Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[ZiziTima]

Всем привет! Давно меня тут не было… хочу поделиться, что с моим сыном сейчас) Тимуру 2 года. Развитие идёт по возрасту, есть то, что не умеет, но в целом ничем не отличается от нормиков ровесников. Ходит на горшок по маленькому, понимает слово нельзя, играет, танцует,любит книжки, в плане физического развития все нормально- бегает, прыгает, ходит уверено, но пока не освоили лестницу. Есть проблемы с питанием, но и характер у сына очень сложный-требует криком, пугает слезами.(но мы в попу дули все это время, поэтому он знает как нами манипулировать). Сегодня договорились о частном садике короткого прибывания.
А, забыла про речь сказать: на своём тарабарском говорит, четко спрашивает где и говорит да.
Благодарю Псянчина Айнура Альбертовича(Уфа), Власова Павла Александровича(Москва) за то, что смогли вывести и продержать ремиссию. С 6 декабря 2023 года без препаратов.
Может быть, мой маленький рассказ даст кому то надежду! Всем бесконечной ремиссии!

[NAB]

@ZiziTima,  пусть и дальше у вас будет всё хорошо, обычные проблемы и радости обычного ребёнка! 🙏

[Ризаи]

Здравствуйте. Ребёнку 10 месяцев поставили синдром веста. Ребёнок родился в срок, все было нормально, с 7 месяцев стала пожимать плечами, потом стали появляться кивки, потом к кивками присоединились взмах рукой и закатывание глаз. Только сейчас начинаем вводить Сабрил. У меня вопрос - стала замечать, что координация ребёнка стала хуже, его шатает, и абсолютно ничего не хочет брать правой рукой, именно её сводит во время судороги. Я поняла, что это угнетение рефлекса на фоне эпи. Положила пальчик в ладошку-не хочет сжимать, руку убирает, когда пытаюсь трогать. Мамочки, подскажите, может у вас было что-то похожее? Обратимо ли это по опыту? Стоит ли начать реабилитацию сейчас, массажи,или дождаться купирования приступов?

[ElmiraNikol]

Здравствуйте, почему так долго не начинали лечение? Большинство разрешают заниматься реабилитацией,но я бы сначала купировалась

[ЭльзаЭльзочка]

Здравствуйте. Ребёнку 10 месяцев поставили синдром веста. Ребёнок родился в срок, все было нормально, с 7 месяцев стала пожимать плечами, потом стали появляться кивки, потом к кивками присоединились взмах рукой и закатывание глаз. Только сейчас начинаем вводить Сабрил. У меня вопрос - стала замечать, что координация ребёнка стала хуже, его шатает, и абсолютно ничего не хочет брать правой рукой, именно её сводит во время судороги. Я поняла, что это угнетение рефлекса на фоне эпи. Положила пальчик в ладошку-не хочет сжимать, руку убирает, когда пытаюсь трогать. Мамочки, подскажите, может у вас было что-то похожее? Обратимо ли это по опыту? Стоит ли начать реабилитацию сейчас, массажи,или дождаться купирования приступов?

сейчас все силы на то чтобы купироваться ,а потом уже реабилитация