Митохондриальные болезни с эпи

[Vamp]

От отчаяния я по доброму совету нашу историю болезни в ХМГЦ отправила. Сразу пришел ответ,порекомендовали анализы сдать,немного другие,чем на Москворечье. Вот после праздников пойдем сдавать.

Светлана, а что такое ХМГЦ ?
еще хотела спросить, вы как сдаете анализы? Ездите в Москву?

[zmeyika]

От отчаяния я по доброму совету нашу историю болезни в ХМГЦ отправила. Сразу пришел ответ,порекомендовали анализы сдать,немного другие,чем на Москворечье. Вот после праздников пойдем сдавать.

Светлана, а что такое ХМГЦ ?
еще хотела спросить, вы как сдаете анализы? Ездите в Москву?

Харьковский Медико Генетический Центр

[Vamp]

zmeyika, Аня, спасибо!
А есть у них сайт? и куда писать-то?))

[zmeyika]

Vamp,  Лен мы на электронку пишем, В теме пиши имя врача которому хочешь отослать, пиши Гречаниной Юлии Борисовне (мы у нее наблюдаемся) вот mgc@ukr.net  это общая электронка центра,а на имя напишешь и письмо попадет к ней в руки)))))

[Vamp]

zmeyika, Аня, а вкратце написать историю болезни?
Сканы, наверно, отправлять не буду, много весят, просто результаты обследований описать?..

[perels]

А мы на электропочту Белецкой пишем, а она потом показывает Гречаниной...
Но мы диагностироваличь у них в январе...
Мрт я сканированное потом посылала... они просили посмотреть...

[Vamp]

perels, Светлана,  вы к ним ездили?

[zmeyika]

zmeyika, Аня, а вкратце написать историю болезни?
Сканы, наверно, отправлять не буду, много весят, просто результаты обследований описать?..

я думаю вкратце все,и последние анализы,мы были у Гречаниной в октябре,а счас просто переписываемся по скайпу

[perels]

perels, Светлана,  вы к ним ездили?

Да, до все событий , в январе, за один день всё успели...  анализы потом по электронке приходили...

[Гааб Светлана]

Привет,девчат. Я помимо ХМГЦ еще отправила историю и исследования в РДКБ В Москву на электронку,из Харькова сразу тогда ответ пришел, а из Москвы только недавно. И нас сразу пригласили на госпитализацию. Хотя ранне наш Минздрав мне отказал. И говорили,что истории от родителей даже не рассматривают. Вот 9 июня ложимся. Надеюсь там многое разъяснят.

[twins2011]

Здравствуйте, девочки! У нас похожая история. Девочка родилась здоровой, в три месяца перенесла легкую простуду,  и ей стало ну совсем плохо.

Здравствуйте! врядли она была здоровой, раз так всё плохо. Скажем она не была обследованной. А болезнь-лишь толчок.

[lago-naki]

У нас митохондриальная дисфункция, но без эпи. С вялым тетрапарезом и синдромом пьера-робена. Стоим на учёте в хмгц

написано с нофелета

[sertseedka]

Всем привет.  Мы без диагноза , но с частыми и долгими приступами. Наши геники ничего не могут поделать с нами ни мозгов , простите , ни реактивов. Может кто знает где за границей можно пройти по все возможным генетич анализам? Спасибо буду ждать любой инфы

[Vamp]

девочки, кто в курсе, подскажите, пожалуйста, какие анализы сдавать для выявления митохондриальных заболеваний?

[lago-naki]

девочки, кто в курсе, подскажите, пожалуйста, какие анализы сдавать для выявления митохондриальных заболеваний?

нам генетик все в куче назначал, так отдельно и не вспомню

написано с нофелета