0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Добрый вечер!!! Сразу хочу пожелать вашей семье сил в этой нелегкой борьбе. А по поводу фенобарбитала, никто не хочет заморачиваться и подбирать вам противосудорожный препарат, так как многие из них имеют постепенный накопительный эффект, а фенобарбитал блокирует все напрочь и быстро, поэтому в больницах именно он. Восстанавливайтесь, и как говорили выше, ЭЭГ и к грамотному эпилептологу. Бог вам в помощь!!!
@pk800i, Я Вам очень сочувствую и желаю не падать духом. А вообще несколько недоумеваю, почему Вы позволяете врачам делать вообще какие-нить прогнозы? Их дело- лечить, а что будет , да как , им неведомо. Я просто очень хорошо знаю, то о чем вы пишите, все это было пережито и не раз, а потому так зацепило. Посылайте всех как можно дальше, не стесняясь в выражениях, помочь они точно не могут, а значит "прочь с дороги". Мы 2 года назад пролежали в реанимации с некупируемыми судорогами 60 дней, каждый реаниматолог считал своим долгом сказать мне, что шансов нет, что удивительно почему мы все еще среди живых, что никто дочку не лечит , а проводит "гуманную терапию" по легкому уходу. Причем все это звучало именно так , как написано. Ребенка кололи оксибутиратом и аминазином. Ушли из больницы, отказались от оксибутирата и прочего, вводили в/в мексидол, милдронат, давали циннаризин и еще очень много всего, всего уже и не упомню. Ваш ребенок слишком мал, чтобы я могла Вам что-то конкретное посоветовать, НО ведь ваша жена врач, ей нужно спокойно все проанализировать, разобраться и начать лечить самостоятельно. Понятно, что легко сказать, НО иного выхода просто нет. К сожалению медицина на всем постсоветском пространстве "заточена" исключительно на лечение здоровых и богатых, а бедных и больных списывают сразу, не заводя карточку
@DinaMa, Вы просто давно в этом во всем. Поэтому знаете, что слушать никого не надо, только себя. И верить кроме себя никому нельзя. А тут самое начало... на самом деле, я согласна с @DinaMa, снимать самим фенобарбитал, все самим-самим... в вашем случае не поможет никто, нет знаний, опыта и заинтересованности... к сожалению,., даже деньги в таком случае не играют роли... вернее, денег надо много - спец питание, расходники трахеостома-гастростома, или зонды, лекарства, пульсокстметр, кислород, отсасыватель, откашливатель и прочее-прочее-прочее.... на мою девицу уходило больше 25 тысяч в месяц, не считаю подгузников и одежды. @pk800i, набирайтесь сил и терпения, такте детки тяжелы и физически, и морально, и материально.
Здравствуйте. Читаю вашу историю. Мой ребёнок был тоже в таком состоянии. И мы с Борисова. Мой ребёнок прожил в таком состоянии 3.7 лет. Последний год в больнице находился. Но я научила его сосать и глотать. Трахиостому мы не ставили, хотя, нам настаивали. Моему ребёнку сьел мозг менингит, была изолиния на энцефолограме. Научила его кашлять. Поднимал голову на животе, первый год даже на ногах стоял с поддержкой, но потом все это ушло. До 2.5 лет кормили сами, ел по часу, потом я научилась кормить через зонд. Он ничего не понимал, ни на что не смотрел. Правда от того что мы его гладили он улыбался. Нас наблюдал хоспис. Обратитесь туда, вам помогут. Так же часто лежали в мать и дитя. С трахиостомой тоже дети лежали но я скажу вам пока туда не ложиться. Лого массаж тоже делали но после года. Судороги были почти постоянно. Гормоны помогали. Меняли противосудорожные не часто, но были разные. Пишите, напишу что знаю
@pk800i, как ваши дела? Есть изменения?