Диагноз ДЦП. Плюсы и минусы "этикетки"

[Catsarinka]

Полностью согласна с постом выше.
 Мне лично внешние проявления ДЦП жить не мешают, больше мешает эпи, но она может появиться и у полностью здорового человека

[Moan]

  подпишусь на тему, хорошая тема, спасибо

[Малькинамама]

 
Нам ДЦП поставили ровно в 2 годика, до этого неврологи (каждые 3 месяца), причем разные в один голос твердили - что угодно, но не ДЦП. И каждый раз после приема -  у меня гора с плеч, так боялась диагноза. И вот в 2 года - "ДЦП" и сразу "инвалидность", нижний парапарез. Думаю, что угодно, но моя принцесса - не инвалид!!! (многие себя узнали?). Прошел год. С диагнозом не то чтобы смирилась...  Не думаю об этом, стараюсь думать, что бы еще сделать, чтобы нам получшело, хотя, конечно, диагноз не скрываю ни от кого.
 И вот сейчас, после второй операции, наш педиатр меня прям пристыдила - почему до сих пор ждем с оформлением инвалидности, говорит "у меня есть мамочки, которые хотят с гастритом оформляться на инвалидность, а Вы с Вашими расходами о чем думаете ? ". Короче, уговорила, можно сказать. Хотя...  сама я созрела, скорее всего, а тут как раз она. Так вот, к чему я это все... Сегодня были мы на ПМПК. Ребенок у нас общительный, все что там хотели тетеньки сделал, на вопросы (процентов на 95) ответил. Похвалили нас, значит, и отправили ждать выписку. Дождались выписку - я в шоке - (пропускаю физические наши проблемы) "Смешанное специфическое расстройство психологического развития. Дизартрия. Задержка речевого развития" Это потому что мы "р" не всегда говорим?! и сложные слова непонятно произносим?!
 Муж говорит, что может быть так надо, чтоб без проблем МСЭ пройти.
Это ведь не ЗПР???!!! Я все боюсь - не зря ли я все это затеяла, нас потом в обычную школу возьмут?

[Catsarinka]

Потом это и станет ясно, а пока занимайтесь с ребенком, развивайте его интеллект, потому что с головой на плечах у человека больше шансов выбиться в люди, чем у того, который с руками и ногами, но без головы.

А общительность - это очень даже хорошо, даже немного завидую, сама по натуре стеснительный человек, пришлось в свое время заниматься самоперевоспитанием.

[Малькинамама]

Да, вот общительность у нее непонятно в кого - не в меня, мне тоже в свое время пришлось с собой повоевать...
Да вот на интеллект, вроде как, и жаловаться грех...сглазить боюсь, и память в норме. Говорю им - она буквы в два с половиной года выучила, считает до 10 и с пяти в обратном порядке а они мне - буквы вам еще не надо.
Да нет, так-то оно, конечно, ничего страшного, что написали, лишь бы "отмыться" нам теперь от этого до школы . Насколько я поняла, речь наша им не понравилась, послушали бы они нашу соседку, которая и старше нас, да и без таких проблем с неврологией. Гора-а-аздо сложнее понять ее речь, ничего - в обычный садик ходит

[Moan]

Нам ДЦП поставили ровно в 2 годика, до этого неврологи (каждые 3 месяца), причем разные в один голос твердили - что угодно, но не ДЦП. И каждый раз после приема -  у меня гора с плеч, так боялась диагноза. И вот в 2 года - "ДЦП" и сразу "инвалидность", нижний парапарез. Думаю, что угодно, но моя принцесса - не инвалид!!! (многие себя узнали?). Прошел год. С диагнозом не то чтобы смирилась...  Не думаю об этом, стараюсь думать, что бы еще сделать, чтобы нам получшело, хотя, конечно, диагноз не скрываю ни от кого.
 И вот сейчас, после второй операции, наш педиатр меня прям пристыдила - почему до сих пор ждем с оформлением инвалидности, говорит "у меня есть мамочки, которые хотят с гастритом оформляться на инвалидность, а Вы с Вашими расходами о чем думаете ? ". Короче, уговорила, можно сказать. Хотя...  сама я созрела, скорее всего, а тут как раз она. Так вот, к чему я это все... Сегодня были мы на ПМПК. Ребенок у нас общительный, все что там хотели тетеньки сделал, на вопросы (процентов на 95) ответил. Похвалили нас, значит, и отправили ждать выписку. Дождались выписку - я в шоке - (пропускаю физические наши проблемы) "Смешанное специфическое расстройство психологического развития. Дизартрия. Задержка речевого развития" Это потому что мы "р" не всегда говорим?! и сложные слова непонятно произносим?!
 Муж говорит, что может быть так надо, чтоб без проблем МСЭ пройти.
Это ведь не ЗПР???!!! Я все боюсь - не зря ли я все это затеяла, нас потом в обычную школу возьмут?

Погодите, погодите, не волнуйтесь) Ничего страшного Вам не поставили. Вам даже ЗПР не поставили, а его почти автоматом ставят ДЦПусикам. Наоборот, хороший диагноз влепили.
НА первое не обращайте внимание, это они так на всякий случай, это психолог должна была хоть как-то проявиться. По-сути ничего н енаписали, обычными словами "возможно какое-нибудь психологическое расстройство связанное с ограничениями физическими"
Дизартрия) ну р не говорите, и что теперь, это все ерунда. Вобще-то они часто забывают, что р в норме формируется к 5 годам. ато в логосад вас направят;) может, для этоо и написали;) Вобще к вам очень-очень доброжелательно.
Они вобще-т обязаны поставить диагноз. Им дется некуда.
ЗРР - опять -таки именно то, что речь еще не сформировалась до конца.
А вот моему повлепляли все, что только можно. Никто толком не смотрел ребзя, а у него автоматом ЗПМР, ЗПР, ЗРР, ОНР, дислексия, дизартрия, одна поставила сенсорную аллалию, вторая моторную (видно, сама не разбирается)... ваще))) сижу и прикалываюсь. Автоматом ставят. И я не вижу проблем как-то отбрехиваться от этого. Единственная проблема в том, что нормальному по развитию психо-эмоциональной сферы ребенку психиатр пыталась уо влепить(Кстати в 3 ! года), но у нас такая псих, ходит по грани закона, все ей неймется, все думает, как с кого сдоить денег. Вот проблемы, а у вас от комиссии подарки: возможность направления в логосад, поддержка при оформлении инвы.
Кстати, когда ребзь не отягощен неврологическими диагнозами, тогда действительно всем по фиг, что он до 5 лет не говорит. Любой диагноз по неврологии может включить длинную цепь, тащущую в неприятные ситуации.
Но вас поддержали.
Пчти без диагнозов вышли, а они обязаны поставить диагноз.

[NAB]

Малькинамама,  ну, до школы вам пока ещё по возрасту далеко, так?
 Развитие у вашей девочки идёт и идёт хорошо,  пойдёте в обычную - туда не требуется никаких справок от ПМПК (они только для коррекционных видов обучения). Будут  говорить, что бы прошли ПМПК для школы - можете посылать лесом.  А инвалидность и обучение в обычной или другой какой школе жёстко не связаны. 

[Малькинамама]

  девочки, спасибо за поддержку. Правда, я успокоилась - а то прям места себе не находила, паникерша!
Moan,  права и садик сразу же предложили (сами!!! я не просила, привыкла что нас нигде не хотят) и занятия с логопедом вписали в рекомендации.
Вот такая я балда, паникую уже от любого нового слова про нас. 

  пойдёте в обычную - туда не требуется никаких справок от ПМПК (они только для коррекционных видов обучения). Будут  говорить, что бы прошли ПМПК для школы - можете посылать лесом.  А инвалидность и обучение в обычной или другой какой школе жёстко не связаны. 

вот что самое главное, а то наши тут, я слыхала, уже отправляют некоторых на ПМПК перед школой.
Короче, спасибо девчонки - вразумили, спасибо, что вы есть...     

[Moan]

девочки, спасибо за поддержку. Правда, я успокоилась - а то прям места себе не находила, паникерша!
Moan,  права и садик сразу же предложили (сами!!! я не просила, привыкла что нас нигде не хотят) и занятия с логопедом вписали в рекомендации.
Вот такая я балда, паникую уже от любого нового слова про нас. 

  пойдёте в обычную - туда не требуется никаких справок от ПМПК (они только для коррекционных видов обучения). Будут  говорить, что бы прошли ПМПК для школы - можете посылать лесом.  А инвалидность и обучение в обычной или другой какой школе жёстко не связаны. 

вот что самое главное, а то наши тут, я слыхала, уже отправляют некоторых на ПМПК перед школой.
Короче, спасибо девчонки - вразумили, спасибо, что вы есть...     

Вы не балда! Вы большая млодец!))))) Лучше перебдеть, чем недобдеть) все-таки деть, а не абы что)

[myshka1988]

Чем раньше проблема будет понятна, тем скорее родители начнут предпринимать всё для реабилитации. Из своего опыта - нам ДЦП поставили в 1 год. До этого всё писали последствия органического поражения ЦНС. Ну вот я всё и думала, ну это ж не ДЦП, это последствия....А время то идёт ((( Пусть раньше поставят ДЦП и определятся с формой, это будет стимулом для раннего лечения.

+1000!!!

[Севилья]

Чем раньше проблема будет понятна, тем скорее родители начнут предпринимать всё для реабилитации. Из своего опыта - нам ДЦП поставили в 1 год. До этого всё писали последствия органического поражения ЦНС. Ну вот я всё и думала, ну это ж не ДЦП, это последствия....А время то идёт ((( Пусть раньше поставят ДЦП и определятся с формой, это будет стимулом для раннего лечения.

+1000!!!

А по-моему, это не совсем связанные вещи - осознание родителями действительных проблем ребенка и получение официального статуса инвалида. Первое и без второго прекрасно может быть.

[елена73]

А вот нам как раз эти три буквы и не пишут и инвалидность не дали, а она нам ох как не помешала бы. Сыну уже 16, в этом году были в военкомате, пока временно не годен, но что будет в 18, с инвалидностью сто пудово не взяли бы, а так не известно....

[Moan]

елена73, а вы пытались опротестовать решение МСЭК?

[елена73]

Да пытались, до главного бюро дошли и там отказали, отставалось только в суд, но в суд я уже не пошла.

[Moan]

елена73, тогда ищите врача, который выставит еще один диагноз, подробно обоснует, какая помощь нужна и в чем недееспособен. Иногда смена диагноза и обоснованное описание позволяют сменить тон. Например, целиакия... ну кто ж возьмет на обеспечение солдата, который из-за каши концы отдаст? Обменные нарушения туда же со строгой диетой.