Всё не так ужасно. Но сил нет...

[NAB]

@МамаМити, поверьте, очень у многих было похожее начало.
И да, пока ты там в этом периоде, все кажется беспросветным.
 У меня просто немного характер  другой, я когда хреново, ну вот совсем доходила со всякими мыслями и т д  - выплакивалась, а потом, как оттолкнувшись от дна , выныриваю, набираю воздуха, и снова. С другого боку, с третьего, пробуем раз в лоб не получается этим, другое. И спасало умение посмеяться над собой своими проблемами, найти что то позитивное в полной .опе. Я называю это для себя - " в каждой бочке дегтя спрятана ложка меда, надо найти".
Но люди разные, это не к тому, что с меня пример.
 В вашем " ментальной" думаю, работают те же врачи, кто работал в диспансере. А это зачастую выгоревшие люди. Работа в общем то тяжелая для психики.
Не надо слушать их и спрашивать о прогнозах.
 У нас немало вживе знакомых наших ребят  из аутспектра. С разными возможностями, речью и неречевых,  и поверьте, практически все в раннем детстве - это тушите свет Мой в том числе.
Много лет работы. Падаем, встаем. Кто чем.  У кого таблетки работали в трудные времена. У кого педагогика с диетами. Много занятий.
 Найти трудно спецов, хотя бы берущих проблемных детей вообще. С этим особо с нашего детства не лучше.
У нас за эти годы появился только один центр, созданный мамой ребенка с РАС.  А так все то же и те же везде.
 И сейчас  с информационной поддержкой лучше на два порядка, чем лет 15-17 назад.

[Надя и Сахарок]

Почему вам отказывают в инвалидности?
Добивайтесь и соглашайтесь на любой диагноз. А сейчас еще чем больше диагнозов тем лучше. Не слезайте с врачей. Вам нужны деньги,  льготы и спец условия.
Почему генетик просмотрел? Из описания стигмы явно есть.

Спецов для таких детей днем с огнём. Мы тоже с Захаром носились по всей Москве.  Но нам повезло,  в то время была замечательная лекотеки. Увы сейчас их закрыли.

Навыки и знания вторичны. Сперва надо ребенка "остановить". Что такое аутизм по сути. Это никакое не нарушение коммуникации как некоторые пишут.  Это нарушение обработки сенсорной информации.  Те нашим детям слишком (или наоборот дефицит) громко, ярко, холодно, горячо,  больно, и тп. Они пытаются найти себя   свое тело в пространстве  и от этого постоянный сенсорный поиск и от этого гиперактивность,  навязчивые движения и тп.  Поищите материалы по работе с телом. Занимайтесь сами дома.

[NAB]

@Надя и Сахарок, и это тоже, сенсорное.
 Но нарушение ощущения своего тела, сенсорные, есть при ДЦП и еще покруче, и при других диагнозах.  Тут неврология общий знаменатель. А вот коммуникацию эти дети в меру своих физ возможностей выстраивать начинают  " на общих принципах". Это то, на чем аутизм виден, как на лакмусовой бумажке (имхо).
Сенсорику да, развивать надо, это с любой неврологией..
 И с остановить - в нашем конкретном случае больше толку оказалось от" ужасных нейролептиков", назначаемыхых врачом  курсами в какие то моменты, в очень небольших дозах. У сына перевозбуждение было, на любой ЭЭГ ( без эпи активности, просто хаотически возникали очаги возбуждения). И стимулировать, подпинывать было не за чем. Нужно было немного успокоить мозг, уменьшить возбудимость, и тогда просто пошли нужные процессы в жизни - усидчивость на занятиях и т д.
 Но это наш случай.

[happymam]

я поддержать, и посоветовать  - бебиблог - сообщество "мой ребенок не такой, как все" . Там много мам деток с аутизмом, психическими проблемами, поведенческими, и опыт у них большой, по инвалидности тоже подскажут

[murilka]

@МамаМити, у вас хорошие умелки для 2,3. Конечно не норма, и очень понимаю что трудно и устали. Моя в 2,1 еще бутылку сосала из огромной дыры. Пищевого интереса тоже не было. Не жевала. Выпаивала я ее с ложки так как не из чашки не из бутылки не пила сама. Сейчас 3,7. Сама ложкой ест только то что любит кашу молочную и творог. Фрукты если режу мелкими кусочками чтобы было удобно взять и жевать тоже сама. Может уже и попросить еду, питье, фрукты. Мясо овощи не будет. С едой она конечно если не особо голодная сначала поиграет: вывалит, размажет. Но если хочет есть то есть сразу. У нас была видимо проблема что она не испытывала голода. У нас гипотроыия и я постоянно по совету гастроэнтеролога кормила раз в 3 часа понемногу. Толку от такой кормежки мы не увидели и впихивали еду насильно. Я просто не кормила пока она не попросила сама. Потом как то вошло  в норму. Сейчас 3 раза сама стабильно ест. У меня не особо жует и кусает. Я на неделю уехала на конференцию она осталась с папой. Он сам ест то раз то два в день и то бутерброды. Говорит вчера ела филе о фиш из Макдональдс. Сама откусывала и же вала. От блендера мы ушли летом когда мне было необходимо выйти на работу и она 3 дня в неделю жила с дедом на даче без меня. Дед ни блендер ни ба ночное мясо не признает. Хочешь есть ешь что даю. Вот реально работает. К концу лета ребенок улучшится заметно.

[murilka]

Про спецов- да сложно. Но детей таких возможно они встречают впервые и не особо понимают что с ними делать. И возможно вы со своим ребенком лучше справляетесь и сами можете их научить как нужно. Огромного вам мамского терпения. По историям девочек спецы есть и кому то посчастливилось найти. Мы пока тоже не нашли.

[Мама гуськи-гу]

@МамаМити, мне кажется у вас просто сейчас период такой. Это все проходили.
Когда осознаешь, что проблемы всерьёз и надолго .
И когда не знаешь, за что схватиться что бы быстрее все разгрести, победить.
Это проходит, как и все другое.
Находятся в конце концом  какие то приёмы работы, специалисты , прочее

А мне кажется это не период, это теперь навсегда и будет только хуже, когда из коляски вырастим...
Разгрести и победить уже не хочется, хочется понять, хоть куда грести.И в одиноночку я уже как бы помягче сказать-у.греблась. то специалист с тараканами, то выкачка денег, ведь помимо сына, есть мама, которая полностью от меня зависит, есть покупки/готовка/уборка-это всё при неспящем ребенке сделать невозможно. Психиатр в ментальном посмотрев на сынку сказала, готовьтесь его сдавать-вы с ним с подросшим не справитесь, а лет с 3 вводите нейролепты, на мои возражения, что надо лечить, учить, социализировать, она с такой грустью сказала-ну попробуйте....я, если честно, уже не знаю на сколько у меня сил хватит таскать орущего ребенка по всему городу в поисках чудо спецов...

@МамаМити, мне кажется, стоит взять передышку и смотреть со стороны, конечно, все сложно... что касается нейролептиков, то грамотный подбор вполне вероятно может и смягчить силу реакции Вашего ребенка на раздражители. Нейролептики также очень хорошо идут при нервозах, к примеру.
и ни один спец не изменит сразу картину , но пробовать стоит. И не стоит оплату труда людей воспринимать , как только выкачку денег. Алименты Вы получаете?

[МамаМити]

Не знаю, как ответить всем и сразу)))-просто времени нет, а новости есть)
Были сегодня в реацентре-нас берут   , несмотря на бесцельное бегание и истерику на 10 минут((( эти спецы были в шоке услышав алфавит и еще когда на кубиках показал))) всего-то надо было буквы выучить))))  14 дней занятий! Разрешили записывать на видео, чтоб дома заниматься! И направление в бассейн дали!
И снова отправляют к генетику-будем пробивать по омс, а там как получится...
Занятия в ноябре, пока наше задание купить дудку и научиться дудеть.

@Мама гуськи-гу,  а по поводу алиментов-не получаю. Есть исполнительные с фиксированной суммой на меня и на сына, но куда их отправлять?! Человек зарегистрирован в Иркутской области, но фактически там не проживает более 5 лет, работает по срочным договорам на 2-3 месяца-вахта. Периодически присылает 4к, 8к, 12к, но не каждый месяц. Раз прислал аш 28к-и полгода ничего. Юрист предложила подать в розыск, пересчитать все долги и подать в суд. Потом снова в суд и тогда его реально объявят в розыск и о, чудо, дадут срок!!!!-алиментов от этого не увеличиться, зато матания по инстанциям будет много. Кто платить не хочет-выход всегда найдёт.
А об выкачивании и вознаграждениях я имею другое мнение, но спорить не буду. Точно знаю одно, кто спец он и без оплаты сразу скажет-будет браться или нет, а кто типа спец, тому конешно 10 занятий пробных нужны.

[МамаМити]

Почему вам отказывают в инвалидности?
Добивайтесь и соглашайтесь на любой диагноз. А сейчас еще чем больше диагнозов тем лучше. Не слезайте с врачей. Вам нужны деньги,  льготы и спец условия.
Почему генетик просмотрел? Из описания стигмы явно есть.

Спецов для таких детей днем с огнём. Мы тоже с Захаром носились по всей Москве.  Но нам повезло,  в то время была замечательная лекотеки. Увы сейчас их закрыли.

Навыки и знания вторичны. Сперва надо ребенка "остановить". Что такое аутизм по сути. Это никакое не нарушение коммуникации как некоторые пишут.  Это нарушение обработки сенсорной информации.  Те нашим детям слишком (или наоборот дефицит) громко, ярко, холодно, горячо,  больно, и тп. Они пытаются найти себя   свое тело в пространстве  и от этого постоянный сенсорный поиск и от этого гиперактивность,  навязчивые движения и тп.  Поищите материалы по работе с телом. Занимайтесь сами дома.

Спасибо вам. Сейчас надежды возлагаю на реацентр наш. Хоть кто-то взял, посмотрим что получится. Инву не дают из-за нечёткого диагноза и недообследованности! Снова идти к генетику...снова таскать визжащего ребенка по городу, но выбора нет.

[МамаМити]

 И еще, девочки, объясните мне что это значит-размытая картина первичной микроцефалии-это что?  Нам уже и физиологическую микроцефалию ставили и вообще говорили-просто голова такая. Глиоз с микроцефалией  часто встречается? А миодистрофия с микроцефалией не родня? Мне уже трясёт от генетиков и психиатров(

[Moan]

@МамаМити, про алименты. Вот как раз, если вы его сможете "посадить", то алименты пойдут. Они там работают и неплохо получают, по исполнительной листу вам деньги перечисляются автоматом

[Moan]

@МамаМити, первичная - значит, что в утробе сдвиг произошёл, скорее всего, как я понимаю. Глиоз, что, скорее всего, были разрывы мелких сосудов в мозге из-за гипоксия. Верно и то, что это теперь не имеет никакого смысла, работаете с тем, что есть. Но это в общем-то картина органической поражения, добивайтесь инвалидности. Правда, скорее всего ограничение жизнедеятельности пойдёт по психике, а не по физике. Впрочем, добивайтесь.

[Moan]

Дорогая, прошу вас, напишите 5 пунктов того, что хорошо у вас (вообще) и три пункта найдите, что в последнее время радует у ребёнка. Ерунда, но очень надо. Пишите даже мелочь.

[NAB]

@МамаМити, Думаю, видят признаки этой самой микроцефалии, но не чётко.
Вообще я бы посоветовала попробовать  как то получить направления, попасть по квотами в Мск или Питер. В общем получить из центральных клиник выписки и если все получится, диагноз. Обычно на местном уровне потом с этим проще.
Попробовать списываться, отправлять сканы. документов.
Поспрашивайте, кто куда ездил, что там.
Я знаю что у нас многие ездили в Бехтеревку в Питер с детьми с психиатрией. У них  было по квоте,  т е ребёнок лежит бесплатно, что-то из диагностики тоже. Платно дополнительно делали там МРТ на хорошей аппаратуре, ЭЭГ мониторинг, что то ещё. Родитель платно . режим свободный, до отбоя гуляют, в город ходят. Как информация.
Не бог весть что, но выписка из солидного места и обследования можно сделать платно дополнительно побольше.
С вопросами по генетике скорее Мск.

[МамаМити]

@МамаМити, Думаю, видят признаки этой самой микроцефалии, но не чётко.
Вообще я бы посоветовала попробовать  как то получить направления, попасть по квотами в Мск или Питер. В общем получить из центральных клиник выписки и если все получится, диагноз. Обычно на местном уровне потом с этим проще.
Попробовать списываться, отправлять сканы. документов.
Поспрашивайте, кто куда ездил, что там.
Я знаю что у нас многие ездили в Бехтеревку в Питер с детьми с психиатрией. У них  было по квоте,  т е ребёнок лежит бесплатно, что-то из диагностики тоже. Платно дополнительно делали там МРТ на хорошей аппаратуре, ЭЭГ мониторинг, что то ещё. Родитель платно . режим свободный, до отбоя гуляют, в город ходят. Как информация.
Не бог весть что, но выписка из солидного места и обследования можно сделать платно дополнительно побольше.
С вопросами по генетике скорее Мск.

Кто должен это направление дать? И можно ли с этими центрами списаться, чтоб приехать 1-3 дня и сделать всё, тк на больше не смогу, с мамой никто надольше не останется.
Знакомая говорит, что по психиатрии инву только с 3 лет дают при ядерном аутизме и больше никак.
И подскажите, как здесь на форуме связаться с мамочками из Воронежа?