Автор Тема: Мы и наша жизнь с синдромом Веста  (Прочитано 10159 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЕваПолина

Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #30 : 25 Декабря 2014, 14:02:49 »

Дай то Бог... Напиши, как результат ЭЭГ будет, и вообще, как там дела на С. Молодежи? Вас Зюкова вести будет? Мне она понравилась, до этого у Кравченко были 2 раза, она тоже хорошо к нам отнеслась, помогала, чем могла.
Оль, я хочу просто по записи сделать, не ложась в стационар. Мы тоже у Кравченко были, хорошая тетка. Я уже не хочу больше нигде лежать, только в крайнем случае.
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн ЕваПолина

Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #31 : 19 Января 2015, 19:55:40 »
Оля,  gfds Поздравляю малышню с годовасием!!!! Здоровья-здоровья и еще здоровья!!!! Пусть исполнятся все мечты!
Извините, что с опозданием небольшим)))
Как дела ваши?
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн Ольга12Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Новосибирск
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #32 : 20 Января 2015, 12:33:30 »
Лена, привет! Спасибо за поздравление 767 мы были у Волкова,  сабрил будем  добивать до 1000 мг, депакин говорит, отменяйте,  а потом может и кеппру.  Приступ раз в сутки, гипсаритмия ушла, но эпиактивность сохраняется (((((((  сказал, если вылезет гипсаритмия опять - только гормоны. А накой они нам, если 2 курса прошли летом и максимум 1.5 месяца тишины? Сказал, что может, мы входим в 30% некупируемых. Обнадежил, короче( мы решили ехать в Питер на мрт 3 тесла, а потом к Глуховой в Москву. Тут, походу, лечение наше зашло в тупик ыыы Планируем поездку на март. У вас вроде получше на сабриле? Какая у вас дозировка на Полин вес? 

Оффлайн ЕваПолина

Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #33 : 20 Января 2015, 12:38:12 »
Оль, привет! У нас сейчас вроде тьфу-тьфу. С 15 января почти молчок. Нет сильных приступов. Есть подергивания ручки, подергивания при засыпании, а тех что были (Врлкова сказала, что это генерализованные тонические, с клоническими подергиваниями приступы) нет. Мы пьем по 125 мг/2 раза. На половинках было плохо, а на снижении ушло. Посмотрим.
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн Ольга12Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Новосибирск
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #34 : 20 Января 2015, 12:49:41 »
Блин, всего 250 у вас, а нам что-то вообще 1000 назначили... я читала, что при Веста до 150 мг на кг можно, т.е. нам практически 1200 можно. Еще к Ненарочновой сходим, что она скажет. Были в мнтк, короче, очки надо надевать, левый глаз с большим астигматизмом ( тока очечи могут помочь. Как малявочку такую приучить, ума не приложу. Тоска.... Правда,  праздник хорошо отметили, торт красивый заказали, кучу шаров, Малыша прям визжала от восторга по поводу шариков) игрушек надарили,  денег) было платье красивушее,  бантик) в общем, все как в лучших домах)) я обратила внимание, что меня др масяни больше порадовал, чем мой собственный)

Оффлайн ЕваПолина

Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #35 : 20 Января 2015, 15:20:08 »
Оль, это хорошо, что праздник удался))) и радость принес! Умнички!
К очкам привыкать надо. Может, ей понравится)
Навсегда в наших сердцах...