Автор Тема: Обследования  (Прочитано 19661 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Алисина_мама

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: zontova_lena
    • Награды
Re: Обследования
« Ответ #45 : 16 Ноября 2015, 13:00:43 »
 gfds Девочки, кто знает где видео это ночной хорошо делают в Уфе?




Полей наше денежное деревце:тут

Оффлайн yohanga

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Обследования
« Ответ #46 : 05 Января 2016, 17:42:33 »
perels, а мне думается, имеется в виду именно общий анализ крови, там определяют количество тромбоцитов, они тоже отвечают за свертываемость. Мы именно тромбоциты отслеживали на депакине, коагулограмму всего один или два раза сдавали...

как человек с диагнозом тромбоцитопения могу точно сказать, что количество тромбоцитов и свёртываемость - это не то, что не одно и тоже, но и независимые друг от друга показатели. может быть очень мало тромбоцитов, но кровь сворачивается хорошо. сам механизм точно не знаю. но вроде в этом участвует и плазма.

Оффлайн yohanga

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Обследования
« Ответ #47 : 05 Января 2016, 17:50:22 »
мы делали ночное ЭЭГ в университетской клинике неврологии. аппаратура норм. расшифровка хор.
минусы - в 6 утра попросили удалиться, мы делали в середине ноября. я дико промёрзла, сидела в пуховике в капюшоне. и для мамы нет постели.  ewew

Оффлайн Нима

Re: Обследования
« Ответ #48 : 05 Января 2016, 19:16:27 »
@yohanga, сведения о том, что "тромбоцит - это главная клетка системы свертывания крови" - я не сама придумала, а взяла в книге Е.О. КОмаровского, "справочник здравомыслящих родителей", М., 2009,  с. 75. В той же книге, чуть далее, он пишет о том, что состояние системы свертывания крови можно изучать разными, независимыми друг от друга методами, в частности, коагулограмму делать, тромбоциты смотреть, время свертывания и длительность кровотечения определять. (с. 113). ПРактика показывает, что самый простой способ следить за кровью  и ее свертываемостью - делать ОАК с тромбоцитами. это легче и проще, чем держать орущего детя, пока медсестра сидит с секунодмером, а кровь льется, или брать дополнительные две пробирки крови на коагулограмму. нас этот метод - контроля именно тромбоцитов, а если они низкие, то бежим копать дальше или просто принимаем меры по их подъему и живем спокойно  - ни разу за два года приема вальпроатов не подвел. и не только нас. поэтому и рекомендуем)))
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн УкаНика

Re: Обследования
« Ответ #49 : 23 Февраля 2016, 00:34:53 »
Мамы из Екатеринбурга,поделитесь,где в Екатеринбурге лучше сделать ночной видео ЭЭГ мониторинг с хорошей расшифровкой,к кому податься на консультацию потом.Заранее спасибо.

Оффлайн Ленок75

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 308
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Елена и Юляша
    • Награды
Re: Обследования
« Ответ #50 : 23 Февраля 2016, 09:13:00 »
Лаборатория Сна ул. Хохрякова 73, очень хорошие и грамотные специалисты. Мы ходим только к Сагутдиновой Эльмире Шаукатовне. здоровья Вам.@УкаНика,

Оффлайн УкаНика

Re: Обследования
« Ответ #51 : 23 Февраля 2016, 23:19:36 »
@Ленок75, Спасибо.А что слышали о Томенко? Плиз,поделитесь.

Оффлайн Ленок75

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 308
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Елена и Юляша
    • Награды
Re: Обследования
« Ответ #52 : 24 Февраля 2016, 09:28:53 »
@УкаНика, Про Томенко даже такого и не знаю. А с Эльмирой Шаукатовной вот только что общались по скайпу. Там очень хороший люди работают, если Вы местные там вроде и по полюсу можно. Мы не местные так нам всего 5000 обошлось, а качество всего на высоте.

Оффлайн УкаНика

Re: Обследования
« Ответ #53 : 24 Февраля 2016, 23:04:13 »
@Ленок75, Спасибо.Мы не местные.Начиталась отзывов,все разные,не знаю,к кому и поехать.Были в Челябинске в центре медицины сна-попусту выброшенные деньги.Переезды и нам и ребенку тяжело даются,т.к. мы лежачие и большие уже.Раньше ездили к Мухину,сейчас для нас неподьемно во всех планах.А судороги видоизменились.Нужен грамотный мониторинг и консультация.Спасибо,что поделились,будем думать.

Оффлайн Ирина987

Re: Обследования
« Ответ #54 : 22 Марта 2016, 01:12:52 »
Делали видео-мониторинг в Морозовской ДГКБ, расшифровывает Тысячина М.Д. (она в Невромеде работает)
Дневной видео-ЭЭГ-мониторинг (ДВЭМ) 6 000 (точно не помню с 8 или с 9 до 14)
пробы делают через полчаса, потом надо постараться поспать, после сна снова пробы

Ночной видео-ЭЭГ-мониторинг (НВЭМ) 12 000 (с 21 до 7)
пробы через полчаса после начала, и утром в 6ч

расшифровка 7-10 дней
могут за 3 дня (доплату не просили)
палата на втором этаже, надо подняться по лестнице, в палате раковина, микроволновка, холодильник, вторая кровать, кресло, горшок, игрушки
« Последнее редактирование: 22 Марта 2016, 01:22:07 от Ирина987 »

Оффлайн Ирина987

Re: Обследования
« Ответ #55 : 22 Марта 2016, 01:20:53 »
МРТ в НИИ Бурденко
у них несколько корпусов
2 аппарата 1,5Т и есть 3Т
делают по ЭПИ-программе, можно с наркозом
Делали 1,5Т по эпи-программе 18тр + наркоз 5,5 (сначала маска, потом в/в)
после наркоза есть палата с кроватью, анестезиолог постоянно подходил проверял
.. только записываться не удобно: надо приехать утром часов в 8, собирается очередь, в 9 приходят врачи записывают своих пациентов, в 10 открывается запись для всех остальных. Если врачей нет, запись открывают раньше (я там три раза делала), можно попасть в тот же день, т.к. многие из этой очереди записываются не "на сегодня", а на "удобный день". По телефону записи нет(((

Оффлайн Svetlana Bas

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Обследования
« Ответ #56 : 29 Марта 2016, 18:21:12 »
Обращался ли кто-нибудь в благотворительные фонды, чтобы оплатить обследования. Поделитесь опытом, пожалуйста. В какой фонд лучше обратиться?

Оффлайн yana_mur

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Дистанционное лечение
« Ответ #57 : 23 Декабря 2016, 15:39:46 »
Здравствуйте!

 Мы живем в Башкирии, хороших эпилептологов по близости нет. Ездить куда-то не получается. Ребенок маленький, дорогу плохо переносит.
Вот и назрела мысль пройти все необходимые обследования (видеомониторинг, кровь на вальпораты), снять на видео все странные "движения" и связаться дистационно с эпилептологом.
1) Как вы считаете обязательно ли эпилептологу "щупать" ребенка для назначения лечения?
2) Знаю, что в невромеде консультируют дистанционно. И где еще?
3) Может у кого был подобный опыт? Назначают вообще лечение без осмотра ребенка?


Отправлено с моего M3s через Tapatalk


Оффлайн Ирина Ж

  • Новичок
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя дочка - особый ребенок. Но мы не унываем! :-)
    • Instagram: vilenalive
    • Награды
Re: Обследования
« Ответ #58 : 03 Апреля 2018, 17:51:11 »
Мы делали в разных клиниках в Москве. А сейчас снова на дообследовании, делали суточный мониторинг в Центре эпилепсии Головтеева. Суточный мониторинг 30000 руб, ночной 15000 руб. Результаты обещают в течении 5 дней.


Суточный ЭЭГ мониторинг в центре эпилепсии - YouTube
У моей дочки Вилены (2004 г.р.) диагноз ДЦП, атонически-астатическая форма + ЭПИ (ничем не купируемые приступы). Девочка не может посещать школу, учится на дому по облегченной программе.
Подробнее о Вилене и нашей жизни:
ВИЛЕНА LIVE 
https://www.youtube.com/c/VILENALIVE
Путь мамы особого ребенка https://www.youtube.com/channel/UCSL30cwngvYGpHf8YhH4EPQ/videos