ПВЛ оба полушария тяжёлая. Не хочу жить. Помогите

[maik_maik]

Добрый день! Но для меня не очень глаза к нас плохи ждём до 29 и решаю что с нами делать. Вопроса у меня два:
1. Есть какое-то обследования глаз говорят в Морозовский делают до 1 года где проверяют как ПВЛ на глаза подействовало. Вобщем видит или нет малыш. Кто такое делал? Расскажите как называется. Во сколько надо делать что б не упустить. Сколько раз до года?
2. Нам не хотят войто делать. Мол сдесь в Солнцевском таким маленьким не делают. Почитала в Германии ещё в кувезе начинают и это помогает. Нельзя масажи и физио, а войто надо. Где в Москве можно сделать платно такому маленькому войто? Подскажите хорошего спеца по совсем маленьким. Так же почитала что в Чехии и Германии до 6 месяцев делают войто 4 раза а между ними мамы сами закрепляют продолжая делать. Кто и сколько в России делал?

[valya]

@maik_maik, с глазами до года только глазное дно смотрят ну и прослеживает не прослеживает. Остальные обследования после года. ПВЛ на глаза не влияет, влияет вчд(внутри черепное давление), так же влияет ритинопатия (например, у моей регресс со второй степени и влияния на зрение если и было, то незначительное).
По войте есть ограничение не по возрасту, а по весу, до примерно 4х кг делать ее бессмысленно.

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

@valya, в год бывает поздно уже
Моя подруга, вместе с детьми лежали на выхаживании,
Пока выбивали направление на обследование
Потеряли время
Приехали , когда ребенку было 7 мес
Один глаз спасли
Второй не успели
Девочке 11 лет сейчас
Инвалид по зрению
Врач Дискаленко ОВ
В Питере
Я думаю вся информация есть в интернете

[Charot]

По описанию, это, видимо, вызванные потенциалы.

Такой уж срочности в этом обследовании нет, но желательно его пройти и для слуха и для зрения.

[valya]

@Мама Феди Ксюши и Сёмы,  про ритинопатию автору писали. Недоношенных наблюдают до 3 месяцев примерно(зависит и от срока), но потом до года только глазное дно смотрят в полгода и год. А вот на остроту зрения после года, там обследования могут вызвать эпилепсию и поэтому и ограничение.
Не знаю почему пропустили ребенка вашей подруги, нам при выписки с довыхаживания дали направление в Морозовскую и мы туда до 3х месяцев с ребенком катались(тоже на зиму попало) сначала раз в неделю, потом интервал увеличили и сняли с учёта(отправили наблюдаться в поликлинику по месту жительства).

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

@valya,
Вот и они катались в морозовкую
И просмотрели там ребенка(((
Они сами узнали про Питер
Но бесплатно направления они так и не дождались
Поехали за свой счёт, даже без записи

[valya]

@Мама Феди Ксюши и Сёмы, к сожалению бывает и такое, но чаще наблюдения достаточно и ритинопатию ловят и лечат. В Питер каждому родителю недоношенного ребенка собираться не обязательно, у многих даже до медикоментозно лечения или лазерной коррекции не доходит. Вот если родитель видит, что у ребенок перестает прослеживать, мутнеют глаза или что-нибудь необычное происходит и на этом фоне лечащий врач говорит все ок, второе и даже третье мнение получить обязательно.

[Мама гуськи-гу]

@maik_maik, рано еще делать Войта, ребенку сначала силы нужны для любых стимуляций, дайте ему окрепнуть, тем более, чтобы делать что-то надо понимать, в чем конкретно отстает ребенок.
Сейчас важнее не навредить, наладить режим, кормление и тд. Мы когда переехали в штаты, и к нам впервые пришли специалисты, первое что их интересовало - это режим, кормление и быт вокруг.

[Инда]

Простите пишу с ошибками. С небольшого телефона и очки дома забыла. Вот http://npcmed.ru/ сдесь лежим. Ничего нам не предлагают я прям в отчаянье из-за этого. Сюда в центр говорят после нового года если нас Чеховский невропатолог направит они возьмут. Но это направление надо выбить ещё. А катамнез вообще обнаглели у них рожала их роддом накосячил и раз мы не 1 кг нам у них платно. Они в Юдино детей не по возрасту делят а по весу. Ужас. Обзвонила другие катамнезы они говорят мы только своих бесплатно ведём. Как быть? То есть мы вообще никому не нужны. Неужели никто за моего ребенка не отвечает выкинут сейчас с центра и все. Я вот думаю что Юдино просто обязаны его бесплатно принимать. Есть ли тут юристы??? Что значит по весу делим детей. У меня он глубоко недоношенный.

На форуме консультирует юрист.
Консультации юриста
Можете задать ему конкретный вопрос.

Насчёт того, нужен ли кому то ещё кроме вас ваш ребенок .... Нет, никому не нужен.

[Кро]

@maik_maik, а что именно у вас с глазками? Что сказали?

[maik_maik]

Сейчас надо с отслоение сетчатки пережить. А дальше из за ПВЛ ребёнок все равно может быть слепой так как мозг поврежден и там где функция зрения в голове.

[valya]

@maik_maik, ПВЛ это повреждение белого вещества мозга, а за зрение отвечают участи на коре головного мозга(серое вещество).
Отслойку сетчатки не переживают, в этом случае делают операцию и довольно срочно(сейчас ещё есть медикоментозное лечение, но его не было когда моя была маленькой и я не очень интересовалась на эту тему), тут не до промедления. Если у вас ритинопатия между 2-3стадией и уже ближе к 3ей это уже само по себе показание для лечения. Если 2ая степень, то ещё может быть регресс и можно наблюдаться.
На самом деле ПВЛ у вас вылезет не раньше полугода, сейчас для восстановления ребенка важнее какой степени было ВЖК (внутрижелудочковое кровоизлияние).

[maik_maik]

Добрый день всем. Родились 30 недель. по ошибке врачей. Обширная ПВЛ по всей головушке. Нам два месяца лежим в Сонцевском центре в Москве гемоглобин 75 Причем в биохимии железо подняли до нормы уколами. То есть не железо зависимая анемия. Все отменили. Сказали что в понедельник сдаём если опять 70 то переливают кровь. Но у нас ритинопатии. Окулист считает что это приведет к слепоте. Просто крик души и ослепнуть не хочется и гемоглобин 70 это страшно. У кого такое было. Может есть препараты для лечения анемии независимой от железа

[valya]

@maik_maik, здравствуйте, а это первое переливание или до этого кровь уже переливали?

[Мама гуськи-гу]

Комментарий модератора

@maik_maik, я обьединила ваши темы в этом разделе