Автор Тема: эпилепсия и дочка  (Прочитано 25054 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #60 : 13 Мая 2017, 15:55:46 »
Нам очень помог Лего -паровоз с цифрами. Купила ему в 1.5 годика был с большой скидкой, все говорили вроде рано, он очень им увлекся, обожал просто мы по порядку его собирали с ним раз по 20 на день, любимая игрушка через месяц знали цифры и считали. Он у меня говорит жутко из за тонуса во рту, но уже хорошо считает по порядку и понятно, что считает. Может до 3х по предметам посчитать. Дать 2 предмета одинаковых. Это я учила так сначала выкладывала 1 красную крышку, 2 синие, и 3 зеленые отдельно и показываю тут 2 посчитаем тут 3-  и к предметам мы клали цифру- не понимал, злился кидал в меня. (но я к этому привыкшая, все равно долбили месяц), а потом он бежит ко мне с 2 тапками и говорит- де, у него это 2. Две утки несет -де. Тогда я смешала разноцветные крышки в кучу и сказала дай то, чего 2 и сразу дал, дай то чего 3, дал. Тут главное биться и работать! Вчера показал на новом материале времена года у невролога без ошибки, хотя третий лишний не нашел, а несколько месяцев назад показывал- забыл, надо повторять. Занимались временами года усиленно и счетом в эти месяцы. Знаем все буквы, сначала картинка с предметом и буквой это до 2х лет освоили, так как он говорить не мог из за тонуса, то мы по картинкам уились показывать. Пассивный словарь нарабатывали.  Потом просто пластиковые буквы выкладывала показывал, третья стадия планшет азбукварик с азбукой, там вопросы на какую букву слово- все идеально показывает и называет буквы при этом, я сама на слух воспринимаю вопросы хуже него. Сейчас нам почти 3 года. Были в больнице там 2 взрослых мальчика близнеца лет 5 буквы учат им бабушка показывает они путаются, а мой сопля сидит за ее показываниями называет.
Не переживайте, с нашими детьми главное долбить долго и упорно, через все их не хочу и будет успех, на 100 раз они начинают соображать.
да, в нашем случае только упорством можно добиться результатов.

Оффлайн OLENENOK500

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #61 : 21 Мая 2017, 17:36:44 »
У нас похожая ситуация.Первый приступ случился в 14 году,дочке было 3,5 года(сейчас ей 6,5) ночью,на фоне полного здоровья,ничего не предвещало беды.На ЭЭГ эпиактивность,назначили депакин,через 4 мес  снова приступ,прибавили дозу,через 2 мес снова приступ,выписали мексидол для сосудов,приступы пошли с ужасающей частотой,добавили к депакину трилептал,состояние ухудшилось,приступы стали чаще.Далее мы попали в Москву в НИКИ Педиатрии,там нам трилептал заменили кеппрой,через пол года депакин убрали из за побочек.В прошлом году резко началось ухудшение развития,на ЭЭГ эпиактивность 80% записи сна,поставили диагноз эпилептическая энцефалопатия,CSWS синдром.Назначили гормоны,преднизолон,пили 5 мес,месяц назад закончили принимать,на данный момент приступов нет,на ЭЭГ сна изредка проскакивает спайк-волна,развитие страдает,раньше стих могла запомнить за вечер,сейчас неделя нужна.Плохо запоминает цифры,буквы,трудности с обучаемостью,мелкая моторика плохая,с походкой беда,постоянно спотыкается и падает.

Отправлено с моего 4027D через Tapatalk

Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #62 : 21 Мая 2017, 19:49:16 »
У нас похожая ситуация.Первый приступ случился в 14 году,дочке было 3,5 года(сейчас ей 6,5) ночью,на фоне полного здоровья,ничего не предвещало беды.На ЭЭГ эпиактивность,назначили депакин,через 4 мес  снова приступ,прибавили дозу,через 2 мес снова приступ,выписали мексидол для сосудов,приступы пошли с ужасающей частотой,добавили к депакину трилептал,состояние ухудшилось,приступы стали чаще.Далее мы попали в Москву в НИКИ Педиатрии,там нам трилептал заменили кеппрой,через пол года депакин убрали из за побочек.В прошлом году резко началось ухудшение развития,на ЭЭГ эпиактивность 80% записи сна,поставили диагноз эпилептическая энцефалопатия,CSWS синдром.Назначили гормоны,преднизолон,пили 5 мес,месяц назад закончили принимать,на данный момент приступов нет,на ЭЭГ сна изредка проскакивает спайк-волна,развитие страдает,раньше стих могла запомнить за вечер,сейчас неделя нужна.Плохо запоминает цифры,буквы,трудности с обучаемостью,мелкая моторика плохая,с походкой беда,постоянно спотыкается и падает.

Отправлено с моего 4027D через Tapatalk
ой прям наша ситуация по развитию((((мы сделали  контрольное ээг,  есть снижение эпи, но! очень у нас много очагов этой эпиактивности. стала на погоду  реагировать истериками,нервничает(((( в итоге мы в поиске заронтина, будем его добавлять. с развитием полный швах( не запоминает ничего, моторная неловкость. допустим на занятиях из 20 раз только три рза попадает в кольцо. Господи скоро в школу, не хочу кор школу. там будет только хуже,  сходила три дня в садик, щас с соплями, и так каждые полтора месяца у нас насморк(кашель горло) раньше синупрет нам помагал, а теперь не даю, т.к написано с осторожностью при эпи(((
в планах  поехать в рдкб, врач говорит что  в пубертате  все пропадет у нее., но сейчас...
а еще сказал что пока не погасим эпи наши занятия  не принесут никаких результатов((((( вообщем как то все не весело.

Оффлайн OLENENOK500

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #63 : 21 Мая 2017, 19:55:58 »
У нас похожая ситуация.Первый приступ случился в 14 году,дочке было 3,5 года(сейчас ей 6,5) ночью,на фоне полного здоровья,ничего не предвещало беды.На ЭЭГ эпиактивность,назначили депакин,через 4 мес  снова приступ,прибавили дозу,через 2 мес снова приступ,выписали мексидол для сосудов,приступы пошли с ужасающей частотой,добавили к депакину трилептал,состояние ухудшилось,приступы стали чаще.Далее мы попали в Москву в НИКИ Педиатрии,там нам трилептал заменили кеппрой,через пол года депакин убрали из за побочек.В прошлом году резко началось ухудшение развития,на ЭЭГ эпиактивность 80% записи сна,поставили диагноз эпилептическая энцефалопатия,CSWS синдром.Назначили гормоны,преднизолон,пили 5 мес,месяц назад закончили принимать,на данный момент приступов нет,на ЭЭГ сна изредка проскакивает спайк-волна,развитие страдает,раньше стих могла запомнить за вечер,сейчас неделя нужна.Плохо запоминает цифры,буквы,трудности с обучаемостью,мелкая моторика плохая,с походкой беда,постоянно спотыкается и падает.

Отправлено с моего 4027D через Tapatalk
ой прям наша ситуация по развитию((((мы сделали  контрольное ээг,  есть снижение эпи, но! очень у нас много очагов этой эпиактивности. стала на погоду  реагировать истериками,нервничает(((( в итоге мы в поиске заронтина, будем его добавлять. с развитием полный швах( не запоминает ничего, моторная неловкость. допустим на занятиях из 20 раз только три рза попадает в кольцо. Господи скоро в школу, не хочу кор школу. там будет только хуже,  сходила три дня в садик, щас с соплями, и так каждые полтора месяца у нас насморк(кашель горло) раньше синупрет нам помагал, а теперь не даю, т.к написано с осторожностью при эпи(((
в планах  поехать в рдкб, врач говорит что  в пубертате  все пропадет у нее., но сейчас...
а еще сказал что пока не погасим эпи наши занятия  не принесут никаких результатов((((( вообщем как то все не весело.
А какой у Вас сейчас официальный диагноз?Наш синдром тоже проходит с возрастом,но сейчас самое главное убрать эпи активность,иначе развитие не пойдёт.Ну вот мы убрали,а развитие никак,врач говорит что либо со временем начнёт улучшаться,либо эпи активность была слишком долго.

Отправлено с моего 4027D через Tapatalk

Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #64 : 21 Мая 2017, 20:46:19 »
Детская атипичная эпилепсия с центральнртемпоральными спайками

Оффлайн Ewa

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #65 : 21 Мая 2017, 21:50:40 »
У нас похожая ситуация.Первый приступ случился в 14 году,дочке было 3,5 года(сейчас ей 6,5) ночью,на фоне полного здоровья,ничего не предвещало беды.На ЭЭГ эпиактивность,назначили депакин,через 4 мес  снова приступ,прибавили дозу,через 2 мес снова приступ,выписали мексидол для сосудов,приступы пошли с ужасающей частотой,добавили к депакину трилептал,состояние ухудшилось,приступы стали чаще.Далее мы попали в Москву в НИКИ Педиатрии,там нам трилептал заменили кеппрой,через пол года депакин убрали из за побочек.В прошлом году резко началось ухудшение развития,на ЭЭГ эпиактивность 80% записи сна,поставили диагноз эпилептическая энцефалопатия,CSWS синдром.Назначили гормоны,преднизолон,пили 5 мес,месяц назад закончили принимать,на данный момент приступов нет,на ЭЭГ сна изредка проскакивает спайк-волна,развитие страдает,раньше стих могла запомнить за вечер,сейчас неделя нужна.Плохо запоминает цифры,буквы,трудности с обучаемостью,мелкая моторика плохая,с походкой беда,постоянно спотыкается и падает.

Отправлено с моего 4027D через Tapatalk
ой прям наша ситуация по развитию((((мы сделали  контрольное ээг,  есть снижение эпи, но! очень у нас много очагов этой эпиактивности. стала на погоду  реагировать истериками,нервничает(((( в итоге мы в поиске заронтина, будем его добавлять. с развитием полный швах( не запоминает ничего, моторная неловкость. допустим на занятиях из 20 раз только три рза попадает в кольцо. Господи скоро в школу, не хочу кор школу. там будет только хуже,  сходила три дня в садик, щас с соплями, и так каждые полтора месяца у нас насморк(кашель горло) раньше синупрет нам помагал, а теперь не даю, т.к написано с осторожностью при эпи(((
в планах  поехать в рдкб, врач говорит что  в пубертате  все пропадет у нее., но сейчас...
а еще сказал что пока не погасим эпи наши занятия  не принесут никаких результатов((((( вообщем как то все не весело.
Я считаю, что неправда,что занятия не принесут никаких результатов. Мы с бешенной эпиактивностью занимались.Результаты я видела. Заниматься нужно всегда. Результаты не такие глобальные,но есть.И по мне, так очень хорошие.Насчет, кор.школы согласна.И еще такой пример у меня. Моя старшая дочь учиться в гимназии, и некоторые дети попали по блату и за деньги, судя по тому как дети успевают.Я подробно почитала про зпр.И можно сказать, что это дети с легкой степенью зпр.Серьезно.Я хорошо общаюсь с одним из учителей этой гимназии, она со мной согласна.Но......дети тянутся,стараются, а кто-то и не старается, но тем не менее учатся.С 2 на 3.А в деревнях как.Кто в 2 года заговорит,кто в 5 кое-как.Но все идут в обычные школы,за исключением очень тяжелых случаях. Потом все куда-то поступают дальше, живут, радуются жизни. Все выравнивается.

Оффлайн Ewa

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #66 : 21 Мая 2017, 22:04:29 »
Сейчас очень большие требования к детям. С одной стороны понятно, акселерация. С каждым поколением дети умнее.Потому что сама окружающая действительность способствует этому.Моему брату сейчас 28 лет.Судя по его развитию, его можно было в кор.школу отдать. Заговорил поздно, немного в себе был,что-то из аутичного, учится не любил и много чего еще. Сейчас у него свой бизнес, семья,куча друзей.Получил 2 образования.

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #67 : 21 Мая 2017, 22:20:19 »
Сейчас очень большие требования к детям. С одной стороны понятно, акселерация. С каждым поколением дети умнее.Потому что сама окружающая действительность способствует этому.Моему брату сейчас 28 лет.Судя по его развитию, его можно было в кор.школу отдать. Заговорил поздно, немного в себе был,что-то из аутичного, учится не любил и много чего еще. Сейчас у него свой бизнес, семья,куча друзей.Получил 2 образования.
понимаете. Я работаю в психиатрической больнице, есть у нас детское отделение. Да и взрослых посмотришь и страшно становится... У меня может взгляд на всю ситуацию через призму работы,хотя я не медик. Я просто очень сильно боюсь за своих детей, особенно за Таню. Что её ждёт.... Я просто не понимаю что я делаю. Я даю лекарства, вожу на занятия. Стараюсь дома заниматься. Постоянное чувство что я чего то не вижу.  По поводу акселерации, вы знаете, меня это пугает и настораживает для чего  ребёнку в три года уметь читать и писать... К чему это стремительно развитие приведёт. Это как в родах быстро не значит хорошо. Просто столько детей с неврологи ей, а потом и взрослых...... Просто страшно куда это все приведёт. Правда как бездна....

Оффлайн Ewa

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #68 : 21 Мая 2017, 23:01:16 »
Сейчас очень большие требования к детям. С одной стороны понятно, акселерация. С каждым поколением дети умнее.Потому что сама окружающая действительность способствует этому.Моему брату сейчас 28 лет.Судя по его развитию, его можно было в кор.школу отдать. Заговорил поздно, немного в себе был,что-то из аутичного, учится не любил и много чего еще. Сейчас у него свой бизнес, семья,куча друзей.Получил 2 образования.
понимаете. Я работаю в психиатрической больнице, есть у нас детское отделение. Да и взрослых посмотришь и страшно становится... У меня может взгляд на всю ситуацию через призму работы,хотя я не медик. Я просто очень сильно боюсь за своих детей, особенно за Таню. Что её ждёт.... Я просто не понимаю что я делаю. Я даю лекарства, вожу на занятия. Стараюсь дома заниматься. Постоянное чувство что я чего то не вижу.  По поводу акселерации, вы знаете, меня это пугает и настораживает для чего  ребёнку в три года уметь читать и писать... К чему это стремительно развитие приведёт. Это как в родах быстро не значит хорошо. Просто столько детей с неврологи ей, а потом и взрослых...... Просто страшно куда это все приведёт. Правда как бездна....
Ваша работа однозначно влияет.У меня подруга медик,глядя на то,что происходит в больнице, она вообще не совсем адекватно воспринимала даже банальный насморк у своих детей. Недавно у нее истерика была,потому что у ее дочери обнаружили аденоиды 1-й,самой легкой степени. Потому что ребенок все время дышит ртом,и может развиться, по- моему астма,не помню точно.) А чувство, что что-то не видете, было и у меня. Это нормально.Это нужно, чтобы прошло время. Я тоже сначала недопонимала как заниматься с чего начать. Сейчас в голове уже какой-то план.Мы сейчас помимо психолога и дефектолога,подключаем логопеда (были уже на консультации,слава богу берут!) и если возьмут, то нейропсихолога.Катались один раз на лошадях, планируем курс пройти. Работа та еще впереди. До сих пор не знаю, как со своей работой буду совмещать.) Но это просто необходимо нам.И я верю, что дочь вытяну. Я один раз расплакалась в кабинете у психолога.Она мне сказала,что вы так переживаете,и не такие проблемы с детьми бывают, и с более взрослыми.Люди детей теряют.Моя мама сына похоронила в 3 года. Нас трое было.А у нас просто зпр,это корректируется.Просто нужно работать и заниматься. У вашей дочери проблемы с памятью и поведением?

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #69 : 22 Мая 2017, 05:54:09 »
Сейчас очень большие требования к детям. С одной стороны понятно, акселерация. С каждым поколением дети умнее.Потому что сама окружающая действительность способствует этому.Моему брату сейчас 28 лет.Судя по его развитию, его можно было в кор.школу отдать. Заговорил поздно, немного в себе был,что-то из аутичного, учится не любил и много чего еще. Сейчас у него свой бизнес, семья,куча друзей.Получил 2 образования.
понимаете. Я работаю в психиатрической больнице, есть у нас детское отделение. Да и взрослых посмотришь и страшно становится... У меня может взгляд на всю ситуацию через призму работы,хотя я не медик. Я просто очень сильно боюсь за своих детей, особенно за Таню. Что её ждёт.... Я просто не понимаю что я делаю. Я даю лекарства, вожу на занятия. Стараюсь дома заниматься. Постоянное чувство что я чего то не вижу.  По поводу акселерации, вы знаете, меня это пугает и настораживает для чего  ребёнку в три года уметь читать и писать... К чему это стремительно развитие приведёт. Это как в родах быстро не значит хорошо. Просто столько детей с неврологи ей, а потом и взрослых...... Просто страшно куда это все приведёт. Правда как бездна....
Ваша работа однозначно влияет.У меня подруга медик,глядя на то,что происходит в больнице, она вообще не совсем адекватно воспринимала даже банальный насморк у своих детей. Недавно у нее истерика была,потому что у ее дочери обнаружили аденоиды 1-й,самой легкой степени. Потому что ребенок все время дышит ртом,и может развиться, по- моему астма,не помню точно.) А чувство, что что-то не видете, было и у меня. Это нормально.Это нужно, чтобы прошло время. Я тоже сначала недопонимала как заниматься с чего начать. Сейчас в голове уже какой-то план.Мы сейчас помимо психолога и дефектолога,подключаем логопеда (были уже на консультации,слава богу берут!) и если возьмут, то нейропсихолога.Катались один раз на лошадях, планируем курс пройти. Работа та еще впереди. До сих пор не знаю, как со своей работой буду совмещать.) Но это просто необходимо нам.И я верю, что дочь вытяну. Я один раз расплакалась в кабинете у психолога.Она мне сказала,что вы так переживаете,и не такие проблемы с детьми бывают, и с более взрослыми.Люди детей теряют.Моя мама сына похоронила в 3 года. Нас трое было.А у нас просто зпр,это корректируется.Просто нужно работать и заниматься. У вашей дочери проблемы с памятью и поведением?
да у неё страдает память ужасно. В поведении тоже есть проблемы. Страдает речь. Мышление.

Оффлайн OLENENOK500

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #70 : 22 Мая 2017, 11:50:59 »
У нас похожая ситуация.Первый приступ случился в 14 году,дочке было 3,5 года(сейчас ей 6,5) ночью,на фоне полного здоровья,ничего не предвещало беды.На ЭЭГ эпиактивность,назначили депакин,через 4 мес  снова приступ,прибавили дозу,через 2 мес снова приступ,выписали мексидол для сосудов,приступы пошли с ужасающей частотой,добавили к депакину трилептал,состояние ухудшилось,приступы стали чаще.Далее мы попали в Москву в НИКИ Педиатрии,там нам трилептал заменили кеппрой,через пол года депакин убрали из за побочек.В прошлом году резко началось ухудшение развития,на ЭЭГ эпиактивность 80% записи сна,поставили диагноз эпилептическая энцефалопатия,CSWS синдром.Назначили гормоны,преднизолон,пили 5 мес,месяц назад закончили принимать,на данный момент приступов нет,на ЭЭГ сна изредка проскакивает спайк-волна,развитие страдает,раньше стих могла запомнить за вечер,сейчас неделя нужна.Плохо запоминает цифры,буквы,трудности с обучаемостью,мелкая моторика плохая,с походкой беда,постоянно спотыкается и падает.

Отправлено с моего 4027D через Tapatalk
ой прям наша ситуация по развитию((((мы сделали  контрольное ээг,  есть снижение эпи, но! очень у нас много очагов этой эпиактивности. стала на погоду  реагировать истериками,нервничает(((( в итоге мы в поиске заронтина, будем его добавлять. с развитием полный швах( не запоминает ничего, моторная неловкость. допустим на занятиях из 20 раз только три рза попадает в кольцо. Господи скоро в школу, не хочу кор школу. там будет только хуже,  сходила три дня в садик, щас с соплями, и так каждые полтора месяца у нас насморк(кашель горло) раньше синупрет нам помагал, а теперь не даю, т.к написано с осторожностью при эпи(((
в планах  поехать в рдкб, врач говорит что  в пубертате  все пропадет у нее., но сейчас...
а еще сказал что пока не погасим эпи наши занятия  не принесут никаких результатов((((( вообщем как то все не весело.
Я считаю, что неправда,что занятия не принесут никаких результатов. Мы с бешенной эпиактивностью занимались.Результаты я видела. Заниматься нужно всегда. Результаты не такие глобальные,но есть.И по мне, так очень хорошие.Насчет, кор.школы согласна.И еще такой пример у меня. Моя старшая дочь учиться в гимназии, и некоторые дети попали по блату и за деньги, судя по тому как дети успевают.Я подробно почитала про зпр.И можно сказать, что это дети с легкой степенью зпр.Серьезно.Я хорошо общаюсь с одним из учителей этой гимназии, она со мной согласна.Но......дети тянутся,стараются, а кто-то и не старается, но тем не менее учатся.С 2 на 3.А в деревнях как.Кто в 2 года заговорит,кто в 5 кое-как.Но все идут в обычные школы,за исключением очень тяжелых случаях. Потом все куда-то поступают дальше, живут, радуются жизни. Все выравнивается.
Я согласна,что заниматься надо всегда,не смотря на высокую эпи активность.Результат все равно будет,пусть и минимальный,хоть так,чем вообще никак.
Одно дело когда с самого начала развитие не шло,но у меня ребёнок был нормальный,развитие в норме,память была замечательная,поведение.С усилением эпиактивности все это резко ухудшилось,теперь активность почти полностью загасили,но утраченные функции не вернулись.Сейчас отстает в развитии.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #71 : 22 Мая 2017, 12:53:34 »
Вот и моя дочка нормально развивалась. Да была некоторая не ловкость моторная. Но стихи мы учили пусть маленькие. А потом...... Дефектолог говорит что отсутствует программирование. Графомоторика сильно отстаёт.

Оффлайн мама дины

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • я буду молиться за вас
    • Skype: the_excited_one
    • Мой теремок
    • Награды
Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #72 : 23 Мая 2017, 15:46:30 »
Здравствуйте мама Танюши , у нас тоже эпи . Я с Казахстана. А вы с какого города. У меня дочь 10 лет эпи
Дина! Ты моя жизнь!

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #73 : 24 Мая 2017, 18:32:09 »
Здравствуйте мама Танюши , у нас тоже эпи . Я с Казахстана. А вы с какого города. У меня дочь 10 лет эпи
здравствуйте, мы из Орла.

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #74 : 24 Мая 2017, 18:33:23 »
Сделали ээг. Эпи немного снизилась.  Начали принимать заронтин. Девочки чем печень поддержать ребёнку?