Автор Тема: Гастростома. За и против.  (Прочитано 267226 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн tajna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Ксюшка
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1380 : 16 Апреля 2019, 23:11:38 »
@Shnuk, ночью в 3 часа кормлю, нам пока не отменяют ночное кормление из- за маленького веса. Но она спит, не просыпается обычно, когда кормлю, только губами чмокать начинает, как будто сосёт.

Оффлайн Shnuk

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1381 : 16 Апреля 2019, 23:25:59 »
@Shnuk, ночью в 3 часа кормлю, нам пока не отменяют ночное кормление из- за маленького веса. Но она спит, не просыпается обычно, когда кормлю, только губами чмокать начинает, как будто сосёт.
Я вам сочувствую, это очень тяжело, жить в таком режиме. Пусть вес наладится, и вы по ночам будете спать @@@

Оффлайн tajna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Ксюшка
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1382 : 17 Апреля 2019, 03:12:16 »
@Shnuk, спасибо) я, в общем- то, привыкла уже... поначалу тяжело было, сейчас привыкла утром спать, с 5 часов. Мама подменяет, дай Бог ей здоровья! Вам тоже желаю приспособиться к жизни с гастростомой, может в вашем случае инфузомат был бы удобен, чтобы не сидеть сутками с шприцом...

Оффлайн Шкарины (начало)

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 340
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Боремся до последнего, вздоха.
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1383 : 17 Апреля 2019, 06:58:10 »
что бы вот так не торчать у дитя и нужен инфузиомат или помпа. Мой не переворачивается. А шнур я пускаю под футболкой затем выовожу под падушку. Руками ему несхваптить
А так да закончели кормление через 30 минут пьет попил часик через пол часа ест и тд. с 7.00 до 22.00 .Есть обеденный перерыв в 2 часа.
« Последнее редактирование: 17 Апреля 2019, 07:12:26 от Шкарины (начало) »

Оффлайн Shnuk

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1384 : 17 Апреля 2019, 10:49:11 »
Не,  инфузомат не для нас. Моя ж ходит, мнение свое имеет. Хоть ума не очень много(((
Я пока эти перерывы между вводом еды делаю,  она и шприцы в шкаф складывает (ничего что каша с них капает, ей пофиг)  и кашу может съесть,  Тч кашу за собой таскаю,  и шприцы от неё подальше кладу.
А во сне она не кормит я,  просыпается если даю еду.
Ну и кашу погуще навожу, инфузомат с этим не справится.
(я не разрешаю самой есть, потом что еда в желудок не проваливается, стоит комом в пищеводе, ей потом фигово тошнит, там слизь скапливается и она ещё больше есть просит).
Конечно здорово было после операции, когда сил не было и руки к кровати привязаны,  инфузоматом кормили, но там вообще мизер капали, она не наедалась.
(она вообще умудрилась пластыри с живота отклеить пока её с реанимации ко мне везли (после операции)   с привязанный руками ллл)

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20320
  • Страна: il
  • Благодарностей: 911
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=mrr3ubuc43j3v2u833vl8blua1&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1385 : 25 Апреля 2019, 22:42:21 »
  где то видео информационное было про девочку со стомой: она и спортом занималась, и плавала, и в школу ходила и т.д.
Я найти не могу  ккк

Нашла я это видео полностью


https://www.youtube.com/watch?v=HQPfRg3giP4
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн ПетёнаМама

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1386 : 01 Мая 2019, 08:59:06 »
Подскажите такой вот вопрос. Касается зондового питания и стомы. Мы примерно месяц на зонде, основная наша проблема сейчас это большое количество слизи при чем идет она из пищевода, это не слюни или сопли. Проблема эта появилась на зонде, ребенок просто постоянно захлебывается от мокроты при чем она очень густая. Мое мнение это побочка от инородного предмета в пищеводе и рефлюкса который усугубляется зондом. Решит ли данную проблему стома? Если не будет в пищеводе трубки, уйдет ли эта слизь. И рвота похоже именно из за слизи. У кого так было.

Оффлайн Резедa83

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1387 : 05 Мая 2019, 11:21:55 »
Добрый день! У нас инфузомат kangaroo epump. Может кто нибудь заказывал к нему мешки с магистралями на eBay или ещё где нибудь. В России их нет уже. Я просто боюсь пройдут ли они таможню... Есть ли у кого нибудь недавний опыт?

Оффлайн Shnuk

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1388 : 05 Мая 2019, 19:28:07 »
@mrustam, и девочки,  кто в курсе,  подскажите, пожалуйста.
У нас такая ситуация.
2 мес после установки гастростомы,  сначала после операции из живота торчали трубочка и плотно была прижать юбкой, под ней салфетка,  все очень туго туго,  на трубке еле проглядывлось деление *2*.  (на уровне кожи прям на выходе из живота)  Сейчас если трубочку на себя потянуть то это деление сильно торчит из живота,  примерно на 3 мм уже выходит..

Я вот что думаю,  ребёнок похудел или стома вылезает из живота?

Я боюсь сильно тянуть и зажимать юбкой,  трубка постоянно висит болтается свободно,  юбка не прижимается к коже, тк боюсь натягивать вплотную как после операции (чтоб случайно не выпала стома)  так там постоянно гной течёт из дыры ((
А если сильно тянуть то и на 4 мм вылезает трубка (от метки 2 см)

Оффлайн mrustam

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1389 : 06 Мая 2019, 10:31:41 »
@Shnuk, может быть несколько причин, одна из них - действительно потеря весе и уменьшение толщины передней брюшной стенки. Другая причина - сдувшийся баллон. Если он наполнен меньше, чем раньше, то часть его может уходить в канал. Как следствие - увеличивается длина трубки над кожей. Ни в коем случае не раздувайте баллон в таком положении трубки. Нужно немного протолкнуть трубку в желудок, раздуть баллон и затем аккуратно потянуть на себя до упора. Если часть баллона находится в канале и Вы раздуете, то можете повредить канал. Еще один момент: Вы пишете, что постоянно течет гной. Вы уверены, что это на самом деле гной? Есть ли другие признаки инфекции, т.е. болезненность, повышение температуры (общее или местное), покраснение и т.д.? Если это гной, то нужно срочно показать хирургу. Хотя может быть, что это просто содержимое с примесями.

Оффлайн Shnuk

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1390 : 06 Мая 2019, 11:18:24 »
@mrustam, спасибо, проверю ещё раз балон.
Там 10 мл у меня, хирурги при установке налили 17!
То что сочится хирург видел, значения не придал, видимо не гной, хотя на вид похоже.
В паллиативе предложили мазать арикдерм ГК,  хирург удивился "зачем?"  и предложила мазать цинковой мазью,  я в замешательстве, перестала вообще мазать,  обрабатываю хлоргексидином (арикдерм ГК мазала недели 3 до этого).
Желудком и едой это  не пахнет (вообще запаха нет)  но по виду похоже на гной ккк
Температуры вроде нет,  не болит,  ребёнок активный и весёлый. Шов красный (там где лишнего резанули,  срастается  кожа бордового цвета),  с другой стороны отверстие ровное и чистое с белым краем (цвета кожи).

Проверила баллон, там 9 мм стало.  (видимо теряется во время проверки,  в носике шприца всегда капелька воды остаётся,  вот за 4-5 проверок и ушла вода потихоньку)
« Последнее редактирование: 06 Мая 2019, 15:34:21 от Shnuk »

Оффлайн ПетёнаМама

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1391 : 09 Мая 2019, 08:27:53 »
Всем привет, вчера нам поставили стому мик кей, в больнице где поставили как то мало дают информации по уходу, а инструкция в коробке на английском языке. Может есть где то  инструкция по уходу и рекомендации по правилам питания. Вот например на мой взгляд немного сомнительная инструкция мед персонала, что надо перед каждым кормлением спускать все содержимое желудка. Потом промыть водой. Потом кормить. Это так? Или это уже медсестры сами сочинили? Нам поставили диаметр 20. С какой скоростью кормить можно? Так же как через зонд очень медленно? Или можно быстрее? В общем вопросов тьма. Помогите советом где можно прочитать подробную инструкцию и рекомендации по уходу

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66841
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2308
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1392 : 09 Мая 2019, 11:28:05 »
@mrustam,  посмотрите пост выше,  пожалуйста
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20320
  • Страна: il
  • Благодарностей: 911
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=mrr3ubuc43j3v2u833vl8blua1&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1393 : 09 Мая 2019, 12:06:14 »
@ПетёнаМама, вот буквально с 90 страницы в этой теме обсуждали спускать/не спускать и как кормить

Гастростома. За и против.

И вот тема там собраны все инструкции как ухаживать, менять и т.д.

Библиотечка паллиатива
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20320
  • Страна: il
  • Благодарностей: 911
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=mrr3ubuc43j3v2u833vl8blua1&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1394 : 09 Мая 2019, 12:13:08 »
замена трубки MIC-KEY в домашних условиях (любительская съемка):

видео без комментариев:
https://www.youtube.com/watch?v=QoOPeOp3ZiI
видео с комментариями на английском языке:
https://www.youtube.com/watch?v=Mn4ePSBiCTk
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)