Автор Тема: Богдан, РАС... Эпи?  (Прочитано 14926 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Elena_S

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #15 : 13 Апреля 2019, 23:01:59 »
@Moonlike, вы истории читали , а мы с этим живём . Вообще, разницу не видите? 🤷‍♀️
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Moonlike

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #16 : 13 Апреля 2019, 23:07:04 »
@Elena_S,
А я в теме РАС. Поэтому и высказала свое мнение - не аутизм.
Между прочим, автор пишет, что педагоги сомневаются. А они ребенка наблюдают.
Ну а по факту - да, тут только специалист может прояснить.

PS
Вы живете с эпилепсией, а я живу с аутизмом. Вы тоже разницу не видите?
старший сын Вик, 2004г, тяжелый алалик-аутист
Белой вороне нет нужды лететь на два метра выше стаи

Оффлайн Elena_S

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #17 : 13 Апреля 2019, 23:09:00 »
@Moonlike, я живу и с тем, и с другим, и с ещё неизлечимой фигней😂
Может, глупо меряться этим?
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Moonlike

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #18 : 13 Апреля 2019, 23:25:36 »
@Elena_S,
Ну давайте действительно не мериться неизлечимой фигней :)))) Не уверена, что могла бы гордиться такой победой :)
Но если у вашего ребенка реально и то и другое, то вы - первый настоящий случай сочетания этих болезней. Поэтому уж простите мне мои сомнения.
Перечитайте первый пост автора - там довольно много примеров, которые делают диагноз "аутизм" очень сомнительным. Хотя бы случай с малышом, говорящим, что не хочет к деткам. Ну не сформулирует так аутенок, да еще такой маленький. Во-первых, потому что сфера выбора и волеизявления - одно из самых слабых мест, во-вторых, потому что обычно аутята не могут объяснить, что им не нравится. Вот если бы ребенок шел с удовольствием гулять, а на площадке бы начал убегать - это уже ближе к аутичному поведению. Да, я знаю, что аутизм бывает разный. Но именно у аутизма-болезни, а не аутичных черт, присущих другим заболеваниям, есть свои корни, общие для большинства.
старший сын Вик, 2004г, тяжелый алалик-аутист
Белой вороне нет нужды лететь на два метра выше стаи

Оффлайн Elena_S

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #19 : 13 Апреля 2019, 23:53:17 »
@Moonlike, я - увы, не первый случай.
 И я- не врач, чтобы ставить диагнозы по очень краткому описанию . Я предложила схему действующую , исходя из собственного опыта, а решать маме все равно.
1. Эпилептолог. Невромед. Врач- Ноговицын. Почему он? Потому что он единственный решил докопаться до причины состояния моего  ребёнка .
2. Дальше он, думаю, посоветует, но это будет секвенирование экзома.
3. Осин- он по аутизму все таки спец.
Это минимум, который надо напрячься , но сделать. Эпилептолога можно заменить, если мой не нравится , там где делали мониторинг тоже есть хорошие спецы.
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн рукавичка

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #20 : 14 Апреля 2019, 08:57:01 »
@Elena_S,

Но если у вашего ребенка реально и то и другое, то вы - первый настоящий случай сочетания этих болезней. Поэтому уж простите мне мои сомнения.

Да ладно. Наша участковая психиатр говорит, что у половины аутистов рано или поздно начинается эпилепсия. У моих троих подруг по несчастью, которых знаю лично, дети имеют и аутизм и эпи. Причём сначала аутизм, а эпи стартовала через 3-5-8 лет.
Я Люба. Ко мне только на ТЫ))

-Это ж какую антиутопию надо сейчас написать, чтобы это была антиутопия?
-Мир во всем мире.

Оффлайн Moonlike

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #21 : 14 Апреля 2019, 09:29:10 »
@рукавичка,
А вы уверены, что в этих случаях изначально был аутизм, а не скрытая эпилепсия?
Потому что у нас любят врачи лепить аутизм на любое отличающееся от нормы поведение. Я вот вижу, как у детей начинаются проблемы с ауто-подобным поведением, врачи ставят аутизм, а через несколько лет оказывается, что это эпилепсия.
Вопрос в том, что является первопричиной.
Аутичные черты - это как насморк. Но именно аутизм как болезнь - это немного другое. Есть специфические особенности работы мозга и особенности работы органов чувств, из которых следуют те реакции, типичные для аутистов. Например, повышенная чувствительность ко вкусу + избегание новизны - и мы получаем дикую избирательность в еде. Страх перед общением и непонимание общих законов дает отсутствие речи (там сложнее, конечно).
Повторение действий руками или ногами - это нормальная человеческая реакция в сильном волнении. Поэтому, она может проявляться во многих случаях, особенно при незрелости нервной системы.
Ну а что касаемо участковых психиатров... За многие годы я научилась различать, где на поведение старшего влияет аутичность, а где алалия, причем последняя гораздо больше влияет. Но наша психиатр все валит на аутизм. И долго туда валила истерики, причиной которых были головные боли. Да я практически на любую проблему с ребенком слышу ответ "у него же аутизм". И вы мне после этого будете участковую психиаторшу как авторитета предъявлять.
старший сын Вик, 2004г, тяжелый алалик-аутист
Белой вороне нет нужды лететь на два метра выше стаи

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #22 : 14 Апреля 2019, 10:33:13 »
@Moonlike, Оля,  ну у  эпилепсии  есть несколько возрастных опасных моментов.  Видов ее много.  И есть те,  что появляются,  ранее их нет,  и н каким Ээг в супер пупер варианте не найти - ну нет из,  это в другом  возрасте  возникает.
В общем,  риск высокий,  да,  что еще это присоединиться.
У нас по личной  статистике по знакомым повзрослевшим аутистам,    эпилепсия в подростковом  не возникла.
И ничего особого в совмещение и Эпи и аутизма в "одном флаконе" я ее вижу.
Аутизм,  как диагноз - чистая симптоматика.
Эпилепсии много разновидностей.
И для 1 и второго есть одни и те же причины - органическое повреждение мозга,  биогимические,  генетика.
Ну и часть видов Эпи действительно меняют,  влияют работу тех же управляющих зон,  что и при аутизма. 
И аут черты у одноклассника сына как по мне,  пожесче,  чем у моего аутиста. А у трех других с Эпи в анамнезе и не знаю,  как сейчас ( один в детстве рано купировано,  у другого с ДЦП,  но купировано тоже,  у третьего лишь в 8-9 диагностировали,  кажеться пьет чтото из ПЭП,  ну и о 4 я выше написала,  там аут черты прям выпуклые) .  Вот у троих этих аутичного нет.
Еще один знакомый тоже взрослый уже,  с Эпи,  речь лишь в 5, тоже аутизм  с ней вместе.

А так да,  для "наших" у кого РДА,  очень большой риск старта эпилепсии в пубертат.
Я не считаю,  что есть  скрытая Эпи всегда.  Да,  в части случаев,  видимо,  есть какая то пат активность  не проявляющаяся до какого то доп воздействия. Ну вот потому и в пубертат,  гормональная сфера то какое там выдает... а связь Эпи с гормональный и иммунной тоже есть.
Но чаще,  по мне,  есть что то типа предрасположенности к таким реакция,  что ли. Особенности строения мозга,  особенности функции Норвегия,  особенности биохимические.  ( имхо чистое).
Морозов когда то говорил о такой примерно статистике,  частота эпилепсии  у детей с диагнозом аутизм в дошкольеом  - 3% примерно,  а в пубертат - окого 30%.
« Последнее редактирование: 14 Апреля 2019, 19:22:09 от NAB »
За тучами всегда есть солнце!

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #23 : 14 Апреля 2019, 10:42:27 »
@Тиночка46,  вот немного похожее было haos у ее сына.  Правда там эпилепсия в тяжелом появлении сразу,  статус и много всяких нехорошестей.
Но общий момент есть тоже связь с действием прививки и с  болезнью.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Moonlike

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #24 : 14 Апреля 2019, 12:41:57 »
@NAB,
Уф.
Попробую сформулировать четче.
МОЕ мнение. Основано на опыте, логике и изучении работы организма на доступном мне уровне.
1. Аутизм истинный.
Передается генетически, имеет определенные черты. Чаще всего выделяют Каннера и Аспергера как основные разновидности, но их больше, конечно.
"Особые приметы" в общем-то известны: избирательность в еде, проблемы с волей, проблемы с адаптацией, проблемы с социальным и т.д.  Самоагрессия, стереотипы и повторяющиеся движения - это всего лишь следствия и способы преодолевания.
2. Аутизм вследствие травмы или болезни.
Внешне похож на настоящий, но имеет совсем другие корни. При ликвидации болезни пропадает. Это основное отличие - настоящий аутизм вылечить невозможно. А вот если аутизм поставили ребенку с ФКУ, например, то купировав ФКУ (диеты, лекарства) - мы получим иллюзию того, что аутизм вылечен. Хотя правда будет в том, что его тут никогда и не было.
Да, пока еще эпилепсию даже ослабить не всегда могут. Но если это удастся - такой вот приобретенный аутизм исчезнет.
Я просто прошу различать эти вещи. Люди привыкли судить исключительно по внешним проявлениям, это ведь сейчас модная болезнь, все уже даже термины выучили и небрежно так их используют.

PS
Если конкретно о моем старшем говорить, то вполне вероятно, что без поражения мозга он был бы легким аутистом классического типа. Странный ребенок странных родителей - но никакого диагноза, потому что никому бы не пришло в голову его вести к врачу. Я думаю, что уровень тяжести именно аутизма зависит от того, сколько и каких связанных с этим генов оказались активными.
старший сын Вик, 2004г, тяжелый алалик-аутист
Белой вороне нет нужды лететь на два метра выше стаи

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #25 : 14 Апреля 2019, 13:23:54 »
@Moonlike, уффф  ;D
Ну а по жизни сейчас есть две ( наверное,  и больше,  просто в силу специфики форума и окружения вижку этих)  диагностический помойки - ДЦП ( если двигательно)  и аутизм.
Потому что диагнозы,  официальные  эти - не про причине нарушения,  а по проявлениям.
И Каннеррвский и Аспергер за милую душу будут не наследственными,  т к тоже поставлена по пунктам совпадения,  описательно.
А стойкость,  имхо,  это скорее степень нарушенности функций. Небольшие нарушения не мешают просто адаптироваться.
Без аутизма сын был бы,  видимо,  с холерическим или около того темпераментом,  умный,  очень контактный и обаятельный парень.  Т к даже в пох. ренном первоначально задуманное природой,  это тоже очень отчетливо прослеживается.
Но и аутизм,  и "сбитая резьба в голове"не менее отчетливы.
 
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Тиночка46Автор темы

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #26 : 14 Апреля 2019, 16:53:35 »
Девочки! Спасибо всем за высказанное мнение. Знаете, я для себя сейчас не решаю задачу из разрядаесть ли аутизм. Аутизм это или аутичные черты для меня сейчас не так важно. Не зависимо от того, чем  они вызваны, поведенческие, сенсорные, когнитивный, решаются они с помощью регулярных занятий. И мы это делаем. Факт аутичности я для себя приняла. Но меня не оставляет мысль, что я упустила ещё что-то важное, может быть даже более важное. Дискуссии про связь эпи и аутизм в профессиональной медицинской среде продолжаются. Я лично поняла так, что может быть первичным как аутизм, так и эпи в разных сочетания и по самым разнообразными причинам.
Для меня сейчас важно определить, нужно ли лечить эпи. И ещё понять причину и остановить регресс. Наверное,  последнее даже важнее.
Девочки, ещё просьба подсказать, где лучше сделать генетические анализы  в Москве?

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #27 : 14 Апреля 2019, 17:01:39 »
@Тиночка46, мне кажется,  вы все верно понимаете.
Т к аутичное - корректируется,  а Эпи надо знать,  нужно ли лечить,  если да,  то чем именно.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Тиночка46Автор темы

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #28 : 14 Апреля 2019, 17:08:29 »
@NAB,  спасибо за ответ. Не получается загрузить фото. Подскажите, как это сделать., пжта)

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #29 : 14 Апреля 2019, 17:56:41 »
@Тиночка46, под рамкой,  где пишете ответ,  голубой квадратов маленький с буквой Р.  Это Постимедж,  фооохостинг.  На него нажмите,  далее должно все обычно быть для загрузчиков фото.
За тучами всегда есть солнце!