ПОСТАНОВЛЕНИЕ О СОСТАВЛЕНИИ СПИСКА ДЕТЕЙ НА НЕЗАРЕГИСТРИРОВАННЫЕ ПРЕПАРАТЫ!!!

[Бабушка Вера]

@spaniel, Свечки Диазепам такие же как Нурофен в свечах,Папаверин,Виферон

[Елена Сотникова]

@Елена Сотникова, Нет конечно клизмы не прозрачные.

Понятно. Пока я обдумываю,  надо нам это или нет, то есть смогу ли я этими клизмами воспользоваться в форс - мажорной ситуации.

[Бабушка Вера]

@Елена Сотникова, Конечно сможите,там нет ничего страшного.То что вам ехать далеко это плохо,но я б не стала от них отказываться.Сроки там должны быть хорошие.Возьмите хоть раз ,а потом поймете нужны они вам или нет

[spaniel]

@Бабушка Вера,
Клизмы бывают и прозрачные. (Жёлтый прозрачный пластик, видно, если останется)

[spaniel]

погуглила.
Свечи выпускает Ратиофарма, 10мг, 5шт - 12,5 Евро
Микроклизмы Деситин, 10мг, 5шт - 27 Евро

Так что вам предлагают то, что подороже и чем пользуется большинство, думаю надо брать.
@Елена Сотникова,

[Бабушка Вера]

@spaniel, Да?Сколько пользуемся клизмами не видела прозрачных.Какая страна их производит?Теперь буду знать что есть такие

[spaniel]

@Бабушка Вера,
Точно не помню, но вроде из Италии привозили

[Milvina]

@Бабушка Вера, итальянские прозрачные

[Бабушка Вера]

@spaniel, Спасибо.Итальянскими и не пользовались не когда

[neo20131985]

Девочки, кому выдали клизмы или свечи Диазепама или Фризиум, Вы тоже куда-то ездили за этими препаратами, или всем по месту жительства выдавали?

Выдали по месту жительства

[нюся]

Девочки привет всем. У меня несколько вопросов к тем кто получил лекарства.
1 в каком месяце вы прошли консилиум и через сколько вам выдали лекарство
2 на самом ли деле выдают дженерик урбанила французского?
3. На какой срок выдают?
У меня паника, так как консилиум мы ещё не прошли. И нам сказали что там ещё очередь в получении чуть ли не на год. Германия нам отказала в доставке. В итоге Фризиума осталось на 20 дней

[LavenderDreams]

Девочки привет всем. У меня несколько вопросов к тем кто получил лекарства.
1 в каком месяце вы прошли консилиум и через сколько вам выдали лекарство
2 на самом ли деле выдают дженерик урбанила французского?
3. На какой срок выдают?
У меня паника, так как консилиум мы ещё не прошли. И нам сказали что там ещё очередь в получении чуть ли не на год. Германия нам отказала в доставке. В итоге Фризиума осталось на 20 дней

Консилиум был в сентябре, получили в ноябре, оригинальный французский урбанил, выдают каждые три месяца в областной больнице, закупку и поставку сделали на год. Но нам изначально РДКБ неправильно посчитало количество упаковок (22 вместо 36), сейчас бьюсь, чтобы пересчитали и допоставили.

Отправлено с моего Neffos_C9 через Tapatalk

[ValyaVovk]

спасибо за информацию

[udif]

     Только что отправила письмо Президенту Российской Федерации 
   " Здравствуйте, уважаемый Владимир Владимирович! 
    Я - мама и официальный опекун моей дочери Софии, 1999 г. р. 
    Она инвалид детства, 1 гр. 
     Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, сколиоз 4 степени, атрофия зрительных нервов, тяжелая фармакорезистентная эпилепсия и т. д. 
    Дочь не может самостоятельно передвигаться. стоять. сидеть, обслуживать себя, произносит всего несколько слов. Но она невероятно любит жизнь, очень общительна, и настоящий борец. 
    Мы с Софией постоянно проживаем на территории Российской Федерации, в маленьком провинциальном городе (Борисоглебск Воронежской обл.). София проходила лечение в Тунисе, где с большим трудом ей удалось подобрать сочетание трех таблетированных препаратов для предотвращения эпиприступов: клобазам (не сертифицирован в России), топирамат, фенитоин.   
    Данные препараты принимаются ей ежедневно, в строго установленные часы, так как снижение концентрации лекарств в крови приводит к усилению патологической активности ее головного мозга, и, как следствие, развивается эпистатус.   
    Кроме того, ей необходим фенитоин в ампулах (не сертифицирован в России) для аппаратного введения под контролем кардиограммы во время эпиприступов. 
    Жизненная необходимость данного лечения подтверждена документально врачом из Туниса. Прилагаю перевод с французского на русский язык. 
    Когда в 2019 году начались государственные закупки некоторых препаратов не сертифицированных в нашей стране, я обратилось в БУЗ ВО Борисоглебская РБ с просьбой помочь в обеспечении моей дочери жизненно необходимыми препаратами (клобазам в табл. и фенитоин в амп.). Было проведено обследование, но лекарств мы так и не получили. В устной форме нам было сказано, что София уже взрослая, а лекарства закупают для детей. 
    Но наш случай не ординарный, исключительный. Так как моя дочь начала прием клобазама в 2005 году в возрасте 6 лет, а фенитоин в амп. ей применяют в реанимации с 2016 года. Отмена или замена данных препаратов невозможна.   
    Прошу Вас помочь в обеспечении  данными препаратами моего взрослого, но по-прежнему совершенно беспомощного ребенка. 
    С уважением и надеждой, Маслова Светлана Александровна. "
    Отправлено:     15 июля 2020 года, 18:00 

[udif]

Получила ответ из департамента здравоохранения по Воронежской области. Нашу проблем так и не решили.
Поэтому вынуждена была написать новое обращение и отправить его сейчас.
Дублирую здесь.
      Президенту Российской Федерации 
         :       
     Фамилия, имя, отчество:      Маслова Светлана Александровна   
      Организация:     Тренер-преподаватель адаптивной физкультуры 
      Адрес электронной почты:     ssuhocheva@yandex.ru 
     Телефон:     89304083328 
    Тип:     обращение 
    Текст 
    Здравствуйте, уважаемый Владимир Владимирович! 
    Я уже обращалась с просьбой о помощи в обеспечении моей дочери, Гардаббу Софии Абдельхамидовны, 1999 г.р. жизненно необходимыми препаратами, не сертифицированными в Российской Федерации. Мое письмо к Вам было зарегистрировано 16.07.2020 за №789627 и направлено в Министерство здравоохранения  с просьбой разобраться и сообщить. От туда аналогичная просьба была направлена в департамент здравоохранения Воронежской области. 
    Прошло еще полтора месяца, но лекарство мы так и не получили. На мой адрес пришел ответ, в котором нет решения изложенной мной проблемы.  При этом он заканчивается тем, что я отказалась от госпитализации в областную больницу для обследования и подбора альтернативной противосудорожной терапии. Однако не сообщается, что после того, как я подписала необходимый для госпитализации для обследования в районной больнице стандартный отказ от  госпитализации для обследования в областной больнице, моей дочери было проведено детальное обследование, по результатом которого, а также на основании истории болезни и имеющегося у меня на руках перевода официального письма врача-специалиста невропатолога из Туниса, ранее наблюдавшего моего ребёнка, было составлено заключение, в котором сообщались результаты проведенного обследования и была рекомендована прежняя схема лечения эпилепсии: 
     клобазам (10 мг 3 р. в день) + топиромат (225 мг 2 р. в день) + фенитоин (117 мг 3 р. в день). Прилагаю копию. 
    Отдельно просила и прошу оказать помощь в обеспечении препаратом фенитоин в ампулах для аппаратного введения, который необходим моей дочери во время генерализованных эпиприступов. 
    Пока продолжается перебрасывание письмами по этому поводу на разных уровнях, уходит драгоценное время. Подбирать альтернативное лечение человек с фармакорезистентной  эпилепсией, постоянно принимающему три противосудорожных препарата, слишком рискованно для жизни. Это подтвердит любой эпилептолог.   
    Моя дочь и я имеем двойное гражданство (России и Туниса) но постоянно проживаем на территории РФ и не имеем возможности сейчас выезжать за границу. У нас был запас необходимых препаратов, который очень скоро иссякнет. Сонечка может погибнуть через несколько часов после того, как это произойдет.  Я прошу сделать так, чтобы этого не случилось.   
    С уважением и надеждой, Маслова Светлана Александровна. 
    Отправлено:     1 сентября 2020 года, 22:40