Синдром Денди-Уокера

[M.Alena]

У нас в 2 год и 2 месяца только появилось осознанное "ба-ба", но это Пашка так называет и маму, и папу, и бабу :) и еще когда видит собачку, показывает пальчиком и говорит тихо, почти шепотом "гааа", но у него гидроцефалия.

[мама Матвешки]

Отсутствие мозжечка никак не влияет на речь. Моя дочь разговаривает. Читает, пишет, рассуждает, считает плохо, нет запоминания в математике. Но это я думаю, потому что нет надобности и негде применить.
Речь полная пришла почти в 4 года. До этого фразы по 2-3 слова.  Но мы глубоко недоношенные -  28 недель двойня. Если бы гестационная норма была при рождении, а только сду, то задержек с развитием , возможно, не было.

Здравствуйте у вас тоже очень маленький мозжечек?как двигательно развивались?

[мама Матвешки]

У нас СДУ агенезия мозолистого,мозжечка почти нет,спастический тетрапарез,эпилепсия,голова всего 45 см ,нам 4 года .Из физики сидит ,ползает ,стоит у опоры на фоне постоянных реабилитаций.Интеллект на уровне 5 месячного младенца.

Ремиссия на депакине,нет к сожалению пока нету,да и очень боюсь повторения


Вы в ремиссии по эпи.?Мы постоянно реаб.с рождения,перепробовали все методики какие есть...,но увы.....,надежда уже умирает...У вас есть ещё детки?

[Ruta]

@мама Матвешки,  у нас не то, что маленький, у ребенка по МРТ гипоплазия и атрофические изменения, т.е. как сказал один врач "что не выросло, то не выросло". Тоже самое и мозолистое тело - гипоплазия. МРТ делали в 4 года, больше не переделывали.
Развитие с задержкой. В 4 года - речь, в 6 лет - сидела и могла стоять почти без поддержки. Ползание пропустили. Руки лучше, ноги хуже, тонус стал нарастать. После операции по Ульзибату 10 шагов вперед. После операции на тбс - полный откат и ухудшение состояния. Сейчас 14 лет. Двигательно очень большие проблемы. В остальном все нормально.

[мама Матвешки]

@мама Матвешки,  у нас не то, что маленький, у ребенка по МРТ гипоплазия и атрофические изменения, т.е. как сказал один врач "что не выросло, то не выросло". Тоже самое и мозолистое тело - гипоплазия. МРТ делали в 4 года, больше не переделывали.
Развитие с задержкой. В 4 года - речь, в 6 лет - сидела и могла стоять почти без поддержки. Ползание пропустили. Руки лучше, ноги хуже, тонус стал нарастать. После операции по Ульзибату 10 шагов вперед. После операции на тбс - полный откат и ухудшение состояния. Сейчас 14 лет. Двигательно очень большие проблемы. В остальном все нормально.

Нам 4 из двигательного сидит и ползает,может возле опоры постоять,а вот интеллект желает лучшего ,не одного слова,понимает на бытовом уровне ( кушать,играть) заниматься вообще не хочет не моторикой,не с психологом.

[Ruta]

@мама Матвешки,  Вы напишите в Знакомствах или теремке свою историю. Так сложно оценить  ситуацию отчего и почему по нескольким фразам. У Матвея  же было кровоизлияние,  а это совсем не сду,  задета структура мозга. Возможно,та часть,  которая отвечает за речь, интеллект. СДУ это врожденная патология, особенно  у глубоконедоношенного ребёнка.Вам надо конкретнее разбираться, где и в чём проблема.

[Ruta]

У нас не было кровоизлияния,  не было и ивл. Просто такие вот маленькие родились,  да еще из двойни. Вот первому мальчику досталось. И то и другое. Еще и поздние реанимационные действия + пофигизм врачей. В итоге осталась  одна Лиля, выкарабкалась.

[Velur77]

Сдается мне, что СДУ - такой же по определенности диагноз, как и ДЦП. То есть диагноз один, а дети все абсолютно разные. Плюс еще много чего наслаивается.
У меня дочке 2,3 года, СДУ, недоношенность нетяжелая, на ИВЛ только 3 дня были, тугоухость. Весит 7,5 кг, толком не переворачивается, сидит, если посадишь, сама не садится, учимся ползать коряво и с трудом, речи нет никакой, и понимания обращенной речи тоже нет совсем. Но у психолога хорошо занимается, быстро схватывает, что от нее требуется. А на этапе выхаживания говорили: будет ходить, но падать... Если бы...
А на соседней улице девочка 9 лет с диагнозом СДУ носится как угорелая, электровеник такой, но не говорит ни слова. Вот и пойми 

[Гульнара Хадиева]

Моя дочь Нинель 20.04.2017 г. Синдром Денди-Уокера. Пошла в школу позже по рекомендации врачей, потом экстерном закончила 1 класс и догнала сверстников. В 1 классе читала 127 слов в минуту, когда другие 2-30. Есть неловкость в движениях (полку в магазине как-то уронила). Агрессивность, тревожность. Сильная ко мне привязанность. В садик не смогли ходить. В кружки не ходит, т.к. без меня не хочет там быть. Есть элементы аутизма и СДВГ (ну последнее в 12 проходит). Трудности в обследовании. Манту с истерикой делаем. Устаёт быстро, поэтому с обучением не сильно её напрягаю. Есть "3" по математике. Высокая и худая. Плохо ест. Сопутствующих заболеваний несколько. Гипоплазия почки. Астигматизм начался (зрение падает быстро). Т.к. гипотония мышц развился скалиоз. Сидит поджав ноги обычно (в школе как-то терпит). В 90% сама её обследую платно, по профессорам ходим. До 8 лет каждый год инвалидность получали, потом, наконец-то, до 18 дали, что время освободило для лечения. Раньше постоянно лежали в больницах. Часто простужается. Да, что посоветую тем, у кого ещё маленькие дети. Развивайте моторику, например, ещё года не было грушу (мягкую) резала на маленькие кусочки и давала вилкой есть. Катала на качелях и каруселях. Разные пирамидки..Лепили, рисовали..Нельзя нашим детям: баню, долгое пребывание на солнце, очень долгие перелёты, большие нагрузки, громко смотреть телевизор, электролечение, парафин на ноги, вообще парить ноги нельзя.

[Диминамама]

Девочки, расскажите пожалуйста,  какие препараты даете для интеллекта? Я столкнулась с тем что неск вызвало побоч эффект ухудшение координации ( и без того плохой). Напр после акатинола вообще не ходил. Теперь даже не знаю сто давать 

[Ирина_С]

@Диминамама, нам помог когитум. Он вроде как для речи, но интеллект тоже хорошо пошёл.

[Диминамама]

@Диминамама, нам помог когитум. Он вроде как для речи, но интеллект тоже хорошо пошёл.

мы тоже когитум пили. Эффект в речи был пока принимал. Потом все сошло на нет. Т е эффект временный

[Мария Violet]

Девочки, привет) И мы к вам... Вариант синдрома ДУ, гипогенезия мозолистого тела, гипоплазия червя и полушарий мозжечка, смешанная гидроцефалия. Нам 1,2 почти...До кучи еще атрезия пищевода (прооперирована), сращение 2х ребер, двусторонняя тугоухость 4й степени...но не все грустно: сидим, ползаем на 4х, стоим, ходим у опоры, сами делаем до 10 шагов, залазим на диван) Дочка очень позитивная в целом))

[Нева]

Отсутствие мозжечка никак не влияет на речь. Моя дочь разговаривает. Читает, пишет, рассуждает, считает плохо, нет запоминания в математике. Но это я думаю, потому что нет надобности и негде применить.
Речь полная пришла почти в 4 года. До этого фразы по 2-3 слова.  Но мы глубоко недоношенные -  28 недель двойня. Если бы гестационная норма была при рождении, а только сду, то задержек с развитием , возможно, не было.

Читала, что мозжечок перерабатывает информацию из других отделов мозга, например для воображения, представления. Скажите пожалуйста @Ruta как у вашей дочки с воображением и играми? Придумывает что то? Есть какие то особенности в суждениях? Характере? И ещё речь отличается особой интонацией?
И последний вопрос :во сколько начала говорить слоги? Ма, да, да.. и т д

[RFNZ28]

@Нева, у меня ребенок ему 6 лет, так вот с воображением у него просто отлично все, сочиняет "сказки"   иногда хоть падай от его сочинений, фантазии идут впереди него...