Помогите нам с Макаркой разобраться

[МакаркинаМама]

Здравствуйте!
как новенькая расскажу свою историю и послушаю, что скажут бывалые.
Беременели мы с мужем почти 4 года. Беременность 5я, ребенок второй. Разница между детьми - 13,5 лет. мне 32 года, здоровье - три с плюсом, ожирение. На 16 неделе беременности выявилась у меня мутация Лейдена и стала я колоть Клексан ежедневно. Очень страшно было на последних месяцах, потому как с такой мутацией очень высокий риск смерти плода на поздних сроках. Раз в неделю делали узи с допплером у разных специалистов. Ставили разное: и тощую плаценту, и тенденцию к задержке развития, и спазм сосудов пуповины и  аорты ребенка. Но вот когда ложилась в Перинатальный центр с такими результатами узи, их опровергали. Говорили, что плацента тощая, но очень большая по площади, что компенсирует ее толщину, мол, другого на антикоагулянтах и быть не может, что спазма сосудов на данный момент никакого нет (но актовегин капали), что ребеночек вполне себе нормальный и вес, рассчитанный узистом по нижней границе нормы, но все же в норме! В общем пугали, потом успокаивали, потом снова пугал и снова успокаивали...
 Роды случились на сроке 39 нед и 2 дня, т.е ребенок полностью доношенный. На роды я легла заранее с таким-то анамнезом... после очередного осмотра начались схваткообразные боли как по учебнику - через одинаковые промежутки времени, по нарастающей. Переводят в родовую, вызыват мужа на партнерские роды. Целый день хватает, ктг в норме, но, как выражались врачи, в роды не выходим.   я вымученная, выжатая ка лимон... Вкололи мне вм коктейль из реланиума и еще чего-то, я уснула, мужа тоже отпустили домой поспать.
На следующий день картина продолжается, схватки болючие, но "Вы не в родах". К вечеру уже глаза на лоб лезут от боли. Пришел дежурный врач, посмотрел и сообщил, что шейка готова, колем пузырь. К тому моменту я была уже на все согласна. Прокололи. Через 3.5 часа родился наш Макарка на третьей потуге. Сразу закричал, грудь облизнул. Неонатолог нас похвалила и поставила 9/9 по Апгар. (!) Родился сынок с отличным весом вопреки расчетам узистов - 3370 при росте 54 см.

В послеродовом отделении детские врачи мне совсем не понравились. За три дня я видела врача только два раза - на следующий день после родов и когда сама ее вызвала, что бы задать свои вопросы, которые у меня возникли за первые двое суток. Первое, что меня беспокоило -желтушка. С первой дочкой такого не было. К слову, прошла она к 1.5 мес сама без медикаментозного лечения. Второе - это гипертонус. Ручки-ножки Макарки я сгибала с усилием, буд-то он сопротивлялся. И у него, извините, была эрекция. До сих пор не поняла, нормально ли это у новорожденных или нет. Детский врач сказала: "Не беспокойтесь! Это не гипертонус. Просто у Вас очень сильный мальчик! А писюн - так это замечательно, что эрекция есть! Значит все работает!". Ну я и обрадовалась. Какой у меня крутой пацан родился! И 9/9 по Апгар, и такой сильный, и даже писюн у него ого-го!

Сделали БЦЖ и гепатит и выписали нас домой как и всех здоровых мамочек и детишек на 3-4 сутки. Все замечательно! Приходят к нам патронажный педиатр и медсестра и восторгаются: "какой сильный малыш! И голову уже так держит хорошо! а писюн-то... а писюн-то загляденье! фунциклирует не хуже, чем у папы!". И гордые мы с нашим папой ходим, что писюн-то и голова у сына держатся как у взрослого. Но что-то у меня стали сомнения закрадываться... С дочкой такого не было: голова у нее болталась, ручки болтались, ножки при смене памперса я спокойно к животику задирала... писюны, конечно, не сравнишь, но посмотрев Комаровского на тему полового созревания мальчиков, поняла, что эрекция - это не нормально совсем в таком возрасте. Переспросила педиатра: уверена ли она, что у нас так все хорошо? На что получила в ответ, что негоже мальчика с девочкой сравнивать. Мальчики, это же мальчики. Они сильнее физически. Ну мне откуда знать? У меня до этого мальчика мальчиков ни разу не было. Опять я уши развесила и успокоилась.
В течение первого месяца я вся измучилась и мужа извела: тонус, выгибается как стручок - не согнешь, писюн опять же, плюс к этому добавился тремор подбородка, при чем в спокойном состоянии без плача и истерик...Появилось недоверие к педиатру и легкая паника. Пошли мы к другому педиатру, платному. Все, говорит, у вас замечательно! У вас, говорит, малыш сильный просто такой. Дети, говорит, акселераты сейчас, потому и голову с рождения держит, и нечего сравнивать с ребенком, рожденным 14 лет назад! А писюн, говорит, а писюн-то загляденье! Радуйтесь, говорит, что есть чем похвастаться! А тремор, говорит, это фигня полная! он практически у всех новорожденных и проходит сам к трем месяцам. Все. я расслабилась. Три разных педиатра говорят одно и то же. Можно выдохнуть и дальше гордится Макаркиными мышцами и писюном!

В месяц мы с Макаром, как водится, пошли на обход специалистов. И как-то мне уж очень не понравилось как нас посмотрел невролог - в темном кабинете 3 минуты, даже шагательный рефлекс не проверил и на мой робкий вопрос о треморе подбородка просто промолчал, а в обходном листке написал "Здоров". Думала я, думала и надумала схитрить. Живем мы в Коломне в МО, где находится областной Перинатальный Центр, где я, собственно, и рожала, и есть в этом ПЦ отделение катамнеза, где наблюдаются до достижения одного года детки, которые лежали после родов в патологии новорожденных. И вот решила я прикинуться дурочкой и записать Макарку к неврологу в ПЦ, мол не знала я, что если мы в патологии не лежали, то и нечего к ним в катамнез приходить...

В общем, на прием мы попали к неврологу, которая 20 лет проработала заведующей отделения недоношенных детей и вообще имеет огромнейшим опыт. Шли мы с Макаркой к ней как на парад: и силушку богатырскую показывать и писюном хвастаться! Я приготовила уши для сладких похвал  моего малыша и нацепила парадную улыбку от уха до уха. Но с первых минут приема улыбка слетела с моего лица. "Гипертонус! Конечно гипертонус! Голова должна свободно поворачиваться Вашими руками и свисать назад, когда поднимаете за ручки. Ручки-ножки должны гнуться легко, а он у Вас зажат от макушки до пальчиков. Тремор - это НЕ нормально. Беру вас к себе на учет до года." - как удары  колокола звучали ее слова у меня в голове.
Поставила она нам диагнозы:
- ГИЭ
- синдром повышенной нервно-рефлекторной возбудимости
- периферическая цервикальная недостаточность

Назначила массажи и хвойно-солевые ванны. Курс массажа мы прошли, ванны делали месяц. На массаже Макар однажды уж очень сильно раскричался (дома такого не бывает) и стал синеть - носогубный треугольник и ножки. Мы сделали узи сердца и исключили патологии. невролог назначила нам Элькар и Пантогам. На последнем приеме к вышеперечисленным диагнозам она добавила аффективно-респираторные пароксизмы.
Вообще у нее к Макарке много претензий: встает на мысочки, когда пытаешься поставить  на ножки, улыбался только одной стороной (сейчас прошло), тремор подбородка (тоже прошло), не переворачивался на бочок и животик, не распрямляет ладошки, когда лежит на животике и выгибается лодочкой...
Сейчас нам ровно 4 месяца и Макарка сегодня первый раз перевернулся сам на животик. Берет в ручки игрушки и тащит их в рот. Берет сам не часто, ручками к подвешенным тоже не особо тянется, чаще вкладываю в ручки сама. Лодочкой уже не выгибается так явно, активно гулит, капризничает, когда хочет спать, пронзительно кричит, когда голоден, часто и неровно дышит во сне, следит взглядом за игрушками, домочадцами, узнает маму, папу, сестру и радуется встрече, отвечает на речь гулением и смехом, реагирует на звуки и все блестящее и шуршащее. Эрекцию у него замечаю не часто - когда сильно раскричится и только по утрам. Может это связано с давлением? Групируется, когда берешь за обе ручки из положения лежа на спине и пытается сесть. Подворачивает ножку одну стопой внутрь... Сравниваю его с детьми подруг такого же возраста и он особо ничем не отличается от них по развитию, только что координация рук у него чуть-чуть , как мне кажется, страдает. Муж говорит, что я придираюсь к малышу. Но как же все эти страшные диагнозы?

Помогите, пожалуйста, разобраться! Несколько врачей говорили, что все в порядке. Я сама видела то, что меня тревожило. А невролог из ПЦ поставила такие диагнозы просто после осмотра. Никаких исследований, кроме узи мозга, по которому все в норме и кауголограммы крови (фебриминоген понижен, но в динамике стремится к норме - скорей всего последствия Клексана)  нам не делали...

Какие исследования нам нужно сделать, чтобы подтвердить или опровергнуть поставленные диагнозы? С чего начать? Я уже вся измучилась. Не знаю кого слушать и кому верить. Боюсь. Очень боюсь...

[Мама гуськи-гу]

@МакаркинаМама, добро пожаловать!

Ребенок, который голову держит почти сразу, делает это из-за повышенного тонуса.

Вы прививки по графику делаете?

Что касается страшных диагнозов, то не это суть, потому как два ребенка с одинаковми диагнозами могут выглядеть совершенно по разному, важнее наличие прогресса в развитии, который у Вашего малыша очевиден. После назначений невролога (последнего) тонус стал меньше? Руки-ноги одинаково работают?

[МакаркинаМама]

@Мама гуськи-гу, прививки мы пока не делаем, т.к. невролог нам поставила медотвод. Т.е. сделаны только те, что в роддоме - бцж и гепатит. Тонус, да, стал меньше. А почему диагнозы-не суть?

[МакаркинаМама]

@Мама гуськи-гу, и что значит "руки-ноги" одинаково работают? Имеется ввиду правая и левая стороны? Как это проверить? Очевидной разницы я не замечала. Единственное, он переворачивается на животик толкаясь только правой ножкой. Но он только сегодня начал переворачиваться и адекватно я пока это оценить не могу

[Charot]

 Вам бы объективное обследование сделать.
Мрт, ээг, ксвп.
А так гипертонус может значить что угодно.
Может и ничего не значить.

Эрекция у детей бывает, это вобщем не показатель чего то. При дефекации, или позывах на горшок.
Но если это постоянное явление - надо думать, в чем тут дело.

[Darika]

Здравствуйте!
Не могу ничего вам советовать, сама новичок в вопросах детского здоровья. Скажу только, что нам невролог на осмотре говорила, что ребенок должен голову кратковременно поднимать при тракции за руки. Наш не поднимал, поэтому нам влепили дистонию) Ваш поднимал - гипертонус...
Я так понимаю, гипертонус может сохраняться довольно долго, но, во-первых, вы должны видеть тенденцию к его ослаблению, во-вторых, он не должен задерживать освоение произвольных движений. Ваш малыш переворачивается, игрушки берет - умелки по возрасту, стало быть, всё неплохо!
НСГ у вас без патологий, отличные баллы по Апгар. В таком случае какие-то серьезные исследования с наркозом или лучевой нагрузкой врачи вам вряд ли одобрят, особенно с учетрм нормального развития.
Я так поняла, у невролога к шее вопросы есть, раз цервикальную недостаточность ставит? На основании чего такой диагноз?

[Мама_Ксении]

Добрый день!
Ребенку очень желательно сделать доп.обследования. Если есть возможность съездить в Москву, то это наилучший вариант.
1. Видео-ЭЭГ 4-6 часов с фазой сна
2. Рентген ШОП в трех проекциях
3. Осмотр глазного дна у окулиста на ноомальном аппарате
4. Желательно КТ или МРТ. Но для начала первые два обследования.
Плохо, что невролог и ПЦ не дал вам до сих пор направления или хотя рекомендации по обследованиям.
Нужен осмотр грамотного детского мануального терапевта.
Ну и дальше уже по результатам смотреть.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

[МакаркинаМама]

@Darika, тенденцию к ослаблению гипертонуса я вижу. Да и невролог видит. А по-поводу диагнозов ее- мне тоже непонятно, как можно влепить такие диагнозы просто по осмотру. Поэтому я здесь и обратилась за помощью, что бы понимать, какие обследования могут подтвердить или опровергнут такие диагнозы. Я, конечно, не медик, и возможно и можно эти неврологические расстройства определить просто осмотрев ребенка, но мне хочется доказательств... про шею она нам вообще ничего не сказала. Поставила на ножки- видите, на мыски встает. Положила на животик- видите, лодочкой выгибается и ладошки не разжимает, в кулочках держит. Вот и все врачебные доказательства диагнозов. По мне, так я только гипертонус и вижу у него. Но я не врач!

[МакаркинаМама]

@Мама_Ксении, спасибо большое за совет!  Я им обязательно восполюзуюсь. С ээг и начнек как с самого безопасного. Мрт и кт вроде под наркозом таким малышам делают... не вижу пока ( и дай Бог и не увижу) необходимости подвергать Макарку такому...
Вообще, большое спамибо всем, кто ответил! А то я прям растерялась. Не знала с чего начать. Ну не убеждают меня диагнозы, поставленные простым осмотром... эта невролог нам и ООО поставила и кардипатию как сопутствующие. Кардиолог опровергла, узи опровержение подтвердило. На самом деле, мне хочется  сделать обследование, которое опровергнет диагнозы невролога и я успокоюсь, полечим массажами физиологический гипертонус и все у нас будет хорошо 🙏🙏🙏  Может это стадия отрицания у меня такая, но очень хочется верить, что невролог ошиблась

[МакаркинаМама]

@Мама_Ксении, кстати, глазное дно нам смотрели в три месяца. Все хорошо! Это относится к какому-то диагнозу, который у нас стоит?

[Charot]

@МакаркинаМама,

По вашим последним постам видно, что вы не совсем правильно воспринимаете получаемую информацию.

Может это и отрицание.

ГИЭ, и прочее это не диагноз.
Это такие описательные категории, как например хромота или кашель.

Вы в группе риска по эпи, поэтому стоит сделать ээг.
 В группе риска по слуху, поэтому ксвп.
И т д.

Опровергнуть слова невролога эти обследования не помогут.
Да и опровергать там нечего, это просто констатация.

[Darika]

@Charot, а почему они в группе риска по эпи и слуху? (Я для общего развития интересуюсь, и вдруг нам тоже надо...)

@МакаркинаМама, я по обследованиям ничего не могу сказать, нам даже несмотря на ВЖК1 в анамнезе больше ничего не назначали, кроме повторной НСГ.
В любом случае обследования вас не вылечат) Сейчас нужно осваивать перевороты, потом вращение на животе вокруг своей оси, потом ползанье на пузе. На сайте "Пойду сам" Д. Муромцева есть хорошие упражнения для помощи в освоении этих навыков. Мы кое-чем пользовались. Ну и массажист вам наверняка показывал какие-то приемы ЛФК. Можно заниматься.

У нас с тонусом как-то резко улучшилось после того как ребенок встал на четвереньки и качался-качался.

[valya]

@МакаркинаМама, в принципе все, что вы написали может быть вариантом нормы. У меня младшая с рождения держала головку. Руки и ноги сгибались плохо, но в основном из-за того, что она не любила когда ее руками-ногами двигали. Неровно дышала во сне и ногами руками пиналась не слабо, но это я связывала с повышенной возбудимостью(на улице спала совершенно тихо и не ворочаясь). Так же до 2 лет боялась громких звуков. Двигательноенее шло с опережением сроков, а вот остальное развитие шло по верхней границе нормы(игрушки, книжки начинали интересовать не сразу, ей скорее было интересно свое тело). Сейчас дочка норма во всем, возможно более сильная для возраста(ну тут она у меня ещё не очень высокая и следовательно лёгкая) и шустрая как мальчишка, но о гиперактивности речи нет.

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу, прививки мы пока не делаем, т.к. невролог нам поставила медотвод. Т.е. сделаны только те, что в роддоме - бцж и гепатит. Тонус, да, стал меньше. А почему диагнозы-не суть?

@МакаркинаМама, вот почему

@МакаркинаМама, добро пожаловать!

 

Что касается страшных диагнозов, то не это суть, потому как два ребенка с одинаковми диагнозами могут выглядеть совершенно по разному, важнее наличие прогресса в развитии, который у Вашего малыша очевиден. 

и по мне, так лучше пусть стоят диагнозы, зато внимательнее будут врачи относится, это так может помочь в ускоренном получении разной терапии. А снять их всегда можно, чем когда все наоборот, до годика врачи отмахиваются, типа само рассосется, а потом раз - и ставят ДЦП .
что касается только Гипертонуса, то ему должна быть причина.

[Мама_Ксении]

@Мама_Ксении, спасибо большое за совет!  Я им обязательно восполюзуюсь. С ээг и начнек как с самого безопасного. Мрт и кт вроде под наркозом таким малышам делают... не вижу пока ( и дай Бог и не увижу) необходимости подвергать Макарку такому...
Вообще, большое спамибо всем, кто ответил! А то я прям растерялась. Не знала с чего начать. Ну не убеждают меня диагнозы, поставленные простым осмотром... эта невролог нам и ООО поставила и кардипатию как сопутствующие. Кардиолог опровергла, узи опровержение подтвердило. На самом деле, мне хочется  сделать обследование, которое опровергнет диагнозы невролога и я успокоюсь, полечим массажами физиологический гипертонус и все у нас будет хорошо   Может это стадия отрицания у меня такая, но очень хочется верить, что невролог ошиблась

Гипертонус это не диагноз, а клиническое проявление какого-то сбоя в неврологии (скорее всего). Вам нужно разобраться в причинах излишней мышечной зажатости ребенка, т.к. это и сейчас, и в дальнейшем будет мешать правильному развитию. Нарушение может идти от травмы мозга, от травмы шеи или иметь еще какие-либо причины.
КТ делается без наркоза. Это как глубокий рентген, делается серия снимков. Желательно подгадать время, чтоб ребенок был сонный и вялый. Сама процедура занимает ну минут 5.
Глазное дно хорошее-это хорошо. Это в некотором смысле отражение работы головного мозга, состояние его сосудов. Вопрос только как и где смотрели? Если закапывали глаза и светили фонариком, то это 20й век и лучше переделать. А если на современном аппарате, тогда ок.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk