В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Моя дочка, моя радость, моя боль...
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы:
1
2
3
[
4
]
Все
Вниз
Автор
Тема: Моя дочка, моя радость, моя боль... (Прочитано 10661 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Киноманка
Ветеран
Сообщений:
13634
Страна:
Благодарностей: 153
Награды
Re: Моя дочка, моя радость, моя боль...
«
Ответ #45 :
27 Мая 2013, 00:51:37 »
Анастасия Казакова
, дело в том что у нас были судороги и нам ничего не разрешали, ни массаж, ни ЛФК, принимаем депакин почти полгода, судороги купировались
и мы занимаемся, думаю надо смотреть на ЭЭГ его динамику и консультироваться с неврологом, так как каждый случай уникальный! хочу спросить еще, как вы гуляете? с коляской на ручках, в слинге? мы вот если в коляске то лежим, так как сидя она сползает, ручками то держаться не может за опору. И как у вас в весом? мы вообще весим всего 8500((((( и никто не дает нам больше полугода!
Записан
Шью для особенных деток!
Анастасия Казакова
Интересующийся
Сообщений:
244
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Я люблю тебя, доченька!
Re: Моя дочка, моя радость, моя боль...
«
Ответ #46 :
27 Мая 2013, 12:26:20 »
Киноманка
, Мы гуляем в коляске, на руках я Дашу не дотащу, она весит почти 12 кг. Она у нас всегда хорошо весила,
. В коляске гуляем полусидя. Дочка тоже сползает, не сидит. Мы тоже на депакине.
Записан
Дарина25
Присматривающийся
Сообщений:
43
Страна:
Благодарностей: 2
Пол:
Re: Моя дочка, моя радость, моя боль...
«
Ответ #47 :
03 Августа 2013, 00:11:17 »
Как я вас понимаю,иногда хочется уехать в др.город,чтоб никто не лез со своими вопросами,не могу найти слов,чтоб вас поддержать. Не отчаивайтесь,верте в своего малыша.Мы только в год нашли хорошего массажиста.Сейчас дочке 1,7 ползаем на четвереньках,встаем и ходим (плоховато правда)у опоры.Не опускайте руки.Пишу и плачу,советовать всегда легко
Записан
Анастасия Казакова
Интересующийся
Сообщений:
244
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Я люблю тебя, доченька!
Re: Моя дочка, моя радость, моя боль...
«
Ответ #48 :
03 Августа 2013, 19:34:35 »
Я теперь гуляю с дочкой и пытаюсь ни на кого не обращать внимания. Но только увижу здоровых детей ( 6-ти месячных, сидящих) и слезы на глазах. Не могу никак смириться. Даже сейчас пишу и плачу
Мы недавно в Москву ездили в РДКБ на консультацию, нам написали подозрение на болезнь Помпе. Я в шоке. Диагноза нет. Приступы почти каждый день. Ничего не разрешают делать, никакой реабилитации. Дочка встает на четвереньки, пытается ползти вперед, но у нее не получается. Нанимали ей физиотерапевта за деньги ( нелегально можно сказать, нам же нельзя). Она провела 15 занятий. После этого Даша стала сидеть, правда неустойчиво, качается, но равновесие держит до 5 минут сидит. Теперь хоть в автокресле ездит, раньше только лежа. Руками так ничего и не делает. Я устаю с ней. а куда деваться. Надеюсь, что нам уже скоро поставят диагноз и помогут, хоть немного. ОЧЕНЬ РАДА ЗА ВАС! ВСЕ У ВАС БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!!!!!!!!
Записан
Киноманка
Ветеран
Сообщений:
13634
Страна:
Благодарностей: 153
Награды
Re: Моя дочка, моя радость, моя боль...
«
Ответ #49 :
05 Августа 2013, 14:09:06 »
Дарина25
, спасибо за теплые слова! У вас все неплохо по сравнению с нами! мы только иногда на живот можем перевернуться и все. так на руки опора появилась с моей помощью, это благодаря коррекционной гимнастике!
Записан
Шью для особенных деток!
Киноманка
Ветеран
Сообщений:
13634
Страна:
Благодарностей: 153
Награды
Re: Моя дочка, моя радость, моя боль...
«
Ответ #50 :
05 Августа 2013, 14:14:05 »
Анастасия Казакова
, у меня в автокресле может посидеть, а вот в коляске отказывается, сразу ноги выпрямит и все, если даже пристегнуть не хочет, психует! про обычных детей это больная тема, я даже когда в рекламе вижу, расстраиваюсь, а про деток на улице и говорить нечего! вот сейчас лечение было и то прервалось на половине, заболели блин с температурой! а заново все начинать время не осталось, на днях уезжаем к морю, надеюсь хоть морская водичка и соленый горный воздух нам помогут немного, а купаться то мы любим! про физлечение, ну не верю я в него, нам биоптрон делали, так какой от него толк может быть? электрофорез тоже как мертвому припарка! в основном помогает гимнастика и уколы, ну и массаж с купанием!
Записан
Шью для особенных деток!
Анастасия Казакова
Интересующийся
Сообщений:
244
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Я люблю тебя, доченька!
Re: Моя дочка, моя радость, моя боль...
«
Ответ #51 :
05 Августа 2013, 14:18:33 »
Киноманка
, Да уж. А нам и не разрешают ничего делать. Приступы эти, все из-за них. Когда у Даши приступ, потом целый день плачет. Сил нет... Купаю ее в ванной, иногда с морской солью, на мяче катаю, для спины упражнения делаю, для рук. Когда тепло, по песку босиком и по траве вожу. Уже не знаю, что еще делать. Тяжело это все... Надо тоже куда-нибудь к морю ехать, все некогда. Муж работает, а одна, боюсь с ней не справлюсь((
Записан
Киноманка
Ветеран
Сообщений:
13634
Страна:
Благодарностей: 153
Награды
Re: Моя дочка, моя радость, моя боль...
«
Ответ #52 :
05 Августа 2013, 19:02:18 »
Анастасия Казакова
, я тоже с морской солью купаю, а гимнастику тоже нельзя? жалко что приступы не проходят, они так тормозят, мы из-за них тоже время потеряли много! а к морю мне и массажистка советует поехать, для дцпшек это лучше всего говорит, после него дети лучше становятся, у нее 25 лет опыта, всякое повидала!
Записан
Шью для особенных деток!
Анастасия Казакова
Интересующийся
Сообщений:
244
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Я люблю тебя, доченька!
Re: Моя дочка, моя радость, моя боль...
«
Ответ #53 :
05 Августа 2013, 19:41:26 »
Киноманка
, На мврачи ничего не разрешают, но я делаю сама гимнастику по-немногу. У нас пока нет диагноза ДЦП. У нас вообще нет определенного диагноза((
Записан
Киноманка
Ветеран
Сообщений:
13634
Страна:
Благодарностей: 153
Награды
Re: Моя дочка, моя радость, моя боль...
«
Ответ #54 :
05 Августа 2013, 20:27:21 »
Анастасия Казакова
, хмм, ну потихоньку можно думаю делать, а когда диагноза нет так и непонятно даже как лечится!
Записан
Шью для особенных деток!
Анастасия Казакова
Интересующийся
Сообщений:
244
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Я люблю тебя, доченька!
Re: Моя дочка, моя радость, моя боль...
«
Ответ #55 :
06 Августа 2013, 00:06:26 »
Киноманка
, Вот я и делаю. Даша и сама старается изо всех сил. Пытается ползти. Постоянно переворачивается и на четвереньки встает. С кровати слазит. Вобщем не лежит. В этом вся проблема, что не знаем как и от чего лечить дочку. Пьем ПСП и все
Записан
Киноманка
Ветеран
Сообщений:
13634
Страна:
Благодарностей: 153
Награды
Re: Моя дочка, моя радость, моя боль...
«
Ответ #56 :
06 Августа 2013, 16:26:59 »
какая Даша молодец!!!!
ну если так то не стоит переживать все хорошо будет, со временем gwcm
Записан
Шью для особенных деток!
Анастасия Казакова
Интересующийся
Сообщений:
244
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Я люблю тебя, доченька!
Re: Моя дочка, моя радость, моя боль...
«
Ответ #57 :
06 Августа 2013, 18:50:30 »
Киноманка
, Спасибо)) я надеюсь на это! Она у нас умничка. Несмотря на каждодневные приступы идет вперед, пусть и по-немногу
Записан
Энтузиаст
Постоялец
Сообщений:
694
Страна:
Благодарностей: 6
Пол:
Саша и Ева(зпрр+ач)
Награды
Re: Моя дочка, моя радость, моя боль...
«
Ответ #58 :
02 Марта 2015, 10:32:47 »
Почитала вашу историю... Столько боли в ваших словах... У меня очень очень похожие чувства были когда нам инвалидность предложили оформить;-(
Нужно научиться радоваться жизни такой какая она есть... И конечно все что не делается, все к лучшему... Сама себе это постоянно внушаю
Записан
«Дьявол начинается с пены на губах ангела, вступившего в бой за святое правое дело. Все превращается в прах – и люди, и системы. Но вечен дух ненависти в борьбе за правое дело. И благодаря ему, зло на Земле не имеет конца. С тех пор, как я это понял, считаю, что стиль полемики важнее предмета полемики».
Киноманка
Ветеран
Сообщений:
13634
Страна:
Благодарностей: 153
Награды
Re: Моя дочка, моя радость, моя боль...
«
Ответ #59 :
02 Марта 2015, 12:42:13 »
Да я как то уже свыклась со всем! Живем и радуемся по своему!
Записан
Шью для особенных деток!
Печать
Страницы:
1
2
3
[
4
]
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Моя дочка, моя радость, моя боль...