В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы:
1
...
3
4
[
5
]
Все
Вниз
Автор
Тема: Подскажите,мамы,с чего начать?как жить? (Прочитано 18470 раз)
0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.
georgiy.p
Интересующийся
Сообщений:
247
Страна:
Благодарностей: 9
Харьков
Re: Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?
«
Ответ #60 :
25 Июля 2013, 16:49:08 »
Если ехать на лечение, то в Германию. Из Беларуссии проще конечно в Москву, но лучше конечно Германия. Тут есть темка и есть мама, которая помогает советом. Вам нужно в клинику, в которой вам подберут ПЕП, определять причину аллергии, и поборят синегнойку.
Записан
margomacha
Старожил
Сообщений:
496
Страна:
Благодарностей: 4
Пол:
Наташа и Маргаритка.
Re: Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?
«
Ответ #61 :
25 Июля 2013, 20:32:52 »
Да Виктория, обращайтесь в фонды, по моему можно обратиться в Беларусбанк, они тоже помогают со сбором средств. И отправляйтесь куда нибудь в Германию или Израиль, ищите в интернете sfet клиники и пишите им подробные письма о вашем состоянии. после получения ответа с положительным решением и с суммой лечения, бегом к благотворителям. Еще обратитесь в облздрав, там они по идее должны дать рекомендации по лечению ребенка за границей, говорят выбить сложно но возможно (они и с оплатой должны помочь). Держитесь. не плачьте , ваш адреналин который в грудном молочке появляется вместе с вашими переживаниями совсем Ромашке не нужен. Залезте на сайт ребенок.by раздел особые дети. там есть про сбор средств.
Успехов, чтоб вам только хватило терпения на борьбу с бюрократией.
Записан
olgamama
Постоялец
Сообщений:
832
Страна:
Благодарностей: 17
Пол:
чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
Re: Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?
«
Ответ #62 :
25 Июля 2013, 22:30:22 »
Виктория! Прочтите мою историю! Мы тоже с трахеостомой, без глотания,т.д. ит.п.4 месяца на ИВЛ .пневмания месяцбыла. вообщем с рождения в реанимации были и нам сейчас тоже 9 месяцев. могу теперь сказать ЛЕЧЕНЬЕ ЕСТЬ!ЕСТЬ!У вас есть скайп? я не хочу сейчас здесь писать что и как вам сделать и чем помочь ,можно просто пообщяться лично .напишите свой е маил хотя бы напишу вам в личку ну а если есть возможность скайпа то вообще!.. можем даже устроить он лайн трансляцию консультацию с нашим врачом у кот. мы на реабилитации сейчас .вообщем заинтересует пишите!
Записан
olgamama
Постоялец
Сообщений:
832
Страна:
Благодарностей: 17
Пол:
чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
Re: Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?
«
Ответ #63 :
25 Июля 2013, 22:32:21 »
да и хочу сказать что можно и поближе Израиля найти!
вообщем заинтересует пишите мой е маил olgaleli@yandex.ru
Записан
olgamama
Постоялец
Сообщений:
832
Страна:
Благодарностей: 17
Пол:
чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
Re: Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?
«
Ответ #64 :
26 Июля 2013, 10:28:41 »
Врачи сказали.что ничем не могут помочь,тоько палиативная помощь,как хосписному.Я не хочу верить!Неужели судороги так и не уйдут и нам не станет легче?Неужели наша участь--постоянная реанимация?
вот еще хочу добавить .СЛОВО ВСЛОВО НАМ ТАК ЖЕ СКАЗАЛИ!не знаю как у вас,а у нас в Москве Паллеотивная помощь отвратительная! никогда не дозвониться ,трахеостомы с собой не возят ,все самим закупать надо ! Только спустя четыре месяца вот мы точно нашли где и как их брать .самая даже меняла !а уж истории с сломанными отсосниками...!Я молчу когда они не вовремя ломаются..а паллеотивная ничем тебе в этом случае не помогает! только советует езжайте в реанимацию ..жуть !Вообщем готовтесь-все надо знать самим!я не пугаю ,этому всему научиться можно!Я теперь улыбаюсь когда мне говорят мол ничем нельзя помочь!
ПРОСТО ХОЧУСКАЗАТЬОДНО ЕСЛИ ЭТИ ВРАЧИ(а в основном большинство врачей неврологов не знают чем помочь потому что им некогда просто заниматься этим ,у них там реанимация задача другая-спасти просто жизнь.)И знаете когда нас выписывали с таким ребёнком я спросила у врача нашего леч .невролога- ну и как потом такие детки? На вашем лично опыте кто то выздоровел? мне покачали головой .и теперь я понялаПОЧЕМУ!-ПОТОМУЧТО РОДИТЕЛИ ИЗЛЕЧИВШИХСЯ ДЕТЕЙ ПРОСТО К ЭТИМВРАЧАМНЕВОЗВРАЩЯЧЮТСЯ!!!!И этим врачам не рассказывают какой путь реабилитации они проходили! А знаете ПОЧЕМУ,ПОТОМУЧТО ЭТИ ВРАЧИ НЕВЕРЯТ!ДАДАИЛЬПРОСТО НЕХОТЯТ ВЕРИТЬ !потому что это все равно что признать свою некомпитентность! я знаю опыте одной мамы у которой малыш поправился за долгие годы-и когда она пришла к тому кто ей говорил о БЕЗНАДЁЖНОСТИ ей просто сказали-"Мамуся-не заливайте! вы видать другого здорового просто родили еще!.."
мама та ушла ничего более не объясняя!
Записан
Кролик
Старожил
Сообщений:
400
Страна:
Благодарностей: 8
Пол:
Вика и Василиса
Re: Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?
«
Ответ #65 :
27 Июля 2013, 22:26:28 »
olgamama,
не перестаю удивляться твоему терпению и вере! Ты молодец! И себя поддерживаешь и других стараешься приободрить. Спасибо
Записан
olgamama
Постоялец
Сообщений:
832
Страна:
Благодарностей: 17
Пол:
чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
Re: Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?
«
Ответ #66 :
27 Июля 2013, 23:28:55 »
Да ДЕВОЧКИ!!МОЖЕТ ПОКАЯИ НЕ могу похвастаться супер гигантскими нашими достижениями но чем больше мы занимаемся тем больше у меня уверенность ЧТО ТЕРПЕНЬЕ И ТРУД-ВСЕПЕРЕТРУТ!И что ЕСТЬ ВЫХОД! и можно поставить на ноги наших детей! но вы не думайте что у меня не бывает сбоев-бывают ,у всех они бывают..но станно делло как только надежда ослабевает с верой. .бац и малыш начинает радовать мала мальскими но успехами! И мы так рады!
Записан
Викторияяя
Присматривающийся
Сообщений:
34
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Мой Ангелочек Ромочка
Re: Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?
«
Ответ #67 :
29 Июля 2013, 15:57:16 »
Это супер-мама!!!!!
Записан
Загадочная
Старожил
Сообщений:
491
Страна:
Благодарностей: 2
Пол:
мой сынуля - Ярик!
Re: Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?
«
Ответ #68 :
30 Июля 2013, 07:42:54 »
Записан
Politess
Старожил
Сообщений:
275
Страна:
Благодарностей: 4
Пол:
Оля
Re: Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?
«
Ответ #69 :
09 Мая 2015, 18:58:10 »
Виктория, как у Вас дела?
Записан
Печать
Страницы:
1
...
3
4
[
5
]
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?