Автор Тема: Конференция Саввы Н. Н. (директор детской палиативной службы)  (Прочитано 179729 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Lera10

Еще можно задать вопрос? Или уже закончилась конференция??

Оффлайн *Даша*Автор темы

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 27530
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 345
  • Пол: Женский
  • Я такая, как есть!
    • Instagram: DV141177
    • ВКонтакте: http://vk.com/id206786763
    • Одноклассники: http://odnoklassniki.ru/profile/132456542699
    • Награды
Можно  ;D
Надеюсь, Наталья Николаевна найдёт ещё время ответить на вопросы.

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=n2bk1pchj8g706ojcals5n1a24&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
@Наталья Савва, Наталья Николаевна, добрый вечер!

Подскажите пожалуйста,  у дочки  постоянная незаживающая ранка вокруг отверстия. Часто кровит. Вот на фото это красные места. Там нет кожного покрова, а только нежный незаживающий рубец , я да же не знаю как назвать правильно...
Можно что то сделать, что б зажило или это неправильно подшили?



Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн Seeleinnot

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Добрый день, Наталья Николаевна!
Извиняюсь, если я не по теме. Но если я по адресу, очень здорово бы получить от Вас ответ, совет или рекомендацию.

Моему ребенку исполнилось 6 лет. Диагноз ЗПРР с чертами РДА (поставили в 3 года). Задержка приличная, но на фоне лечения (в основном Рисполепт и периодически курсы ноотропов) и постоянных занятий с дефектологом есть хорошая положительная динамика.
Во время обследования МРТ у ребенка обнаружили кисту в глазнице (доброкачественную). Ставят подозрение на нейрофиброматоз (есть еще 3 кофейных пятна на теле). Вот уже 2 года за ней наблюдаем, - размеры не меняются.
Можно ведь провести какие-то обследования, чтобы быть точно уверенными, есть у нас НФ или нет? Если можно, то какие? Из тех врачей, к кому мы обращались, пока никто ничего дельного не сказал...
Сейчас хотелось бы провести курс микрополяризации (раньше даже не думали об этом, потому-что у ребенка были жуткие истерики при виде любой подобной аппаратуры, а сейчас стал нормально воспринимать). Но нам не советуют делать какие-либо физио процедуры на голову, т.к. это может спровоцировать рост кисты, и осложнения, если это НФ. Насколько опасна микрополяризация и вообще стимуляция электрическим током при НФ? Стоит-ли рисковать?

Спасибо большое!!

Оффлайн Sweet Beauty

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 515
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Дочка Александра и сыночек Даниил
    • Награды
 Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, возможно ли такое, что у ребенка при рождении отрицательный резус, если у обоих родителей он положительный?
 Дочка родилась на 31 неделе, кровоизлияние в ГМ 3й степени поставили на 5й день после рождения по данным нейросонографии, были переливания крови.
Может ли кровоизлияние, а также отрицательный резус, быть связаны с тем, что врачи ошибочно перелили кровь с другим резусом. Ребенку сначала ставили 1 отрицательную, позже слабоподожительную (с пометкой переливать отрицательную)..
Спасибо.




"Мы стараемся изменить жизнь особых людей, а особые люди меняют нас."

Оффлайн Шармэль

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 496
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Никита. Уже 14 лет
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Наталья Николаевна, здравствуйте!
Моему сыну 6 лет, родовая травма, развился отек гм, как следствие тетрапарез и эпи.
В 2.5 года непродолжительное время ( 4 недели) была установлена трахеостома. Не могли снять с ивл, аспирационная пневмония. После снятия трубки проблем с дыханием не было.

Сейчас на протяжении 1,5 лет во сне ребенок не может сам дышать. Тонус мышц снижается, челюсть нижняя открыта, как будто что то западает, и приходится ее держать... Вот так спим каждую ночь...
Пробовали клеить тейпы, вроде было легче, но началось раздражение.

В больницу нас не берут, врач говорит если только опять накладывать трахеостому...

Неужели у нас нет вариантов? Может быть можно все таки пройти какое то обследование?
Заранее спасибо за ответ.
« Последнее редактирование: 15 Октября 2015, 16:25:11 от Шармэль »
Караваны мыслей сквозь миражи...
Нет счастья без боли, нет правды без лжи..

Оффлайн *Даша*Автор темы

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 27530
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 345
  • Пол: Женский
  • Я такая, как есть!
    • Instagram: DV141177
    • ВКонтакте: http://vk.com/id206786763
    • Одноклассники: http://odnoklassniki.ru/profile/132456542699
    • Награды
К сожалению Наталья Николаевна вынуждена приостановить конференцию, т.к. нет возможности выхода в интернет ewew
В ближайшее время мы постараемся найти специалиста, которому могли бы переадресовать ваши вопросы.

Администрация приносит извинения.
« Последнее редактирование: 16 Октября 2015, 16:28:56 от *Даша* »

Оффлайн *Даша*Автор темы

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 27530
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 345
  • Пол: Женский
  • Я такая, как есть!
    • Instagram: DV141177
    • ВКонтакте: http://vk.com/id206786763
    • Одноклассники: http://odnoklassniki.ru/profile/132456542699
    • Награды
 Нам смогли дать ответы на вопросы!!!!!
Ура!!!! Спасибо большое!

Автор - Александра Сергеевна Левонтин, врач отделения реанимации НЦЗД (Москва), врач-педиатр Детской выездной службы Фонда помощи хосписам "Вера".

Оффлайн *Даша*Автор темы

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 27530
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 345
  • Пол: Женский
  • Я такая, как есть!
    • Instagram: DV141177
    • ВКонтакте: http://vk.com/id206786763
    • Одноклассники: http://odnoklassniki.ru/profile/132456542699
    • Награды
@Polina,
Это грануляционное разрастание. Тридерм 2 р/д в течении месяца.

Оффлайн *Даша*Автор темы

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 27530
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 345
  • Пол: Женский
  • Я такая, как есть!
    • Instagram: DV141177
    • ВКонтакте: http://vk.com/id206786763
    • Одноклассники: http://odnoklassniki.ru/profile/132456542699
    • Награды
@Seeleinnot,
Перед тем, как проводить микрополяризацию, необходимо разобраться с основным диагнозом. Для подтверждения диагноза необходимо пройти медико-генетическое консультирование.

Оффлайн *Даша*Автор темы

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 27530
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 345
  • Пол: Женский
  • Я такая, как есть!
    • Instagram: DV141177
    • ВКонтакте: http://vk.com/id206786763
    • Одноклассники: http://odnoklassniki.ru/profile/132456542699
    • Награды
@Sweet Beauty,

Да, возможно, если родители являются гетерозиготами. Скорее всего кровоизлияние связано с острой гипоксией.

Оффлайн *Даша*Автор темы

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 27530
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 345
  • Пол: Женский
  • Я такая, как есть!
    • Instagram: DV141177
    • ВКонтакте: http://vk.com/id206786763
    • Одноклассники: http://odnoklassniki.ru/profile/132456542699
    • Награды
@Шармэль,
Вариант есть - ночная неинвазивная вентиляция легких, но конкретные выводы только после осмотра ребенка.

Оффлайн *Даша*Автор темы

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 27530
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 345
  • Пол: Женский
  • Я такая, как есть!
    • Instagram: DV141177
    • ВКонтакте: http://vk.com/id206786763
    • Одноклассники: http://odnoklassniki.ru/profile/132456542699
    • Награды
@Mama Jeni,
Идеальный вариант - пункционная гастростома. Процедура установки зонда крайне неприятна для ребенка, а так же травматична для слизистой оболочки. В зависимости от типа зонда, он может стоять от 1 (полиуретан) до 3 недель (термопластичный силикон).
Чтобы бороться с мокротой необходимо делать дыхательную гимнастику, гимнастику с мешком Амбу и упражнениями для стимуляции кашля, при необходимости использовать электроотсос. Если это не эффективно, то необходимо использовать откашливатель. Ингаляции необходимо использовать только в случае, если у ребенка густая, вязкая мокрота, в противном случае они могут только провоцировать гиперсекрецию и гиперсаливацию, т.е. мокроты может быть еще больше.

Оффлайн *Даша*Автор темы

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 27530
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 345
  • Пол: Женский
  • Я такая, как есть!
    • Instagram: DV141177
    • ВКонтакте: http://vk.com/id206786763
    • Одноклассники: http://odnoklassniki.ru/profile/132456542699
    • Награды
@ЕваПолина,
Для ответа на этот вопрос необходимо знать вес, рост, возраст ребенка. Данные биохимического анализа крови: АЛТ, АСТ, общий белок, мочевина, креатинин, альбумин, ГГТ, ЩФ, глюкоза, электролиты, альфа-амилаза, билирубин. Для подбора питания еще необходимо знать чем вы кормите ребенка (дневник питания), а так же данные копрограммы.

Оффлайн ЕваПолина


@ЕваПолина,
Для ответа на этот вопрос необходимо знать вес, рост, возраст ребенка. Данные биохимического анализа крови: АЛТ, АСТ, общий белок, мочевина, креатинин, альбумин, ГГТ, ЩФ, глюкоза, электролиты, альфа-амилаза, билирубин. Для подбора питания еще необходимо знать чем вы кормите ребенка (дневник питания), а так же данные копрограммы.
Спасибо за ответ!
Возможно ещё раз задать вопрос, с предоставлением этих данных?
Навсегда в наших сердцах...