Диагноз - менингоэнцефалит. Прозвучал как приговор.

[bilberry-10]

  Приятно познакомиться! Меня Ксюша зовут, сыночка - Артём. Действительно, врачам легче всего списать свои ошибки и незнание  на какой-нибудь вирус...все-равно никто ничего не докажет в таком случае...А вам желаю здоровья и терпения! Всё в наших руках!

[Ксюша85]

Оксана, я только не поняла, вам ставят симптоматическую эпилепсию, а судороги вам сняли?

Мы делали видеомониторинг (ЭЭГ) и там регистрируется эпилептиформная активность, поэтому нам ставят симптоматическую эпилепсию. А вообще видимых судорог у нас нет. Мы пьём Конвулекс и нам врач сказала, что мы будем как минимум лет 5 ещё пить (и то это ещё неизвестно, может больше будем пить), если честно я была в шоке. Бедные детки, почти с самого рождения на одних лекарствах. А вы какие противосудорожные пьёте?

вы еще маленькие и есть шанс выкарабкаться

Даже не знаю, я конечно верю в это, но как нам сказали на МРТ, у нас очень сильно пострадал мозг, который отвечает практически за всё, за физическое, умственное, психическое развитие. Тем более у нас совсем плохо с глазами.

[Ксюша85]

Приятно познакомиться!

Я тоже рада знакомству! Да терпения сейчас нам необходимо, но порой сил просто не хватает.

[olua]

. Мне тоже так хочется услышать "мама

Вы обязательно услышите"мама"главное верьте в своего ребеночка,мне врачи вообще говорили что будет как растение,но я в это не верила,а верила в своего Темку ,все конечно будет не сразу но обязательно будет,я очень много сил ,времени и денег вложила в свое солнышко.Я уверенна что у вас все будет хорошо,мы тоже в вашем возрасте тоже умели что и вы.

[olua]

Даже не знаю, я конечно верю в это, но как нам сказали на МРТ, у нас очень сильно пострадал мозг, который отвечает практически за всё, за физическое, умственное, психическое развитие. Тем более у нас совсем плохо с глазами.

Оксаночка у нас тоже очень поражен мозг в теменной и затылочной части гол.мозга атрофические изменения,а глазки тоже плохо только светоощущения,вот собираемся в клинику Мулдашева только на него вся надежда везде по поводу зрения нам ставят крест.

[gulsina]

здравствуйте, дорогие мамочки! я тоже недавно на этом форуме, хотелось бы с вами общаться. мой сын год назад перенес минингоэнцифалит, тогда ему было 1.7, были в шоке. лечимся в нашей республиканской больнице. тоже прогнозов никаких. не сидим, только угукает, правосторонний парез, судороги замучили, пьем большие дозы противосудорожных. даже не знаю как с ними бороться, может кто подскажет как удалось от них избавиться? врачи говорят, что они у нас так и будут идти. хотелось бы верить в лучшее. дали направление в московскую клинику, только вот ответа до сих пор нет от них. какую клинику можете посоветовать, где помогают от судорог избавляться? заранее спасибо! желаю всем здоровья, терпения и побольше оптимизма!

[Ксюша85]

вот собираемся в клинику Мулдашева

А кто такой Мулдашев? Можно вкратце про него?
Мы сегодня кстати ездили делать ЭФИ глаз, вот, что нам сказали: выраженное органическое поражение проводящих путей. И что дальше делать даже не знаем, лечится ли такое вообще?
Да я прекрасно понимаю, что надо на всё время, а нам так хочется, чтоб всё было поскорее. Особенно когда смотришь у друзей таких же маленьких деток, так обидно становится, думаешь, вот мой бы уже столько всего умел делать в таком возрасте, а к сожалению не может. Мы конечно же не отчаиваемся и боремся, но порой так нахлынет, что вообще ничего не хочется.

[olua]

А кто такой Мулдашев? Можно вкратце про него?

Глазная клиника называется аллоплант,у нас на сайте кажется что-то было про него,а так в яндексе наберите и почитайте.Оксаночка, как я вас понимаю,когда видишь у друзей здоровых деток думаешь за что мне? Но я надеюсь и веру что и на нашей улице будет обязательно праздник!У вас детки еще есть?

[Ксюша85]

У вас детки еще есть?

Нет, это наш первый и самый-самый любимый!
А у вас есть ещё детки?

[olua]

А у вас есть ещё детки?

У меня тоже первый и тоже самый при самый,а второго не планируете?мы все ни как после всего перенесенного не можем решиться.

[Ксюша85]

второго не планируете?

В ближайшее время точно нет, надо хотя бы Тимку на ноги немножко поставить, а потом ещё подумаем. С одной стороны страшно, не дай Бог опять что-нибудь приключится, я второго раза наверное не переживу, а с другой - конечно бы хотелось ещё детей.
Я хотела спросить, я читала в других темах, что вы уже не пьёте противосудорожные, а как вам их отменили, у вас по ЭЭГ всё хорошо? И сколько по времени вы их пили?

[olua]

Я хотела спросить, я читала в других темах, что вы уже не пьёте противосудорожные, а как вам их отменили, у вас по ЭЭГ всё хорошо? И сколько по времени вы их пили?

У нас судороги были на третьи сутки после рождения когда заболел менингоэнцефалитом,а так слава богу т.т.т у нас ээг чистое в плале этого .

[Ксюша85]

А нам неочень повезло с этим, у нас до сих пор регистрируется на ЭЭГ эпилептиформная активность, как я уже писала раньше, нам врач сказала, что мы будем пить противосудорожные ещё очень долго, лет 5, а то и больше. Обидно, досадно, а что поделаешь. 

[Ольга Сергеевна]

Ксюша85, ПРИВЕТ!!! прочитала вашу темку!!! Ксюш. мы прорвемся...ведь они же наш смысл жизни..так? мы победим!!!

[Koty28]

и у нас такая же история, как у увсех в этой темке. Родился сразу тяжеленький, судороги, кровоизлияние. Потом в больнице поставили сначала диагноз - Герпетический менингоэнцефалит, так как у меня и у ребенка нашли иммуноглобулины G к ВПГ 1,2, моему ребенку потом зачем-то кровь перелили, не спросив моего согласия, и через месяц у него в крови обнаружили иммуноглобулины М (им-ны М свидетельствуют об острой стадии  инфекции) к Цитомегаловирусу и изменили диагноз на энцефалит ЦМВ-этиологии. Говорят, это ВУИ!! Я, конечно, сначала уши развесила, но была в шоке: как так? какие вирусы? я не слышала ниче про них, беременную в консультации не отправляли их сдавать, никто не разъяснил, что могут быть такие последствия....потом в инете я многое прочитала про эти инфекции, да, они могут быть внутриутробными, но имеют опасность, когда ты беременная и заражаешься в первый раз вирусом НА РАННИХ СРОКАХ, когда все формируется у ребеночка. Если ты уже когда-то столкнулась с вирусом до беременности, в крови будут Иммуноглобулин G и у тебя есть иммунитет к этой инфекции, и это уже НИЧЕМ не грозит плоду. Также и заражение на поздних сроках обычно не вызывает таких серьезных последствий. ...но врачи ведь стоят на своем как бараны: ВУИ и ВУИ!!!!....я понимаю, когда ребенок рождается здоровым, а потом заболевает, тогда может такое быть, но это не внутриутробная инфекция, а приобретенная уже. В моем случае наверное она и была, я грешу на переливание крови, у ребенка и так снижен иммунитет, а они еще чужую кровь ему влили без явных показаний!!!....Нам сейчас 7 мес., головку можем держать, лежа на животе, максимум полчаса, улыбаемся, следим за игрушками, издаем звук УА, переворачиваемся сор спины на бока и с живота может свалиться на бок.