Автор Тема: 🆘🆘🆘девочки, милые, пожалуйста , посоветуйте , как мне помочь моей доченьке🙏🏻  (Прочитано 7069 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АнгелАлиса


Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Lilly

Добро пожаловать на форум.
Вам нужно сделать МРТ головного мозга и показаться нейрохирургу с вашей «водой в головном мозге». И это срочно, прямо очень. Напишите @Rover (Сергею), папочка на нашем форуме , у него есть контакты всех российских нейрохирургов.
Ещё вам срочно нужен хороший эпилептолог. Может быть у вас синдром Веста. Или врождённая эпилепсия. Приступы нужно купировать, в там и с развитием будет видно.
Сыпь после прививки могла быть и не аллергической реакцией. Может быть прививка была сделана в инкубационный период какой-либо инфекции , осложнённой нейроинфекцией. А оттуда и гидроцефалия.


То, как вы себя чувствуете и целыми днями рыдаете-это нам всем хорошо понятно. Все мы ждали и хотели здоровых детей. И всех нас ломало и ломает в большей или меньшей степени. Постарайтесь плакать по ночам, а днём вам нужно что-то предпринимать. Душевные силы вам сейчас  нужны на поиск хороших врачей, диагноза, лечения.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Княгиня Мышкина

судя по состоянию ребенка, у вас самая тяжелая степень - двойная гемиплегия.
да. тоже так подумала - похоже как у нас было. и кивки, и про глазки...
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн SWWS

Добро пожаловать! Как же эти "грамотные" врачи надоели, слов нет. Нам тоже самое после рождение говорили, что дцп и эпи - наследственные заболевания. Невролог по месту жительства до сих пор эту чушь несет.
На самом деле: скорей всего у вас ребенок пострадал в родах, была асфиксия или гипоксия.
Кортексин и ноотропы детям с повреждением мозга противопоказаны, т.к. могут спровоцировать эпилепсию.
В Екатеринбурге могу посоветовать Томенко Т.Р. принимает в УГМК, запись к ней длинная, но можете встать в лист ожидания и если местечко освободиться, то вас сразу пригласят.
Соглашусь с девочками, которые писали, сделать бы вам МРТ хорошее. Кстати в УГМК делают МРТ 3Т и ЭЭГ  хорошо расшифровывают. Удачи вам, сил и терпения.

Оффлайн Elena_S

@Ali.23, какие анализы сдавали по генетике ?
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Мы из Кирова. На данный момент находимся в Екатеринбурге
Вам нужно к Томенко попасть. мы тоже из Екатеринбурга.

Оффлайн ezhikvtymane

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Желаю скорей подобрать пэп. Картина может поменяться в лучшую Сторону

Оффлайн Juliromarusya

@Ali.23, я конечно может напишу,то что вам не понравится...но мое мнение-не искать никого в вашем городе или ближе,а СРОЧНО брать у невролога или выбивать форму 057у в Научно-практический центр медицинской помощи детям в Солнцево на ул.Авиаторов 38 в Москве,ну и что что деньги на дорогу и прочее-здоровье ребенка бесценно,в нпц сейчас бесплатно по омс обследования,позвоните туда-вот сайт http://npcmed.ru/ и все выясните,вас поставят в очередь и назначат дату госпитализации и идите инвалидность оформляйте-лишняя копейка никогда не лишняя) тем более приступы у вас и развития нет почти. СРОЧНО в НПЦ!!!Там умеют лечить эпилепсию и стационар в одном месте! Мое глубокое ИМХО.Иначе поздно будет!Самое важное-попытаться победить эпилепсию!А про кортексин и врача сказавшего про Дауна-это за гранью...это анриал...

Оффлайн мама Кристинки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Всё будет ОК👌
    • Награды
Дай Бог здоровья вашей малышке, а вам терпения и силы. Плакала, когда читала.. Представляю ваше отчаяние((Главное не опускайте руки,вам надо искать варианты, которые сейчас вам доступны и действовать. И пусть у вас всё будет хорошо ldc