0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
сказали отделите плазму от крови ,заморозте и привезите в термосе
Елена,здравствуйте. ВитВ6 нам прокололи вместе с дексаметазоном капельно. Гормоны в дозе 3 мг,а витамин до 1 мг -5 дней. наш вес тогда был 8.3 кг. Потом дома сказали пить перидоксальфосфат -сначала по 1/3 3р в день,через 2 нед. 1/2- 3р/д. Сейчас пьем 2 таб,делю на 3 раза. Принимаем до 17ч. 1 таб.-50 мг.В день получается пьем 100 мг. Делаем перерыв 1 мес.
Да,я тоже так подумала. Теперь ищу, кто же мне плазму отделит.
Елена,конечно можно подумать на гормоны.Когда мы только заболели ,нам через месяц тоже кололи капельно гормоны ,но только преднизолон.И мы достаточно долго на нем сидели,но приступы не ушли. Начитавшись,что бывает перидоксинозависимая эпи,очень просила врача прокапать нам В6. Она согласилась,раз я так настаиваю. Потом была сама удивлена на наше исцеление.Поэтому сказала ,раз вы так реагируете на лечение,принимайте перидоксальфосфат в больших дозах. С тех пор мы периодически возвращаемся к В6. Но она тоже удивлена нашему выздоровлению,В свое время она говорила,что мы никогда не вылечимся 90% и 10% ,дала нам на чудо,я в него очень верила и продолжаю верить. Но это,конечно,из области ,что мой ребенок со всем справится и я ему как могу помогу,но все же...
Мамуля супер,привет. с 3,5 мес у нас приступы начались,резистентные к терапии. Дочка родилась здоровой и в принципе все было хорошо. затем начался этот кошмар. Лечили нас сначала депакином, попутно тоже обнаружили цмв,его пролечили,эффекта ноль.Затем добавили топамакс-ноль,затем гормоны-приступы начали видоизменяться. В стационаре нас направляли ко всем специалистам,в т.ч. и к генетику. Тогда генетик мне сказала,что убедительных данных за наследственные заболевания нет.В 6 мес. на приеме у гл.невролога вСамаре я попросила подготовить мне выписку для РДКБ,оттуда пришел ответ,чтобы мы сдали в Москве кровь на тмс и мочу на орг.кислоты и кариотип. И затем приехали на консультацию. По результатам мочи предположили митохондриальные заб. Вот сейчас сдали анализы,ждем. А вобще за генетику я попросила сама ,т.к. у старшего сына от др.брака также в 3 мес начались приступы. Причем у нас в роду я одна такая счастливая. но сыну поставлены были прививки.потому грещили на них. дочери в связи с этим прививки не делала,а картина таже. И у сына нмкакого цмв не было,поэтому все сопоставив я сама просила поднажать на генетику. Вот так. сейчас сидим с дочей на 3 препаратах- депакин,топамакс,кеппра в сиропе.Кеппра ,кстати ,убрала у нас самые тяжелые приступы,но что действительно помогло не могу сказать(сейчас ремиссия). Как то попросилась в больнице прокапать дексаметазон и большие дозы вит.В6- 5дней,за эти дни покрестили дочу. Через день после выписки из больницы т-т-т приступы ушли. Никогда не кололи и не пили ноотропы,массаж делали 1 раз еше до приступов. реабилитацию интенсивную не проводили,боюсь очень спровоцировать приступы,все делаю пока дома сама.Что то прочитаю-применяю,не пошло,дальше ищу, сказать,что ребенок овощ- не могу. идет очень медленный,но прогресс. Со старшим 18 лет назад также занималась по наитию,как чувствовала ,так и делала. Сейчас читаю методики разные на форуме и нахожу очень много сходства с той или иной методой. Но ,конечно,тогда столько информации не было. Извините,что так много времени отнимаю.