Автор Тема: Первичный иммунодефицит (пид)  (Прочитано 7393 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Taty

Re: Первичный иммунодефицит (пид)
« Ответ #15 : 24 Октября 2018, 12:01:14 »
У нас есть знакомые из  Брянской области(сын с ПИДом),г. Новозыбков.


Счастлива! ))))

Оффлайн Nikita

Re: Первичный иммунодефицит (пид)
« Ответ #16 : 05 Ноября 2018, 18:54:34 »
У меня первичный имунодифицит, а именно заболевание Брутона. Я могу подсказать, сколько лет уже с этим живу) если у вас девочка, то у нее не может быть этого заболевания, могу скинуть свой инст, там и попереписываемся)

Оффлайн Masai

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Первичный иммунодефицит (пид)
« Ответ #17 : 08 Ноября 2018, 00:09:58 »
Вот ссылка на группу мальчика с синдром этим. Ему сделали пересадку костного мозга. На сколько я понимаю вроде все к улучшению у них пошло. Пообщайтесь с мамой его может что то подскажет https://vk.com/karaevoleg

Оффлайн Misha_and_mom

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Первичный иммунодефицит (пид)
« Ответ #18 : 15 Ноября 2018, 19:53:24 »
У меня первичный имунодифицит, а именно заболевание Брутона. Я могу подсказать, сколько лет уже с этим живу) если у вас девочка, то у нее не может быть этого заболевания, могу скинуть свой инст, там и попереписываемся)

Можете мне, пожалуйста. У меня у сына подозревают это заболевание

Оффлайн AmyАвтор темы

Re: Первичный иммунодефицит (пид)
« Ответ #19 : 16 Ноября 2018, 06:17:19 »
У нас есть знакомые из  Брянской области(сын с ПИДом),г. Новозыбков.
Расскажите подробнее о них!

Оффлайн AmyАвтор темы

Re: Первичный иммунодефицит (пид)
« Ответ #20 : 16 Ноября 2018, 06:18:29 »
У меня первичный имунодифицит, а именно заболевание Брутона. Я могу подсказать, сколько лет уже с этим живу) если у вас девочка, то у нее не может быть этого заболевания, могу скинуть свой инст, там и попереписываемся)
Привет, давайте ссылку на инста. Можете здесь подробно написать свою историю, очень жду!

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Первичный иммунодефицит (пид)
« Ответ #21 : 14 Декабря 2018, 09:18:26 »
https://takiedela.ru/2018/12/bolezn-kotoroy-net/ статья о девочке с ПИД, в конце статьи информация о фонде "Подсолнух", который помогает детям с этой болезнью.


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн AmyАвтор темы

Re: Первичный иммунодефицит (пид)
« Ответ #22 : 19 Декабря 2018, 11:56:57 »
https://takiedela.ru/2018/12/bolezn-kotoroy-net/ статья о девочке с ПИД, в конце статьи информация о фонде "Подсолнух", который помогает детям с этой болезнью.
Мария. огромное спасибо за наводку. Сижу читаю, слезами обливаюсь от историй