Кетогенная диета при эпилепсии.

[Dron2005]

Всем здравствуйте у нас kcnt мутация (также самая мутация у меня, но у меня нет эпилепсии и в роду ни когда не было) и фармакорезистентность. Уже перепробовали много ПЭПов, ничего не помогает. Временный не плохой эффект был только от осполота, но через пол года он перестал действовать. Лечащий врач в СПб говорит, что нам может помочь кетодиета. У нас двое детей, второй здоровый. Нам кажется это так сложно. Пожалуйста направьте. Нужна ли для этого клиника или можно самомтоятельно.? Сложно ли вообще это? Дайте контакты знающих людей. Буду очень благодарен.

[Landi]

Elena Savkina,

Просто фантастика! Очень за вас рада!!!!
мой ребенок полтора года был на диете и она не помогла, хотя по форме эпи должна была бы. теперь снова подюор ПЭПов

[Лейла06]

Всем здравствуйте у нас kcnt мутация (также самая мутация у меня, но у меня нет эпилепсии и в роду ни когда не было) и фармакорезистентность. Уже перепробовали много ПЭПов, ничего не помогает. Временный не плохой эффект был только от осполота, но через пол года он перестал действовать. Лечащий врач в СПб говорит, что нам может помочь кетодиета. У нас двое детей, второй здоровый. Нам кажется это так сложно. Пожалуйста направьте. Нужна ли для этого клиника или можно самомтоятельно.? Сложно ли вообще это? Дайте контакты знающих людей. Буду очень благодарен.

Здравствуйте. Лучше вводите диету в клинике. У меня тоже двое детей, один из них здоровый. На диете уже почти два года. По приступам она нам не помогла, по развитию -  да. Так что, кому как...

[Самая счастливая мама]

Добрый день, дорогие мамочки! У нас синдром Ленаксо Гасто, фармакорезистениность. Предлагают кетодиету.  Стоит сложный выбор где ее вводить в НПЦ или у Генералова?подскажите, пожалуйста, где лучше? Заранее Спасибо за ответ!

[Самая счастливая мама]

 Дорогие родители! Кто проходил лечение в клинике Генералова, вводил кетодиету? Кому помогло? Какие делали обследования?

[Самая счастливая мама]

@Лейла06, @Лейла06, здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, вы вводили кетодиету у Генералова? Вам делали какие -либо обследования перед вводом?если не сложно можете пообщаться на эту тему!?

[Elena Savkina]

Elena Savkina,

Просто фантастика! Очень за вас рада!!!!
мой ребенок полтора года был на диете и она не помогла, хотя по форме эпи должна была бы. теперь снова подюор ПЭПов

Большое спасибо! Постепенно снижаем соотношение, уже на 2 к 1, начинали с 4,5 к 1 .....

[Elena Savkina]

Добрый день, дорогие мамочки! У нас синдром Ленаксо Гасто, фармакорезистениность. Предлагают кетодиету.  Стоит сложный выбор где ее вводить в НПЦ или у Генералова?подскажите, пожалуйста, где лучше? Заранее Спасибо за ответ!

Мы вводили в НПЦ в 2014 году, тоже с Леннокса Гасто, 6 лет мучений и помогло сразу же! Я так понимаю все тут индивидуально, как отреагировал организм, но нам уже терять нечего было. На тот момент это стоило около 100 тыс, но мы лежали долго месяц.  Нужно звонить узнавать.
Проводят обследования, диету вводят, наблюдают и выписываются примерно за 7-10 дней управляются. Так как нам не с чем было сравнивать, все устроило, тем более с таким результатом. На диету я не ехала целенаправленно поэтому мне все выдали там и весы и масло даже блендер, овощи, яйца, мясо вареное выдает столовая, а вы сами уже по составленному меню компонуете для ребенка.  Да, сразу скажу в первые сутки ребенок выдает температуру  и ломоту в теле, состояние как при гриппе, это нормально, надо пережить.

[Ника и Тима]

Здравствуйте мамы и папы кетодеток! Подскажите пожалуйста может было у кого так,что в стационаре ввели диету,ребенок ожил,приступы почти прекратились,но вернувшись домой,когда наладили питание,ребенок ослаб,нет сил передвигать ноги,почти не ползает,вялый. Кровь в норме,кетоны низковаты. Мы на соотношении 3,2 к 1. 1150 ккал,18 гр белка.  Вес 14кг, 4,5 года Пьем Креон,Элькар. И сейчас снимаем Кеппру. Может от нее так? Подскажите может было у кого так? Как скоро прошло?

[Ника и Тима]

Доброе утро! Да, диагноз наш Glut1 подтвердился, очень приятно, что помните нас. Ввели диету в Солнцево на соотношении 3.0:1, дома ушли в ацидоз, 5 дней кошмара ни ел, ни пил, слава Богу, врач была с нами всегда на связи, корректировала нас в соотношении. Сейчас мы на 2.5:1,ужин 2.8:1 т., к утром низкие кетоны. Сейчас у нас кетоны 2.2,2.4 утром и 3.5,3.7 вечером, глюкоза 4.6,4.8. Но кетоны все равно низковаты, будем пробовать новерно масло Мст, или корректировать снова. Диетой я довольна, уходим потихоньку от Пэп. Ребёнок стал активнее, внимательней, вообще пока только плюсы, надеюсь так и будет

Здравствуйте! Очень хотелось бы с вами пообщаться. У меня у сына тоже обнаружили глут1. Нам 4,5 года. Диету ввели 3 недели назад. Как у вас сейчас дела? Как идёт развитие? Как ребенок себя чувствует на этой диете? Какой у вас возраст? Мы тоже в Солнцево вводили. Там было хорошо,ребенок ожил. Но сейчас совсем ослаб. Спасибо!

[Метод Пестряковой]

Здравствуйте мамы и папы кетодеток! Подскажите пожалуйста может было у кого так,что в стационаре ввели диету,ребенок ожил,приступы почти прекратились,но вернувшись домой,когда наладили питание,ребенок ослаб,нет сил передвигать ноги,почти не ползает,вялый. Кровь в норме,кетоны низковаты. Мы на соотношении 3,2 к 1. 1150 ккал,18 гр белка.  Вес 14кг, 4,5 года Пьем Креон,Элькар. И сейчас снимаем Кеппру. Может от нее так? Подскажите может было у кого так? Как скоро прошло?

Нам кеппра давала сильную вялость и гипотонию. Может и с вами так. А кретоны после выписки не изменились? Нам идут только в районе 5-ки.

[Ника и Тима]

Кетоны низкие с утра особенно,днём около 4. Но слабость дикая и тонус в ногах. Кеппру убрали 2 дня назад полностью и сегодня утром был приступ,возможно из за отмены,ведь мы на ней с 10 месяцев были

[Метод Пестряковой]

Кетоны низкие с утра особенно,днём около 4. Но слабость дикая и тонус в ногах. Кеппру убрали 2 дня назад полностью и сегодня утром был приступ,возможно из за отмены,ведь мы на ней с 10 месяцев были

А КЩС сдавали?

[Ника и Тима]

 Да,все в норме было

[Лейла06]

Здравствуйте. Есть здесь кто-нибудь кому кето не помогло, а улучшения были на бгбк диете? И подскажите пожалуйста как безболезненно сойти с кето, мы уже почти два года на ней...