нас возбудителя так и не выявили,знают только,что 99 % это вирус, хотят делать генетическое исследование, подозревают какие то проблемы в аутоимунной системе, вроде так, я точно не поняла ..
Нам было 4 года 9 месяцев. У нас нашли герпес 6 вида, но так как ребенок изначально с диагнозом ДЦП поэтому протекало все в более тяжелой форме. Смотрите, прям на реабилитации у Глеба поднялась температура, резко, 39.. и начались судороги, вызывали скорую, пока она приехала, судороги ушли в статус, плюс подавился - аспирационная пневмания. Увезли в НИИДИ, ввели в медикаментозную кому, через три дня начали потихоньку будить, а у него синдром ДВС..все показатели крови на 0.. начлось переливания и вливания тромбоцитов...плюс начали отказывать почки, весь отек, включили гемодиализ..кровь очень плохо востанавливалась, подозревали онкологию, что то с костным мозгом...очень много анализов, в итоге ничего не подтвердилось, только высеялся герпес 6 типа.

Оффлайн СынавКедах

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 233
  • Пол: Женский
  • Мама Глеба. Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит у моего любимого сыночка!!!
« Ответ #28 : 22 Октября 2014, 19:20:10 »
 Не усваивал еду, все через капельницы, и отравления подозревали, и еще всякое разное, сейчас уже и не вспомню...Матрас давали бесплатно, меня к нему когда начали уже впускать он уже на нем лежал.

Оффлайн СынавКедах

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 233
  • Пол: Женский
  • Мама Глеба. Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит у моего любимого сыночка!!!
« Ответ #29 : 22 Октября 2014, 19:26:39 »
И еще, на счет кормления, они там сильно не заморачиваются, в основном зонд вставляют и кормят, нас так же кормили, но Глеб уже во всю глотал, а кормить через ложечку было им лень, ну или время мало было, я спрашивала все время сколько Глеб сьел, а мне говорят мол та мало совсем, не хочет...вообщем пару дней я так послушала и начала проситься к нему, что буду и кормить и все все делать, только впустите и в первый же день как я вошла Глеб сьел сразу 80 грам смеси, на следующий день уже ел мясную баночку и запивал смесью. Так что как только Демочку вам вернут будите кушать с ложки и глотать! даже не сомневайтесь.