Поделитесь опытом!!

[landuna]

Добрый день! У нас было все практически так, как Вы описали. тоже пошел регресс. В 7 месяцев поставили Синдром Веста. Но нам безумно повезло. Довольно быстро удалось лечь в Солнцево и проколоть синактен. Судороги ушли после первого же укола, . Сейчас Маше 3 года 7 месяцев. Развитие по возрасту. До сих пор принимает конвулекс, но уже уходим с него.
Посмотрите в сторону гормонов. Я так поняла, что если именно Веста и нет других проблем, то шансы, что поможет, очень большие. Удачи Вам!!!

[ОльгаРФ]

синактен это гормон? извините, может глупый вопрос. Т.е. у вас были гормональные нарушения и на их фоне начались судороги? какие вы анализы сдавали? на генетику наверное?

[Люська]

Синактен-это гормон. Но делается он не потому,что были гормональные проблемы,или генетические мутации,а потому ,что в комбинации с противосудорожной терапией дает наиболее успешный результат в лечении эпилепсии.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37120.0

[landuna]

синактен это гормон? извините, может глупый вопрос. Т.е. у вас были гормональные нарушения и на их фоне начались судороги? какие вы анализы сдавали? на генетику наверное?

Да, гормональные нарушения тут ни при чем. По МРТ была небольшая зона атрофии. Скорее всего, в ней все и дело. Но точно врачи в таких случаях часто и не могу сказать. У вас, как Вы говорите, вообще по МРТ все чисто.  А судороги есть :-(
Но диагноз нам даже до МРТ поставили. Веста - это характерные судороги с кивками и разбрасыванием рук + гипсаритмия на ЭЭГ + отставание в развитии. У нас все это было.
Синактен - это не противосудорожный препарат. Это гормон, который, если я правильно помню, предназначен в первую очередь для лечения функции надпочечников. Но как одна из побочек он как-то так "перетряхивает мозги", что при некоторых видах эпилепсии они "встают на место".
Мы тоже ничего про это не знали, когда дочу шарахнуло. А время здесь очень дорого. Спасибо добрым людям, которые сразу поняли, что с ней и подсказали про синактен, а также врачам, которые пошли именно по этому пути.
Если еще не делали, обязательно делайте ЭЭГ-мониторинг и консультируйтесь у хорошего эпилептолога. Если у дочи было хорошее развитие до, то, уверена, ей можно помочь! 

[ОльгаРФ]

А как у вас выглядели приступы? и как часто? нам ставят фокальную эпи. Иногда при приступе как бы разводит ручки, но не всегда. Веста нам не ставят!

[ОльгаРФ]

и как быстро вы догнали в развитии?

[landuna]

А как у вас выглядели приступы? и как часто? нам ставят фокальную эпи. Иногда при приступе как бы разводит ручки, но не всегда. Веста нам не ставят!

Это называется Салаамовы кивки: голова идет вперед, ручки-ножки тоже. И так сериями. Сначала вроде ребенка не сильно беспокоило. Мы думали, колики в животике. Потом уже сильно плакать стала. В инете можно посмотреть, как это выглядит. Нам пишут, криптогенная фокальная эпилепсия.
Более-менее восстановились, наверное, года через полтора. Сначала ребенок просто приходит в себя после гормона. Потом уже возвращаются умелки. Каждые полгода до сих пор контрольный ЭЭГ-мониторинг. Заговорила поздно, ближе к 2,5 годам. И сейчас специалисты найдут, к чему придраться. Но они же понимают, что для ее анамнеза у нее все очень хорошо. Ходит в обычный садик.

[ОльгаРФ]

Такие истории как у вас вдохновляют!!!Спасибо. Верю в лучшее

[landuna]

Такие истории как у вас вдохновляют!!!Спасибо. Верю в лучшее

Обязательно верьте, надейтесь и ищите! Все будет хорошо

[марина шашкова]

ОльгаРФ, раз мрт у вас в норме, то копайте в генетике и обмене веществ!И чем быстрее, тем лучше!Можете мою историю почитать!