Автор Тема: Электрический эпилептический статус медленного сна  (Прочитано 107864 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн FINE777

Кроме гормонов, что помогает при eses статусе?  Мы сейчас на кеппре и волны очень плохие, но генерализованных приступов нет уже 2 года. Зато нет и развития, истерики,  психи. После последней нашей ээг назначают суксилеп плюсом к кеппре с последующей её отменой,  если все будет хорошо. Краевой врач советует топомакс,  осполот, либо суксилеп,  что достаните говорит, то и распишу как вводить. По отзывам смотрю лучше осполот при eses статусе,  но постоянно на нем сидеть ни каких денег не хватит. Топик при тонико-клонических идёт, у нас такие и были до ввода кеппры,  выходили только с уколом реланиума. Суксилеп смотрю вообще при абсансах назначают. Не знаю что делать, все препараты дорогостоящие,  а какой попробовать и стоит ли вообще менять лечение???  Хотя сколько ковыряю этот вопрос, столько пишут что уйдут волны, пойдёт развитие.
а вы на одной кеппре? Часто срабатывает схема кеппра+депакин или кеппра+топамакс
В выше написанному девочками добавлю ещё АЭП - депакин, ламиктал, фризиум - в каких то случаях назначают и их

Оффлайн LeNА

@FINE777, да, мы только на кепре. Депакин заменили на кепру, тк появились проблемы с печенью.

Оффлайн OLENENOK500

@FINE777, да, мы только на кепре. Депакин заменили на кепру, тк появились проблемы с печенью.
А почему гормоны не хотите?
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн LeNА

Гормон нам расписали и предложили увеличить кеппру, если не будет улучшений,  попробовать осполот, а потом только гормон. Вот будем делать ээг в конце апреля, посмотрим что изменилось.

Оффлайн OLENENOK500



Гормон нам расписали и предложили увеличить кеппру, если не будет улучшений,  попробовать осполот, а потом только гормон. Вот будем делать ээг в конце апреля, посмотрим что изменилось.

Мой Вам совет,не теряйте время,этот синдром этим и опасен,если вовремя не купироваться,то развитие вернуть очень сложно.Кеппра одна не справится,это точно,у нас на ней приступы прошли,но на ЭЭГ был ужас!Нам тоже предложили либо осполот,либо суксилеп,но я не стала рисковать и выбрала гормоны.И не зря,ЭЭГ сразу очистилась и развитие почти восстановилось.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Нам не помог ни Осполот, ни гормоны (пили гидрик). Теперь стоит  вопрос о хирургическом лечении. И нас торопят с принятием решения, т.к. синдром eses лучше всего лечить в первые полгода/год.

Поэтому совершенно согласна с @OLENENOK500, может не стОит терять время и пристальнее посмотреть на гормоны?

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн OLENENOK500



Нам не помог ни Осполот, ни гормоны (пили гидрик). Теперь стоит  вопрос о хирургическом лечении. И нас торопят с принятием решения, т.к. синдром eses лучше всего лечить в первые полгода/год.

Поэтому совершенно согласна с @OLENENOK500, может не стОит терять время и пристальнее посмотреть на гормоны?

Согласна с Вами.Мы начали лечить через пол года и то через год только начали восстанавливаться.А почему вам гормоны не помогли?Есть какое то структурное поражение гол мозга?
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
@OLENENOK500, очень большое поражение ((( Полушарие не рабочее, т.к. поражены лоб (частично), висок, темя и затылок (частично). Но не думаю, что препараты не сработали именно из-за этого. По какой-то причине у нас резистентная форма. Наверное, чтоб жизнь мёдом не казалась)

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн OLENENOK500

@OLENENOK500, очень большое поражение ((( Полушарие не рабочее, т.к. поражены лоб (частично), висок, темя и затылок (частично). Но не думаю, что препараты не сработали именно из-за этого. По какой-то причине у нас резистентная форма. Наверное, чтоб жизнь мёдом не казалась)
Если есть структурное поражение,то тут препараты в большинстве случаев не работают,к сожалению,операция как выход.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
@OLENENOK500, у нас много знакомых с поражениями. У кого больше, у кого меньше. Многие успешно купированы препаратами.

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Uly

@Юля888, Здравствуйте! Скажите пожалуйста,у нас точно такой же диагноз эпелепт.энцефолоп.синдром cswc.Колим синактен.Результат хороший.ЭЭГ была хорошая,теперь ухудшилась.У сына речи было мало.Теперь наращивает.Ходит в обычный сад.Все в общем нормально.Синактен думаю помог.Но хочу спросить у Вас.
Как сейчас учится ваш ребенок,в какой школе.В обычной?
Я переживаю,моему сейчас 5 лет,обнаружили болячку в 4,5 года.Вылечивается,приходит все в норму?или остается умственно отсталым.
Напишите пож-ста как ваш ребенок сейчас учится и т.д.
Буду рада любой информации?

Оффлайн OLENENOK500



@Юля888, Здравствуйте! Скажите пожалуйста,у нас точно такой же диагноз эпелепт.энцефолоп.синдром cswc.Колим синактен.Результат хороший.ЭЭГ была хорошая,теперь ухудшилась.У сына речи было мало.Теперь наращивает.Ходит в обычный сад.Все в общем нормально.Синактен думаю помог.Но хочу спросить у Вас.
Как сейчас учится ваш ребенок,в какой школе.В обычной?
Я переживаю,моему сейчас 5 лет,обнаружили болячку в 4,5 года.Вылечивается,приходит все в норму?или остается умственно отсталым.
Напишите пож-ста как ваш ребенок сейчас учится и т.д.
Буду рада любой информации?

Вопрос был адресован не мне,но я отвечу.У нас тоже CSWS,купированы метилпреднизолоном больше года назад,ЭЭГ с того момента чистая,(последний раз делали в октябре).Разница только в том,что у нас изначально развитие было в норме,летом 2016 года резкий откат,с конца сентября начали прием гормонов,ЭЭГ была чистая уже через 3 месяца.Восстанавливаться начали постепенно,сначала улучшилась речь,потом поведение.А вот память,обучение,запоминание до сих пор не восстановилось до конца,хотя раньше перегоняла сверстников.В этом году идем в школу,рекомендовано адаптированная программа обучения,ставят ЗПР.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мне можно писать в Вайбер/Вотсап 89509619828
    • Награды
@Юльхен, хорошо вы сказали про резистентную форму - это точно чтобы жизнь сахаром не казалась. Нам тоже выставили ее же. Индекс 70% у нас впервые появился весной 2016 года: комбинация депакин + суксилеп нам не помогла. Синактен-депо дал определенные улучшения, но очень кратковременно. А в конце апреля снимали ЭЭГ после 9 месяцев гидрокортизона, результат сильно ухудшился по сравнению с ЭЭГ на плато в 3 месяца. Итого 2 года безрезультатного лечения! Сейчас нам предлагают к депакину и суксилепу добавить кеппру. Если это сочетание не сработает, то эпилептолог предлагает ввод клоназепама! Про осполот говорит, что он в ее практике сработал только однажды у девочки, которая была этнической немкой.

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мне можно писать в Вайбер/Вотсап 89509619828
    • Награды
@OLENENOK500, у нас много знакомых с поражениями. У кого больше, у кого меньше. Многие успешно купированы препаратами.
В реабилитационных центрах полно детей реально с тяжелыми поражениями ГМ, но у них РЕМИССИЯ!

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мне можно писать в Вайбер/Вотсап 89509619828
    • Награды
Нашла сегодня отчет о какой-то эпилептической конференции https://medi.ru/epilepsy/1207_art1.htm  в нем написано, что детей с CSWS из всех детей страдающих эпилепсией 0,5%! Всего 0,5%! Сижу и думаю, что ж свезло-то так. Еще пишут, что если начало заболевания было в возрасте до 3-х лет, то прогноз очень не благоприятный. А если не удалось справиться с CSWS в течении 2-3 лет, то развития ни речи, ни умственных способностей, ни когнитивной сферы уже не будет. Сижу сегодня и рыдаю весь день. Мне впервые за 7 лет стало реально страшно - не знаю как я смогу вытянуть здоровенного лба с умственной отсталостью и поведенческими отклонениями.