Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[fasolka18]

 И вообще после смены шунта она гулить перестала ((((Одно расстройство,прям руки опускаются

[fasolka18]

@fasolka18, раньше была стоимость 5000 долларов прием (индивидуальное тестиование и назначения). неделю это занимало. плюс дорога и проживание. это цена по филадельфии. как в италии - не знаю...

@Княгиня Мышкина, Да уж, немало

[Скво]

Да, вот ещё. Когда тонус переменчивый - это дистония. Чтобы вам не искать) не гипо, не гипер, а дистония
Бассейн, море круто помогают
Проверьте шею пожалуйста. Сделайте УЗИ сосудов - доплера
Еще нейросонография
И обязательно покажите окулисту на предмет состояния сосуд стой сетки глазного дна
Если вчд, то только у остеопатов есть методика, как это поправить, не травя леками сомнительной эффективности

@Moan, А есть вообще способ стимулировать мозг НЕ ноотропами?

@Moan, Остеопат сказала,что травма нет есть. А что даст доплер сосудов шеи?

Не понятно - есть или нет?
Доплер сосудов шеи детям делает хорошо в Бурденко Васильченко Владимир Викторович.
Допплер даст понять насколько хорошо идёт кровоток в шее и сосудах головного мозга.

@EAB, Извините , травма шеи есть. Ещё проблема большая- дочь вообще не реагирует на свое имя. Вот 10 раз зовёшь ее ,она даже голову не повернет на звук . Даже не на имя,а просто на голос не поворачивается. И игрушкой перед носом вожу- вожу,с 5  го раза может проследить. Но глаза косят,сходящее . Кто знает,почему так? Ей уже скоро 7 месяцев. Эфи пока не делали. Просто у окулиста были - ЧАЗН

А слух ребенку проверяли?

[fasolka18]

Да, вот ещё. Когда тонус переменчивый - это дистония. Чтобы вам не искать) не гипо, не гипер, а дистония
Бассейн, море круто помогают
Проверьте шею пожалуйста. Сделайте УЗИ сосудов - доплера
Еще нейросонография
И обязательно покажите окулисту на предмет состояния сосуд стой сетки глазного дна
Если вчд, то только у остеопатов есть методика, как это поправить, не травя леками сомнительной эффективности

@Moan, А есть вообще способ стимулировать мозг НЕ ноотропами?

@Moan, Остеопат сказала,что травма нет есть. А что даст доплер сосудов шеи?

Не понятно - есть или нет?
Доплер сосудов шеи детям делает хорошо в Бурденко Васильченко Владимир Викторович.
Допплер даст понять насколько хорошо идёт кровоток в шее и сосудах головного мозга.

@EAB, Извините , травма шеи есть. Ещё проблема большая- дочь вообще не реагирует на свое имя. Вот 10 раз зовёшь ее ,она даже голову не повернет на звук . Даже не на имя,а просто на голос не поворачивается. И игрушкой перед носом вожу- вожу,с 5  го раза может проследить. Но глаза косят,сходящее . Кто знает,почему так? Ей уже скоро 7 месяцев. Эфи пока не делали. Просто у окулиста были - ЧАЗН

А слух ребенку проверяли?

@@Скво, Да, слышит

[EAB]

Да, вот ещё. Когда тонус переменчивый - это дистония. Чтобы вам не искать) не гипо, не гипер, а дистония
Бассейн, море круто помогают
Проверьте шею пожалуйста. Сделайте УЗИ сосудов - доплера
Еще нейросонография
И обязательно покажите окулисту на предмет состояния сосуд стой сетки глазного дна
Если вчд, то только у остеопатов есть методика, как это поправить, не травя леками сомнительной эффективности

@Moan, А есть вообще способ стимулировать мозг НЕ ноотропами?

@Moan, Остеопат сказала,что травма нет есть. А что даст доплер сосудов шеи?

Не понятно - есть или нет?
Доплер сосудов шеи детям делает хорошо в Бурденко Васильченко Владимир Викторович.
Допплер даст понять насколько хорошо идёт кровоток в шее и сосудах головного мозга.

@EAB, Извините , травма шеи есть. Ещё проблема большая- дочь вообще не реагирует на свое имя. Вот 10 раз зовёшь ее ,она даже голову не повернет на звук . Даже не на имя,а просто на голос не поворачивается. И игрушкой перед носом вожу- вожу,с 5  го раза может проследить. Но глаза косят,сходящее . Кто знает,почему так? Ей уже скоро 7 месяцев. Эфи пока не делали. Просто у окулиста были - ЧАЗН

Ещё и травма шеи, много на ребёнка навалилась.
Остеопата посещайте и снимки бы шеи сделать. Потомучто пока лежит, может быть не выражена травма, а когда начнёт садиться, будет ощутимо.
У моего ребёнка тоже был изгиб тела влево. Может и выгибаться и утром хныкать - голова болеть может.
"Привычного" поворота головы у ребёнка без травмы шеи не бывает.
И у нас тоже косоглазие.
Надо с шеей разобраться - снимки в трёх проекциях, и допплер сосудов  головного мозги и шеи обязательно.
Что там с шунтом, посоветовать не могу, а вот с шеей вполне реально разобраться.

[Неонила]

Впишу свою версию в очень нужную тему!
Мой сын сейчас почти 4 года.
С эпи с рождения. Без ремисии. На 4 пэп.
На мрт фкд. Гемипарез правый. Мне можно сказать повнзло.
Не тяжелый парень по дцп , но тяжелый по эпи.

Ходит с 2х лет. Сейчас кто не знает про нашу пробоему тот даже не заметит. Практически не хромает тк ходим в ортезах. Ноги целы ирастут правильно. Ручка неловкая, но работает, хоть помагает. Может даже ложку донести до рта но 1 раз. Речи понятной почти нет. Слоги только.
Только хорошая реа и ортезы помогают нашим детям. Постоянная работа.
Стимулировать ребенка делать упражнения самостоятельно. Только активная работа, пассивная проработка результата не даст. Бобат, лфк классика, фитбол, ходьба, дефектология вот наши выручалки.

Подскажите пожалуйста какими ортезами пользуетесь и что помогло пойти? Дочери 3.7 пока не ходит, но в целом не тяжёлая, голова сохранена, Эпи нету

Отправлено с моего Redmi Note 4X через Tapatalk

[olia_]

Ребенок 7 месяцев, может на данный момент переворачиваться со спины на живот, проползти на четвереньках при желании достаточно быстро на метров 4-5, сесть на попу с четверенек чуть ли не в прыжке, при этом много постоянно в движении и все положения тела стремительно меняются, иногда получается подтянуться вверх и встать у опоры, часто на четвереньках опирается на ноги с поднятой попой вверх. Но постоянно запрокидывает голову назад, как будто смотрит вверх, или сидя - сразу в бок через плечо. Но может и наоборот вниз опущенной сидеть, если о пол опирается. Гнется дугой либо назад, либо на бок в любых положениях, даже в полусонном состоянии и очень много плачет, отвлечь не возможно. Приходится брать на руки, но с этими выгибаниями носить тоже безрезультатно, на руках не возможно. Все специалисты на словах говорят успокойтесь мама, на мои конкретные вопросы о патологических рефлексах, тонусе и ДЦП - отвечают, что нет у него ничего такого, просто так проявляет недовольство(((. Что развитие по возрасту, при ДЦП такого не бывает типа, просто очень активный. По КТ минимальное расширение боковых желудочков и субарахноидального пространства, говорят, что это может быть вариантом нормы. В принципе так и у старшего было на КТ в этом возрастн. В диагнозах пишут синдром повышенной нервно-рефлекторной возбудимости, мышечная дистония.
Но эти выгибания не дают нормально ни носить его, ни кормить, ни спать, ни купать, ни в коляску посадить. Они постоянно беспрерывно 100500+ раз в день. Свернуть его эмбрионом, или уложить на спину, или упражнения делать - не возможно, он настолько в движении+сильный. А эти выгиба́ния непрерывно. Отвлечётся на секунду и опять. Мне уже кажется, что все умения у нас сформированы на этих выгибаниях. Он растет, становится сильнее и их все больше.
Уже просто измучалась и я и ребенок, все без результатов(((
Что это такое, как помочь ребенку и убрать это?

[НlTka]

@olia_, только гасить пат рефлексы.
почитайте  разные методики :сандаков, грибова, фенделькрайс - на форуме много инфы

[Людмила Высокина]

По описанию на задний ЛТР похоже. Можно ещё попробовать интегрировать с помощью Бломберг терапии ритмичными движениями.

[Moan]

Девочки, я в шоке. Надо обсудить эту шкалу gfmsc. http://spravka.neinvalid.ru/zabolevaniya/detskij-tserebralnyj-paralich-dtsp/urovni-motornyh-funktsij-po-shkale-gmfcs/Кто-то же наверняка уже сталкивался.
Дело в том, что там безнадега какая-то
"Примечательно, что у каждого ребенка с церебральным параличом уровень моторики по GMFCS не меняется, он один и тот же с двух лет в течение всей жизни" .
У кого как?
Мы в 4 только поползли. По этой шкале мы уже и надежды ходить не имели.
Почему они так жёстко ограничивают, врут же. Зачем?

[Скво]

Девочки, я в шоке. Надо обсудить эту шкалу gfmsc. http://spravka.neinvalid.ru/zabolevaniya/detskij-tserebralnyj-paralich-dtsp/urovni-motornyh-funktsij-po-shkale-gmfcs/Кто-то же наверняка уже сталкивался.
Дело в том, что там безнадега какая-то
"Примечательно, что у каждого ребенка с церебральным параличом уровень моторики по GMFCS не меняется, он один и тот же с двух лет в течение всей жизни" .
У кого как?
Мы в 4 только поползли. По этой шкале мы уже и надежды ходить не имели.
Почему они так жёстко ограничивают, врут же. Зачем?

Зачем так агрессивно?
Эта шкала только для ДЦП и прогнозы этой шкалы применимы только для одного этого заболевания.
С учётом что в нашей стране диагностикой практически не занимаются, у нас под ДЦП скрывается все что угодно.
Если ваш ребенок подполз в 4 а потом пошел, то это не ДЦП.

[katrin]

@Moan,  эту шкалу на Запсде  много лет применяют, ситают правил ным.  Сейчас и к нам она пришла.  Можно подумать врачи будут спрашивать нас  мам, по каким шкалам детей оценивать)     Вся разница, что раньше от своей дурной головы выдавали, а сейчас будут с умным видом шкалу доставать и  такую же дурь выдавать, мол вот же, все давно такими же умными людьми расписано и доказано)))
Хотя какая то доля правды в шкале есть, не спорю, но очень маленькая.

[valya]

@Moan, как написали выше шкалу придумали на Западе, где действительно есть ранняя реабилитация и диагнозы дети получают достаточно рано. Так же шкала только для ДЦП(а если ещё точнее для детей с поражением коры головного мозга, а это не все что у нас называют ДЦП), а сопутствующие тоже могут тормозить. Потом шкала основана на средних значениях, а статистика наука такая. Что теоретически, что если бросать монетку то орел и решка почти 50*50. Но есть вероятность, правда очень близкая к нулю, что человек всю жизнь будет подбрасывать монетку и она всегда будет падать орлом.

[Moan]

Не, это не агрессия, это страх. Дцп - органической поражение мозга, все равно кора, мозжечек, ствол..
Категоричность двух лет напугала.
В связи с серьёзным обсуждением в верхах изменения порядка реабилитации для детей, признанных бесперспективными.
У нас Аа форма, и никто никогда не сомневался, что это дцп. Да даже, если Б не ЦП, диагноз влепили, все...
Мне уже в 3 года бф отказал по причине " если вы к трём годам не пошли, то мы, основываясь на мнении уважаемых врачей, вам помогать не будем, перспектив нет".
А я видела многих детей с ЦП, кто начинал самостоятельно ходить много позже.

[Скво]

@Moan, во-первых, проектный вариант этого порядка после возмущения специалистов и родительского сообщества пересмотрели и про реаб. потенциал все убрали и вообще многие замечания учли.
Во-вторых, поражение мозга бывает при разных заболеваниях и иногда картина очень похожа на ДЦП но им являться не будет, это будет т.н. ДЦП-подобный синдром.
В-третьих, ваше "я видела" это тоже самое что "а нам помогло". Ваши наблюдения против  многолетних исследований на тысячах детей .... ну можно конечно считать себя умнее, но я бы как минимум почитала подробнее про эту шкалу и как она создавалась.