В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Андрей и Анастасия
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
Вниз
Автор
Тема: Андрей и Анастасия (Прочитано 8141 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
OFina
Новичок
Сообщений:
9
Благодарностей: 0
Пол:
г. Москва , Южное Бутово
Андрей и Анастасия
«
:
27 Января 2009, 15:42:32 »
Здравствуйте !!! Меня зовут Ольга и я сначала хочу сказать всем Спасибо за то , что есть такой чудесный форум !!! Впервые я увидела столько нужных тем и единомышленников !!!! Мы так устали от одиночества ....
Наша история длится уже 17 лет . Даже уже больше . Столько лет моему старшему сыну . Андрей родился 21 декабря 1991 года , развивался в пределах нормы ... с небольшой задержкой , которую связывали с перинатальной энцефалопатией ( двухкратное обвитие пуповиной ) , он сидел , стоял , начинал ходить ! В год и 1 мес нам сделали прививку полиомиелита и через неделю все и началось.... ребенок резко начал терять навыки !! Сначала стал отказываться ходить , стоять , потом хуже сидеть ! К моменту госпитализации он фактически не держал сам голову. Только глазки остались прежними .. Все остальное было чужое ... Что было потом - не буду никого утомлять ...после первой же госпитализации мы вышли в мир с диагнозом ДЦП - спастическая диплегия и советом не искать причины случившегося ! Часть докторов верило , что схема нашего заболевания не выглядит такой уж понятной , но сказать что то конкретное по ситуации не могли ! А дальше больницы , обследования , курсы реабилитации по разным методикам .... И только глазки Андрюши все были прежними ...Результатов по реабилитации фактически не было ! Ребенок восстанавливался , но как то вне зависимости от того , что мы с ним делали ! Не было четкой связи с тем или иным процессом ... Помогла только Тула , Ульзибат ! После нее у нас ножки не так сплетались , но опоры так и не появилось ... Мы прошли детский сад , школу- интернат , пришли к надомному обучению ! Начали учиться по общеобразовательной программе ... Логопеды , массажи , ЛФК ... как страшный сон !
Так прошло 9 лет и у нас появляется наша НАДЕЖДА на новую жизнь !!! Настя !!!
Мы контролируем все что можно , беременность , делаем кесарево сечение , невропатологи наблюдают за ребенком рождения ... Но страшный сон повторяется ...
В 11 месяцев с Настей начинает происходить что то неладное ... она также начинает терять навыки .
Сейчас я уже не понимаю - как мы это прошли , как тогда снова начали бороться !
Больницы уже друге и те же , доктора другие и те же ... Все в один голос говорили - как дети похожи !!!! У них одинаковые глазки !!!!
И вот сегодня у нас на руках двое деток в колясках ...
Проблем столько , что и не знаю как все описать , но живем , стараемся , пытаемся быть счастливыми , хотя сейчас это получается все хуже и хуже ...
Вот вкратце наша история . Я рада , что смогла найти этот форум !!! Верю , что здесь те , кто меня поймет , а главное поймет моих деток !!!
За которых так болит моя душа ....
Записан
OFina
Новичок
Сообщений:
9
Благодарностей: 0
Пол:
г. Москва , Южное Бутово
Re: Андрей и Анастасия
«
Ответ #1 :
27 Января 2009, 15:48:09 »
Забыла сказать , что на сегодня диагноз обоих детей выглядит так :
"аутосомно-рециссивная
спастическая параплегия с сопутствующими симптомами (осложненная) " ,
также в выписке указано - " в эту группу входят многочисленные
клинико-генетические формы , полного соответствия той или иной форме в
данном случае нет ".
Этот диагноз нам дали уже генетики .
Записан
tatusya
Ветеран
Сообщений:
2411
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
г.Москва
Re: Андрей и Анастасия
«
Ответ #2 :
27 Января 2009, 15:55:51 »
Добро пожаловать к нам на сайт. Очень рады знакомству!!!!!
!
Записан
ФЕЯ
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
26614
Страна:
Благодарностей: 340
Пол:
Награды
Re: Андрей и Анастасия
«
Ответ #3 :
27 Января 2009, 16:11:24 »
Привет, Офина. Так что получается, что в первом случае виновата не привика, а всё та же генетика. То есть не сделайте вы её, было бы то же самое?
Офина, я не знаю, какие слова подобрать, да и не хочу этого делать, я просто тебя очень понимаю, всю вашу боль. С одним - то невыносимо тяжело, а когда ситуация повторяется, это действительно, как страшный сон...
У нас есть на сайте девочка - Лиана, у неё тоже оба деток с ДЦП, только первая родилась девочка, а через несколько лет - мальчик. Их фото есть в галерее.
Офина, я очень рада. что ты нашла наш сайт, оставайся с нами, будем друг друга поддерживать и помогать!
Записан
Ксюша
Ветеран
Сообщений:
3779
Страна:
Благодарностей: 9
Пол:
Курская область)
Re: Андрей и Анастасия
«
Ответ #4 :
27 Января 2009, 16:22:16 »
OFina!
Добро пожаловать!!!
Рада знакомству!
Записан
OFina
Новичок
Сообщений:
9
Благодарностей: 0
Пол:
г. Москва , Южное Бутово
Re: Андрей и Анастасия
«
Ответ #5 :
27 Января 2009, 16:49:10 »
Спасибо огромное за слова поддержки !!!
мне на самом деле это очень важно , мы стали какими то изгоями .... сын даже на улицу лишний раз выходит не хочет ... За спиной осуждение , один ребенок уже трагедия , а тут общество вообще понять не может - как мы живем ! И в прямом , и в переносном смысле ...
А по поводу прививки - сложно сказать ... наш диагноз то такой " обтекаемый "... у меня сейчас есть цель - найти возможность финансовую и контакты для того , чтобы обследовать детей за рубежом !
Записан
Лелька
Ветеран
Сообщений:
4973
Страна:
Благодарностей: 4
Пол:
Ольга и Максимка, ХМАО
Награды
Re: Андрей и Анастасия
«
Ответ #6 :
27 Января 2009, 17:04:41 »
Офина, привет
. Приятно познакомится.
У нас пока нет прививок и наверное ненадо их нам
Записан
ася
Интересующийся
Сообщений:
128
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
мама Пети Марка, и Таисии Украина, г.Харьков
Re: Андрей и Анастасия
«
Ответ #7 :
27 Января 2009, 17:17:57 »
Офина -держись МЫ ВЫЛЕЧИМ НАШИХ ДЕТЕЙ
Записан
[]http://lines.akusherstvo.ru/lineika/73556
4.gif[/img][/url]
Наташа
Ветеран
Сообщений:
1595
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
г. НИКОЛАЕВ Украина
Re: Андрей и Анастасия
«
Ответ #8 :
27 Января 2009, 18:57:39 »
vcd Офина,молодец что пришла к нам здесь тебя всегда поддержат и помогут советом.Как уже сказала Фея нет тех слов которые можно подобрать,после чтения твоей истории.
Ну вы держитесь и надейтесь на лучшее и все у вас будет хорошо ведь мы мамы особых деток вместе и всегда друг другу поможем
Ждем фоток
Записан
Тута мы...
мама Милы
Гость
Re: Андрей и Анастасия
«
Ответ #9 :
27 Января 2009, 22:27:51 »
Здравствуйте! Вот пишу первое сообщение. Здесь. У меня тоже двое деток - особых. Первый совсем тяжелый, а у второй гемипарез, но почти не заметный. Не буду загружать Ваш топик, надеюсь будет время и создам свой))).
А Вам удачи и пусть все исполнится что задумали. Надеюсь будем общаться
Записан
OFina
Новичок
Сообщений:
9
Благодарностей: 0
Пол:
г. Москва , Южное Бутово
Re: Андрей и Анастасия
«
Ответ #10 :
29 Января 2009, 15:35:01 »
Всем огромное спасибо за отклик и приветствие !!!! Подскажите- а где можно размещать фото ? Я с удовольствием выложу фото деток и познакомлюсь с Вашими детками !!!!!
Записан
Ксюша
Ветеран
Сообщений:
3779
Страна:
Благодарностей: 9
Пол:
Курская область)
Re: Андрей и Анастасия
«
Ответ #11 :
29 Января 2009, 16:29:02 »
в самом верху страницы есть кнопочка ГАЛЕРЕЯ,кидай фоты туда,появятся не сразу,Фея отредактирует,потом будет у вас свой альбомчик!
Записан
Психолог Михаил
Гость
Re: Андрей и Анастасия
«
Ответ #12 :
30 Января 2009, 15:49:30 »
Добро пожаловать
Записан
Ruta
Ветеран
Сообщений:
10869
Страна:
Благодарностей: 97
Пол:
Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
Re: Андрей и Анастасия
«
Ответ #13 :
05 Февраля 2009, 16:33:12 »
Записан
Печать
Страницы: [
1
]
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Андрей и Анастасия