Наша история

[Olga Pidvarchan]

Понятно, спасибо! Нам делали только ээг, чтобы эпи выявить, больше ничего! Я давно поняла, что в Финке создают условия необычным детям, но не лечат:(

[Olga Pidvarchan]

Очень трудно придумывать куда идти и что делать, когда врач никуда не направляет!

[Olga Pidvarchan]

У нас очень плохие новости:( после осмотра врачи сказала, что массаж делать нельзя, у нас сильные судороги. Объяснила, что ребенок ни сидеть ни ползать не сможет, что со временем мышцы отрафируются и малыш перестанет совсем ими двигать:( это просто ужас!!! Что делать можно если судороги не остановить????? Девочки дорогие, по делитесь опытом у кого были такие же прогнозы! Предлагают лечь в больницу, чтоб рассписали лекарства, я не знаю где лечиться, и вообще возможно ли это!?

[милаша]

не опускайте руки.ищите эпилиптолога.А врачи всегда плохие прогнозы дают,им наверное легче от этого,в случае чего скажут,ну мы же говорили!Нам тоже многое говорили и я рыдала всегда.а сейчас не обращаю внимания хожу только к тем врачам ,которые дают надежду!А не пугают жуткими прогнозами!

[яоз]

У нас очень плохие новости:( после осмотра врачи сказала, что массаж делать нельзя, у нас сильные судороги. Объяснила, что ребенок ни сидеть ни ползать не сможет, что со временем мышцы отрафируются и малыш перестанет совсем ими двигать:( это просто ужас!!! Что делать можно если судороги не остановить????? Девочки дорогие, по делитесь опытом у кого были такие же прогнозы! Предлагают лечь в больницу, чтоб рассписали лекарства, я не знаю где лечиться, и вообще возможно ли это!?

Оля,вы здесь ходили или в Питер ездили?
Не пугайся,почти всем мамам врачи говорят такие плохие новости,готовят к худшему.
Малыш ещё очень маленький,всё наладится,поверь.
Эпилептолога надо бы вам.
Какие исследования провели?

[Maksie]

У нас очень плохие новости:( после осмотра врачи сказала, что массаж делать нельзя, у нас сильные судороги. Объяснила, что ребенок ни сидеть ни ползать не сможет, что со временем мышцы отрафируются и малыш перестанет совсем ими двигать:( это просто ужас!!! Что делать можно если судороги не остановить????? Девочки дорогие, по делитесь опытом у кого были такие же прогнозы! Предлагают лечь в больницу, чтоб рассписали лекарства, я не знаю где лечиться, и вообще возможно ли это!?

Оля, я тебе сейчас расскажу, почему так говорят. Дело в том, что врач назначает лечение и если оно окажется неправильным, ответственность на нем. А так дать максимально негативный прогноз, чтобы мама не парилась, не занималась с ребенком. Да, бывают некупируемые судороги, но этот диагнлз ставится только после ПОЛНОГО обследования, включая суточный мониторинг (мы его собираемся делать). И после того как все препараты перепробованы. К слову мы только 2 принимаем, там есть много закавык, тоже сейчас проблемы. Нам не отказывают в реабилитации в реацентре, а эпилептолог говорит, что с нами это по причине неустойчивой погоды, ээг не меняется. Но вот кто знает, если мы сейчас сделаем массаж станет хуже или лучше? Ни один врач этого не скажет...
Если есть возможность лечь в больницу на обследование и подбор препарата - соглашайтесь. Сейчас такй огромный список пэпов. Что-нибудь да поможет. Если нет - в самых сложных случаях - хирургическое вмешательство. Это когда речь уже идет о самых неблагоприятных прогнозах. Надо искать варианты, не опускать руки. Всем нам тяжело, очень... Но надо верить, я каждый день читаю молитвы, когда забываю у ребенка приступ. Совпадение?....

[Olga Pidvarchan]

У нас очень плохие новости:( после осмотра врачи сказала, что массаж делать нельзя, у нас сильные судороги. Объяснила, что ребенок ни сидеть ни ползать не сможет, что со временем мышцы отрафируются и малыш перестанет совсем ими двигать:( это просто ужас!!! Что делать можно если судороги не остановить????? Девочки дорогие, по делитесь опытом у кого были такие же прогнозы! Предлагают лечь в больницу, чтоб рассписали лекарства, я не знаю где лечиться, и вообще возможно ли это!?

Оля,вы здесь ходили или в Питер ездили?
Не пугайся,почти всем мамам врачи говорят такие плохие новости,готовят к худшему.
Малыш ещё очень маленький,всё наладится,поверь.
Эпилептолога надо бы вам.
Какие исследования провели?

Мы были у 2  неврологов, первая вообще сказала что все ужасно, что лекарства нужно давать лишь чтоб облегчить ребенку жизнь, типо чтоб спал и был спокойнее. А в центре неврологии на невской сделали узи и там результаты: гидроцифалия по атрофическому типу. Диагноз невролога там же: орг. повреждение головного мозга, спастичешский тетреппрез, симптом. эпилепсия, дуп уже как следствие.... Назначили гомеопатические капли и кальций. Не знаю будет ли толк, но сил и веры уже мало осталось! Вообще не представляю как с этим  жить?!

[Olga Pidvarchan]

Девочки не знаю где искать силы?! Не могу поверить что жизнь так за один день изменилась! Мне просто страшно и все!

[милаша]

Девочки не знаю где искать силы?! Не могу поверить что жизнь так за один день изменилась! Мне просто страшно и все!

Посмотрите на своего малыша ,именно он вам и предаст сил! Ведь ему кроме вас никто не поможет,только мама погладит,прижмет,успокоит! В трудные минуты,когда я тоже плачу ,именно мой сынок придает мне сил,ведь реви не реви,а жить то надо!

[Olga Pidvarchan]

Да, да, я все понимаю, но этот бесконечный крик и бес сонные ночи сводят с ума!  Не видно проссвета:(. Да ладно, это минутная слабость:

[Olga Pidvarchan]

Может кто-нибудь знает, можно ли кальций в молоко разводить?? Малыш воду не любит и это проблема!

[везучая]

Olga Pidvarchan, Оля,здрпвствуйте.а в Москву хотябы нет возможности попасть? В рдкб например на обследование и подбор псп? В солнцево с эпи многим помогают деткам.или в германию на обследоаание? Только везде платно конечно,но можно в фонды обратьтся.ясно что не легко это,но мнение нескольких неврологов не факт.думаю можно помочь детеночку.не отчаивайтесь.ничего конкретного не посоветую,простите.но очень хочу поддержать!посмотрите на форуме эти темы про солнцево и рдкб,может там девочки подскажут,вы спросите!держитесь!все должно наладится! Да по эпи,многим горморотерапия помогает.а еще можно постараться попасть к проыессору Дюллак,тут есть тема о нем.ссылки не могу дать сейчас,с телеыона пишу.

[Елена Л]

Малыш воду не любит и это проблема!

из шприца 10 кубового не пробовали водичку давать? Лекарства лучше в воде растворять. Моя тоже из бутылки воду почти не пьет, но из шприца или ложки реально напоить.

[Ольга Султанова]

А какое лекарство вы принемаете от эпилепсии,и от гепер тонуса? У нас тоже гипер тонус мы пили медокалм он раслабляет мыщци,очень часто поглаживайте его их это успокаивает,у нас тоже эпелепсия мы пьем кеппру и депакин в хроносферах

[Ольга Султанова]

только не в коем случае не трогайте шейный отдел может справоцировать насудороги