Автор Тема: После слез и истерики, как принять ?  (Прочитано 20794 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн lilu_space82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #30 : 17 Июня 2019, 06:18:54 »
С войтой аккуратнее при эпи её нельзя. Нам делают войту в нцзд ребёнок так орет что мне страшно. При том что ээг у нас спокойное. Я понимаю что Войта это супер пупер и результат у многих есть но я бы предпочла обойтись без таких рисков.по Сандакову у нас результат тоже есть но ребёнок так не орал.
Наша в таком возрасте тоже выгибалась.сверните её в позу эмбриона. Эта поза не даёт выгибаться и гасит ЛТР. Поза эмбриона есть на сайте пойду сам.базовая укладка называется. Голову моя тоже роняет хотя ей уже год .но у вас она маленькая может ещё будет держать.ассиметричный шейный рефлекс выражался у нас в кривошее ,её мы поправили только к 10 месяцам с помощью точечного массажа.но орала она так что кровь пошла из носа,потом было лфк и как переворачиватся начала аштр утих сам.сейчас лежит ровно ,в банан не загибается но не ползает и не сидит.

Оффлайн ВерюАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #31 : 19 Июня 2019, 00:17:21 »
@lilu_space82, наше ЭЭГ результаты сегодня вышли: повышенная пароксизмальная активность((( эпи нет но войту невролог не советует. Теперь не знаю что делать. До этого на кеппре все ок было, но взгляд был туманный (((. Да мы укладки делаем и носим как эмбриончика. Но что-то совсем не помогает. Кривошея кстати у нас тоже появилась.
Дочка родилась 08.02.2019 года, нам ставят спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром и псевдобульбарный синдром.

Оффлайн О_лесик

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #32 : 19 Июня 2019, 20:28:15 »
@Верю, нам невролог наша недавно рассказывала необычную историю в своей практике: пришла к ней недавно семья с ребёнком ДЦП... анамнез тяжелённый, а по мышцам все очень достойно... выяснилось - с самого рождения ежедневно делали озокерит и «мамин» массаж после него. Просто ещё в роддоме сказали делать озокерит, но не уточнили, что курсами... а время показало, что так оно и надо было.

У меня самой дочка тяжеленная после рождения с выгибаниями, всеми рефлексами не нужными, остановками дыхания и прочими «прелестями» сейчас в 9 лет очень неплохо скомпенсировала, выдаёт только походка пока, но уверена, что исправим и ее.
Золотое правило - не перегружать и не метаться между методиками. Помнить, что у вас Ребенок, а не робот. Наслаждайтесь жизнью друг с другом.
На самом деле вся реабилитация сводится к массажам и ЛФК, а куча разных названий-это только разновидности этих процедур.
Наш рецепт успешной реабилитации - каждые 3 месяца глубокотканный массаж с элементами войта+ мануальный терапевт, владеющий в том числе методикой пассивной ‘закачки» мышц по Блюму+ длительное пребывание на море с песочком и главное много двигаться, провоцировать, заинтересовывать на нужные движения... мотивация будет -будет результат!

Оффлайн ВерюАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #33 : 25 Июня 2019, 16:06:57 »
@О_лесик, а такое может быть да? Что можно вытащить? Ладно диагноз дцп но чтобы был интеллект ? Очень переживаю за это ((( дочке уже 4,5 месяца а она до сих пор редко улыбается (((( не агукает. Но при этом она знает чужих людей и плачет если кто-то захочет на руки взять кроме нас. Мы сейчас были у мануальнлго терапевта.
Дочка родилась 08.02.2019 года, нам ставят спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром и псевдобульбарный синдром.

Оффлайн О_лесик

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #34 : 25 Июня 2019, 19:10:27 »
Да, такое бывает, видела также деток с проблемным интеллектом, тяжелым анамнезом, но двигательно практически полностью скомпенсированными. Их секрет был в очень грамотном массаже регулярно частом+кинезиотерапевт, который без мотиваций, но правильными подходами "научил" двигательно ребенка всему.

Моя почти не улыбалась, но как врачи говорили - взгляд умнючий сразу видно...

Только время не упустите... Войта не советуют, но ЛФК, профилактика контрактур, растяжки, закачки мышц, отработка движений  правильных... минимум 300 повторений одного движения подряд и мозг начинает понимать что есть такие движения... Только через слезы не нужно, играйте, отвлекайте, провоцируйте... "вытягивайте" в движения по возрасту

Оффлайн anna8916

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #35 : 31 Июля 2019, 14:55:50 »
Здравствуйте!
У вас ЭПИ и самое главное не настимулировать этот кошмар еще больше. После инсульта ребенку нужно время, чтобы начать восстанавливаться. У нас 2 ишемических инсульта в 1.5 месяца почитайте нашу историю.
До года мы делали только массаж. Делали по 10-12 раз, иначе он уставал и начинал кричать, тогда прерывали на месяц. Если у вас сильно эпи, то массаж нельзя только лфк. Нельзя позволять ребенку сильно плакать.
Важный момент рот, мне не сказали, что нужно начинать со рта. У почти всех инсультников проблемы с речевыми мышцами.
Что могу сказать, моему ребенку шло только жесткое лечение с криками воплями и болью, синяками и т.д. после него была динамика.  Но позволить я смогла себе такое только к 1.5 годам когда с эпи все более, менее утряслось. А точнее у нас не было активности на коротких ээг, но были судороги после инсульта в реанимации. В 1.5 года все диагнозы по эпилепсии сняли и начали лечить ударно. Но в 3.5 года я записала 12 часовой видеомониторин сна где нашли эпи активность 5-10% на коротких записях ее не видно, если бы я о ней знала, то так ударно лечить бы боялась. И с лекарствами была бы осторожнее.
Вообщем 2 конца с 1 стороны делать, с другой не переусердствовать. Если выстрелит эпи то будет окат полный до 0, и все ваши труды насмарку.

Оффлайн tanuchka

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #36 : 31 Июля 2019, 15:46:03 »
Да, такое бывает, видела также деток с проблемным интеллектом, тяжелым анамнезом, но двигательно практически полностью скомпенсированными. Их секрет был в очень грамотном массаже регулярно частом+кинезиотерапевт, который без мотиваций, но правильными подходами "научил" двигательно ребенка всему.

Моя почти не улыбалась, но как врачи говорили - взгляд умнючий сразу видно...

Только время не упустите... Войта не советуют, но ЛФК, профилактика контрактур, растяжки, закачки мышц, отработка движений  правильных... минимум 300 повторений одного движения подряд и мозг начинает понимать что есть такие движения... Только через слезы не нужно, играйте, отвлекайте, провоцируйте... "вытягивайте" в движения по возрасту
@О_лесик,
Неужели вы сами верите, что пишите?

Если ДЦП сформировалось сразу после рождения, то никакими правильными подходами не научишь ребенка всем двигательным навыкам.
Массажи и ЛФК -это лишь процентов 5 помощи ребенку. Не более. Все идёт от мозга. Какие 300 повторений! Да хоть 1000!

Если бы было всё так просто как вы пишите, то не было бы столько больных детей с ДЦП.
Неужели вы думаете, что у детей с ДЦП мамы совершали ошибки в реабилитации или бездействовали и поэтому у них дети в таком состоянии?

Оффлайн tanuchka

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #37 : 31 Июля 2019, 15:52:49 »
Здравствуйте!
У вас ЭПИ и самое главное не настимулировать этот кошмар еще больше. После инсульта ребенку нужно время, чтобы начать восстанавливаться. У нас 2 ишемических инсульта в 1.5 месяца почитайте нашу историю.
До года мы делали только массаж. Делали по 10-12 раз, иначе он уставал и начинал кричать, тогда прерывали на месяц. Если у вас сильно эпи, то массаж нельзя только лфк. Нельзя позволять ребенку сильно плакать.
Важный момент рот, мне не сказали, что нужно начинать со рта. У почти всех инсультников проблемы с речевыми мышцами.
Что могу сказать, моему ребенку шло только жесткое лечение с криками воплями и болью, синяками и т.д. после него была динамика.  Но позволить я смогла себе такое только к 1.5 годам когда с эпи все более, менее утряслось. А точнее у нас не было активности на коротких ээг, но были судороги после инсульта в реанимации. В 1.5 года все диагнозы по эпилепсии сняли и начали лечить ударно. Но в 3.5 года я записала 12 часовой видеомониторин сна где нашли эпи активность 5-10% на коротких записях ее не видно, если бы я о ней знала, то так ударно лечить бы боялась. И с лекарствами была бы осторожнее.
Вообщем 2 конца с 1 стороны делать, с другой не переусердствовать. Если выстрелит эпи то будет окат полный до 0, и все ваши труды насмарку.
@anna8916,
Жесткое лечение с криками, воплями, болью и синяками! Вам не надоело эти свои безумные советы всем подряд проповедовать тут?
Сами издевались над своим ребенком и гордитесь этим! И главное живёте в полной уверенности, что этим вытянули ребенка из ДЦП.
Ну-ну.

Оффлайн anna8916

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #38 : 31 Июля 2019, 16:08:25 »
@tanuchka, Каждому помогает свое. Моему ребенку с дистонией для повышения тонуса нужно было жесткое лечение, его глажением не спасти. И да я пробовала мягкие методики. Бак, микрополяризацию, занятия с психологами дефектологами и в нашем случае это все бессмысленно и мертвоприпарошно. Нам помогли только сильные специалисты по восстановлению тонуса. И да это было жестко, потому что мышцы разрабатывать  окостенелые это боль всегда. Но от этого у нас была динамика, и есть эффект.
У меня по щекам у ребенка шли ряды синяков в свое время от рук логопеда, и это ужасно согласна, но после этих занятий у нас впервые появились осознанные звуки. Когда идешь на такое в 1 очередь себя ломаешь, и не все готовы видеть страдания своего ребенка. Но когда надо, и можно, значит нужно! Главное, что это помогает, дает результат, конкретно в нашем случае.
И да мышцы разрабатываются, и то что было очень больно в 1-10 раз, на 50 раз уже не так больно а на 100 ребенок сам с радостью бежит на занятие.
Как наша логопед рассказывала, как в центре напротив логопедша носит малыша на руках и поет ему слоги... Конечно это офигенный эффект будет, еще можно по головке гладить и плакать над ребенком, смысл тот же.
Я считаю если ребенку можно такое лечение, нет противопоказаний и есть от этого толк, то нужно делать. От задержки и потерянного времени вы получите куда хуже психологический эффект неполноценности, чем за необходимость боль терпеть, а потом развиваться нормально.
И вообще жизнь жестока, и раз уж так судьба обошлась, нужно учится бороться всеми способами.
Это вечная проблема сторонников и противников жестких методик. По мне важен результат в 1 очередь. Есть дети которым нельзя применять жесткие методики в силу диагноза и эпилепсии, но осуждать тех кому можно и он их успешно применяет тоже не верно. Каждый выбирает сам для себя.

Оффлайн tanuchka

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #39 : 31 Июля 2019, 16:32:16 »
@anna8916,
Не верю я что ребенок с радостью бежит на занятие где причиняют ему боль и после которых остаются синяки.

Ваш пример ярко подтверждает тезис,  что каждый живёт в плену своих иллюзий.
Вопрос только: зачем новым мамам пропагандировать это с завидной регулярностью?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #40 : 31 Июля 2019, 16:53:18 »
какой бы не была дилемма - на первом месте сам ребенок, его детство.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн anna8916

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #41 : 31 Июля 2019, 16:54:48 »
@tanuchka, Видимо вы вообще не знакомы с разработкой мышц от окостенелой до рабочей. Я же пишу, что боль в первый 10-30 раз сильная, затем она уже дискомфорт, а затем, когда мышца становится подвижной боли уже нет. На 100 занятии ребенок идет с радостью, сам бежит в кабинет, сам на стул лезет логопедический, еще крылами от счастья машет (хотя мы с крылышками этими тоже боролись долго). И синяков уже нет на разработанной мышце. Я наоборот очень радовалась если находили болючее место, значит мы не все уработали, уработаем и речь пойдет. Так и вышло. Хуже когда уже все в норме, ребенок счастлив на занятиях, а речь не запускается, и логопед уже не видит проблемы в тонусе и пинает нас в уо. Значит логопед не качественный, не видит, нужно искать сильнее специалиста. Так собственно и вышло, поэтому у нас 3 логопеда были одновременно сильных. 
Это не иллюзии это обычный факт. Если вы сломали руку и она долго пробыла в гипсе, вам ей сложно работать поднять боль, опустить боль. Представьте, что приходит врач и начинает ее сгибать- боль адская. Но со временем боль отступает и вы уже сами можете ее сгибать. При дцп поражена область мозга отвечающая за правильный тонус, и мозг длительное время держит мышцу в неверном состоянии, как в том же гипсе или сильно расслабленную или наоборот зажатую. У нас была сильно расслабленная. Вы меняете тонус, мозг фиксирует новое состояние мышцы, но не запоминает и возвращает исходное. Главное правильно зафиксировать придав мышце здоровое состояние. Мозг, даже очень поврежденный обучаем, просто одному нужно 100 массажей, а другому 1000. И пока мозг не поддается идет боль, ведь он возвращает мышцу в ее не верное состояние, но со временем он зафиксирует нужное и откатов в тонусе не будет. Но если не предавать мышце нужное состояние, а глаженьем это не возможно в нашем случае, то как научить мозг?...
Если вы никогда не занимались жесткой реабилитацией, как вы можете судить о ней. К нашим специалистам не пробиться, очереди огромные, я за ними набегалась. Сторонников этих методик очень много, но каждый выбирает свое и для себя.

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #42 : 31 Июля 2019, 16:59:06 »
@anna8916, а какие диагнозы у вашего ребенка? Я почитала немного, да, 2 инсульта - это не палец сломать, конечно, а что в итоге? МРТ вы не делали, на узи увидели желудочки увеличенные (до 10мм, верно?). В 1,4 ваш ребенок пошел. А я видела детей, которых годами не жалеют, на эмоции которых давно забили и цель - лишь бы пошли. А они не идут и никогда не смогут пойти, не каждый ребенок с ДЦП сможет пойти, хоть уреабилитируйся. А вот жизнь сократить это можно, да. А вроде и противопоказаний не было, просто организм не выдержал, он же не железный. И надо помнить, что перед нами человек, ребенок. А не сломанная кукла.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #43 : 31 Июля 2019, 17:01:55 »
@anna8916, чтобы мышца зафиксировалась в правильном состоянии, должен сойти на нет тонус. А он есть, как неверная работа ЦНС, то есть если жетским способом вернули мыщцы в состояние близкое к обычному, то нужно это поддерживать изо дня в день.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн anna8916

Re: После слез и истерики, как принять ?
« Ответ #44 : 31 Июля 2019, 17:10:56 »
@CogitoErgoSum, Да МРТ сделали в 3 года. Гидроцефалия, мультикистозная трансформация головного мозга, большая киста сзади и много мелких кист по всему мозгу. Выраженная органика так сказать.
Я совершенно согласна, нет общего подхода для всех. Мы кстати не соответствуем картине в голове полностью, и я не считаю, что это чисто моя заслуга, это скорее спасибо богу, что у нас именно не было противопоказаний, нам разрешили все лечение, любое. Врач так и сказал, вам можно все.
И честно никому не посоветую свою долю, потому что я запахивала с ним так, что света белого не видела. У самой от усталости сдало все, брак распался, папа наш не выдержал проблем, а точнее считал что проблемы ребенка, это проблемы ребенка а не наши. И когда я переезжала из санатория в санаторий. по пол года по несколько смен в каждом санатории, иначе не потянешь просто это вообще не жизнь, это существование.
Я не осуждаю мам тяжелых деток, которым нельзя, или которые смирились. Смирение это тоже огромный шаг и труд. Я просто не смогла примериться с бедой, видимо, но если бы он не заговорил у меня, уже мое здоровье подорванное всем этим меня бы успокоило.
Нам во многом повезло, я не отрицаю, но и работа проделана большая. И еще много работать, так как хочется все-таки выйти на общеобразовательную программу, пусть и на домашнем обучении.
Просто у каждого свой выбор, путь и свои особенности ребенка, свои методы эффективные. Мы очень много прошли, и было много тупиковых для нас методик, от которых именно нам не было толку. Тот же Томатис, Бак а другим они помогает и даже очень. Все индивидуально.