Всем привет. Давно писала здесь, но много читала. Сейчас моей дочке 1.9 лет. Начала ходить с 1.4 лет (ранее я переживала именно за физическое развитие), понимает обращенную речь, как для своего возраста и учитывая диагнозы развивается хорошо, только задержку речи ставят, хотя я и не согласна, так как она пробует повторять за мной слова, чуть-чуть звукоподражает, тоесть потенциал есть, нам бы поработать над речевым аппаратом с логопедом... Мне кажется, что это будет кстати. Вообщем вроде все хорошо, но как я писала ранее, с рождения и до недавнего времени у дочки была рвота фонтаном. До операции на твердое и мягкое небо очень часто, после операции где-то 2-3 раза в неделю, какой-то логической цепочки на реакцию на определённые продукты я не замечала. Мы обратились к Харьковским генетикам и проблемы нашлись. Уже 3 недели рвоты нет вообще! Поменяли питание-безлактозная и безглютеновая диета. Для меня это просто чудо! Принимаем лекарства, которые выписала Юлия Борисовна, корректируем обмен. Диагноз по их части:комплексное нарушение обмена веществ. Недавно пришли результаты анализа на органические кислоты мочи, там тоже не все в порядке. Пока не понимаю, что и как влияет на организм и мозг дочки. Есть неврологические проблемы: симметричное движение рук (когда одной рукой перебирает крупу, другая рука отдалена и делает те же движения в воздухе), закатывание глаз (началось после взятия крови с вены, дочка очень испугалась, конечно это меня пугает больше всего), вес 8.330 кг (похудела, было 8.5 кг) для возраста 1.9 лет это конечно мало, рост где-то 80 см. Есть проблемы с гипотонусом, вальгусные стопы, контрактура пальца левой руки, отсутствие фаланг на мизинцах ног; со слухом непойми что, пока все хорошо, но проверяться будем, так как ранее стояли шунты; паховая грыжа, увеличена печень (лечимся), с нёбом все в порядке, язык оперировать не будут, зубки плохие -гипоплазия эмали (лечим). Все прочитала про Харьков, но так и не поняла принцип их лечения и результаты. Да, многие пишут, что стало намного лучше. Но в чем это проявляется, лечение длится годами или всю жизнь? Я понимаю, что все зависит от конкретной ситуации! Поделитесь опытом, пожалуйста, как вы проходили или проходите сейчас этот путь?
